自闭症教育:无条件爱的旅程
值此世界自闭症日(4月2日)之际,越南乂安报社采访了在特殊教育领域拥有近15年经验的专家黎氏芳华。黎氏芳华热爱自闭症儿童,是特殊教育领域的先驱、方法论的引领者,也是享有盛誉的翻译家,撰写了许多宝贵的文献。

出版日期:2025年4月2日
值此世界自闭症日(4月2日)之际,越南乂安报社采访了在特殊教育领域拥有近15年经验的专家黎氏芳华。她热爱自闭症儿童,是一位先驱者,在方法上与时俱进,同时也是一位享有盛誉的翻译家,在特殊教育领域拥有众多宝贵文献。

光伏:您从事特殊教育领域已有15年,能否介绍一下您走上这条道路的历程和愿望?
黎氏芳华女士:我在乌克兰留学的6年里,有机会照顾来学习芭蕾舞的越南孩子,我意识到我真的非常适合照顾孩子并给他们带来欢乐的工作,特别是弱势儿童。
回国生孩子后,为了更好地了解孩子,我选择在英国德比大学远程学习应用心理学。我学习了“自闭症、多动症和发育障碍”这个专业,觉得它非常有趣,甚至让我着迷,并决定只从事特殊儿童工作,并申请了当时胡志明市唯一一家外籍特殊教育中心的工作。然而,我觉得当时学到的行为分析方法所采用的奖惩措施似乎对特殊儿童不尊重,而且无法带来可持续的成果。

那时,即使年过四十,我依然不断学习相关项目,更新知识。偶然看到“Son Rise”项目的视频,了解人们如何模仿自闭症儿童的行为与他们建立联系——后来我了解到这个项目帮助了许多自闭症儿童完全康复——我找到了光明。于是我决定创办一家社会企业,希望以包容、理解和爱的方式服务特殊儿童群体。从那时起,我一直非常感激自己走上了一条美好的道路,这条道路完全符合我的优势和抱负,并且培养了一支专业的团队,他们敬业、不断学习、不断更新,乐于分享和帮助他人。
美国倡导组织对自闭症倡导者的定义是:“自闭症倡导者是致力于支持和赋能自闭症患者及其家人的人。他们深刻理解自闭症患者面临的挑战,并孜孜不倦地努力确保自闭症患者的权利和需求得到满足。” 我希望被视为一位真正的自闭症倡导者。
光伏:据她所说,近年来人们对自闭症的认识有何变化?
黎氏芳华女士2010年我开始与自闭症儿童合作时,无论是在世界范围内还是在越南,人们对这种综合症的普遍认识都非常有限。当时,人们通常将自闭症简单地视为一种行为障碍,主要的治疗方法是寻找抑制不良行为的方法。

然而,随着时间的推移,专家们开始思考:为什么孩子们会表现出这样的行为?由此,他们意识到自闭症儿童的许多独特行为源于感觉处理障碍——由于接收输入信息的方式不同,孩子们的反应也各不相同。这催生了一种新的方法:人们不再仅仅关注行为,而是专注于帮助孩子调节情绪。
随着研究的深入,专家们发现了其他因素,例如环境毒素、母亲孕期健康状况等,这些因素都会影响孩子的神经发育。因此,为自闭症儿童创造一个安全、有保障的生活环境是干预自闭症儿童的重要环节之一。
每一种新理论都提供了更深刻的见解,随着时间的推移,自闭症教育已经成为一个整体的过程。事实上,许多自闭症儿童在核心问题得到全面解决后,都取得了康复。
对我来说,教育特殊儿童,首要的是教育父母的内在自我。当父母内心平静、理解时,孩子才能得到最好的发展。此外,生物医学疗法也发挥着重要作用,帮助解决身体内部的问题,支持自闭症儿童全面发展。

光伏: 据卫生部不完全统计,我国自闭症儿童数量每年都在快速增加。那么造成这种情况的原因是什么呢?
黎氏芳华女士:研究者对自闭症的成因有多种解释,主要包括遗传因素和环境因素两大方向。然而,事实证明,自闭症并非完全由其中某一因素决定,而是两者相互作用的结果。
许多现代研究表明,自闭症与表观遗传机制有关,即环境影响基因表达的方式。这意味着基因并非以固定的方式存在,而是可以在环境的影响下“关闭”或“打开”。因此,即使两个孩子生活在同一个环境中,由于基因不同,其受到的影响程度也不尽相同。
在当今社会,环境污染、压力、有毒化学物质……都会影响基因,引发不良变化,并可能成为自闭症的诱因。根据我查阅和研究的文献,当这些因素在体内的累积总量达到一定阈值——超出人体自我调节的能力时,自闭症就会爆发,就像一个不可避免的“沸点”。

