及早主动预防地中海贫血。

鉴于此，促进沟通、咨询、健康检查和婚前筛查被认为是预防疾病根源、保护家庭幸福、提高当前时期人口素质的人道、有效和可持续的解决方案。

照护的负担

在周行乡卫生站人口统计员梁氏庄女士的工作笔记本中，记录着她直接管理的7名地中海贫血患者。其中最小的出生于2019年，最大的已经超过20岁。

庄女士不仅能背诵每个人的名字和出生年份，还能记住每个家庭的具体情况。其中，有个孩子出生于2009年，由于身患重病和家境贫寒，九年级后便辍学帮父母打工。还有一个家庭有两个孩子，同母异父，都患有地中海贫血症。照顾和治疗这些孩子是一条漫长而艰辛的道路，因为这个家庭每个月都要带他们去省血液病和输血中心输血和进行铁螯合治疗，这既耗费金钱又耗费精力。

“即使只有一个孩子患有地中海贫血症，也会给家庭带来多年甚至终生的负担。因此，在每一次宣传活动中，我们都会强调夫妇需要在怀孕前主动进行筛查，以避免不幸的后果，” Trang 女士说道。

在周溪乡，我们根据朗溪卫生站工作人员的建议，前往安华村探望一名正在接受地中海贫血治疗的2岁儿童。这名儿童是泰国夫妇的儿子。他出生时身体健康，没有任何异常症状。6个月大时，在老区医院的一次体检中，医生发现他额头上有一块红色血块，建议家属带他去做进一步检查。省血液病和输血中心的检查结果令家属震惊：孩子患有严重的先天性溶血性贫血，需要长期住院治疗。

孩子的祖母薇氏莫女士说：“我们家以前从来没有人得过这种病。我对孩子在祥阳（以前是祥阳省）的母系亲属的情况也不了解。现在孩子的父母在海防很远的地方工作，所有的事情都得我一个人来做——照顾孩子、带她去看医生、给她治疗。有时候我真的非常累。”

地中海贫血地中海贫血是一种先天性溶血性疾病，由遗传性疾病引起，当儿童从父母一方遗传了致病基因时就会发生。该病会导致慢性贫血，进而造成身体发育迟缓、骨骼畸形、肝脾肿大，若不及时治疗可能致命。

重型地中海贫血患者需要终身输血，平均每2-4周一次。长期输血会导致体内铁过载，进而引发心力衰竭、肝损伤、内分泌紊乱以及其他诸多危险的并发症。目前，地中海贫血尚无治愈方法；治疗主要侧重于控制症状和维持生命。从出生到成年，治疗一名重型地中海贫血患者的费用可能高达数十亿越南盾。对于许多生活在山区、主要依靠农业和非正规就业维持生计的家庭来说，这是一笔巨款。

义安省血液输血中心输血科副主任陈氏福医生表示，该中心目前定期为约60名地中海贫血患儿提供治疗，有时患者人数会增至近百人。这些患儿大多来自居住在高海拔山区少数民族地区。重症地中海贫血患儿若得不到充分治疗，往往会出现体质虚弱、发育迟缓、皮肤苍白、面部骨骼畸形以及肝脾肿大等症状。治疗必须终身进行，这需要家庭的坚持和医疗系统的支持。

扩大筛查范围，实现可持续的疾病预防。

尽管人们已发出地中海贫血症危害的警告，但基层检测和筛查工作仍然有限。在昆强乡，已发现数十例病例，但实际数字可能更高，因为许多病例尚未确诊。

昆强卫生中心人口沟通部主任阮氏红绒女士表示：“近亲结婚在一些乡镇仍然存在，这是导致地中海贫血症的高危因素。我们希望开展广泛的检测，以准确评估情况并制定有效的干预措施。”

多年来，昆强卫生中心组织了多次针对人口合作者和乡村卫生工作者的培训课程，使他们掌握地中海贫血症的相关知识，帮助他们积极主动地向社区居民传播信息并提供建议。

在省级层面，根据《2025年少数民族和山区社会经济发展国家目标规划》，义安省卫生厅组织了一次地中海贫血预防和控制培训会议，来自原奇山县、桂峰县和祥阳县18个山区乡镇的500多名参与者，包括人口官员、卫生工作者和人口合作者。

在培训课程中，省血液病和输血中心的讲师们概述了地中海贫血症，包括其病因、遗传机制、诊断和治疗方法，以及少数民族社区的婚前辅导和沟通技巧。

义安省卫生厅人口司的泰氏雪女士指出，基层培训对于提高社区居民的咨询、沟通和疾病基因携带风险早期筛查能力至关重要。这有助于减少死产和地中海贫血患儿的数量，并逐步提高患者的护理和治疗质量。

除了宣传和培训工作外，义安省多年来一直实施产前和新生儿筛查项目。虽然年度筛查率达到目标，但服务质量仍未能完全满足民众的实际需求。主要原因是县级层面仍然缺乏接受过产前超声诊断专业培训的医务人员，影响了早期发现疑似病例的能力。

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在接下来的时期，卫生部门将继续扩大筛查范围，重点关注高中生和准备结婚的年轻人；同时，还将提高基层遗传咨询和筛查能力。

这也被认为是逐步提高预防先天性疾病（包括地中海贫血）效果的重要一步，有助于保护人民健康，提高该省人口素质。

阮文南先生——卫生部副部长