光伏:可以肯定的是,在陪伴自闭症孩子的旅程中,家人扮演着极其重要的角色,对吧,女士?
黎氏芳华女士: 没错。在支持自闭症儿童的旅程中,家庭扮演着关键角色,因为没有哪个中心能够全天候陪伴孩子。最重要的是,父母和亲人是最亲近的人,能够把孩子从自己的世界拉向周围的世界,帮助他们逐渐融入生活。
事实上,Son Rise 方法中无条件的爱已经为许多家庭带来了积极的改变。当父母每天花几个小时充满爱地陪伴孩子玩耍,改变他们的饮食习惯,调整他们的生活方式,并关注他们的心理健康时,孩子们就能显著改善。有些案例在应用这种方法 3-5 年后就完全康复了。
我曾经支持过一个男孩的案例,他从两岁起就不会说话。他的家人在尝试了许多无效的方法后,最终决定采用“Son Rise”方法,让他在家待一年,完全陪孩子玩耍、锻炼感官、陪伴孩子。现在,孩子上三年级了,身体健康、聪明伶俐、健谈。这充分证明了家庭的坚持和爱的力量。这只是“爱”方法带来的数百个改善案例中的一个。

光伏: 专业医疗机构的干预项目如何为自闭症儿童提供支持?社会可以做些什么来为自闭症患者创造更好的环境?
黎氏芳华女士:当孩子刚被诊断出患有自闭症时,大多数家长都会感到困惑和担忧。此时,专业机构发挥着非常重要的作用,帮助孩子系统地适应和支持。然而,教育特殊儿童是一项充满挑战的工作,需要耐心和真正的奉献精神。这并非一份可以只为钱而做的职业,因为教师经常面临各种困难,例如被殴打、咬伤、被学生拉扯头发,甚至还要为成年子女收拾残局……
对教师来说,正确理解并采取正确的方法至关重要。如果教师热爱孩子,却总是感到压力重重,这意味着他们的支持方式并不真正正确。工作中的平静和快乐才能帮助他们坚持与孩子相处。此外,无论教师多么努力,如果家长不理解他们的角色并且不开心,孩子的进步就会受到影响。在这个工作岗位上,孩子们的快乐就是我们的快乐,但家长的悲伤也会让我们更加担忧。
如果我们真心爱,父母和老师会把孩子的每一个行为都看作是一种沟通的方式,并欣然接受。如果我们真心爱,无论孩子有多么不同,我们都会无条件地爱。
在社会层面,最重要的是停止污名化,并理解自闭症儿童的行为是他们自我保护的方式。与其责骂或强迫他们改变,不如从接纳和无条件的爱开始。当孩子们感受到尊重时,他们就能学会以适合自己的方式适应社会。这并不意味着我们不教他们生活技能,也不意味着我们不支持治疗伴随的问题,例如感觉障碍和焦虑。但如果我们只是试图强迫孩子们改变而不尊重他们的差异,我们就会无意中剥夺他们做自己的权利,并将他们推入绝望的未来。

很多家长分享道:我不怕孩子自闭症,只是怕别人看。要给自闭症孩子创造更好的环境,需要我们用爱心去营造一个友善的环境,不制造不安全感,让孩子能够亲近自然,感受到安全。
光伏:在在与自闭症儿童一起工作多年之后,您最担心的是什么?您想改变什么?
黎氏芳华女士:我最希望的是消除“自闭症是一种终身疾病”的想法。我读过和目睹过很多案例,其中的限制不在于孩子本身,而在于周围人的看法。
我在这个领域工作了15年,目前正在培育一个自闭症预防项目,旨在为准父母提供早期知识。我们需要从受孕前、怀孕期间以及孩子出生后的最初几年积累足够的知识。如果我们在营养、心理和生活环境方面做好准备,就能完全降低孩子发育障碍的风险,帮助他们拥有更健康、更平衡的人生开端。
光伏:感谢您的聊天!
黎氏芳华女士毕业于乌克兰基辅理工大学(1984-1990);英国德比大学应用心理学专业(2006-2012);美国佛罗里达理工大学应用行为分析专业(2012-2015);获得2016年BcaBA行为分析证书及其他多项专业证书。她通过名为“Jù's Circus”的社会企业,在多个平台上分享和更新自闭症知识。同时,她也参与翻译了许多特殊教育相关文献,其中最典型的是作家帕特里夏·S·莱默的《克服自闭症之旅》一书,该书被认为是自闭症儿童教育的百科全书。
叶清(履行)