少数民族和山区地中海贫血防治

2022年部署地中海贫血防治计划会议。图片：Thanh Chung

生病的先天性溶血性贫血地中海贫血（thalassemia）是一种导致贫血、遗传性溶血的血红蛋白疾病，非常危险。患者必须终生与疾病抗争。据估计，重症患者从出生到30岁的平均治疗费用约为30亿越南盾。重症患者从出生到21岁大约需要470单位的血液来维持生命。

乂安省卫生厅副厅长阮友黎医生主持会议开幕。图片：Thanh Chung

地中海贫血是全球发病率最高的遗传性疾病，我国约有1200万人携带先天性溶血性贫血基因，另有2万余名重症患者需要终身治疗。

每年约有8000名地中海贫血患儿出生，其中约2000名重症，约800名因胎儿积水而无法出生。患病者及携带基因者遍布全国各省市、各民族……预防地中海贫血，就是防止患病儿童出生。

为预防地中海贫血，2021年10月14日，政府总理批准了《2021-2030年少数民族和山区社会经济发展国家目标计划》，其中第一阶段从2021年到2025年。

目前，省血液病和输血中心正在收治60多名地中海贫血患者和数百名血液相关疾病患者。图片：Thanh Chung

其中，少数民族和山区地中海贫血防治活动属于“人民保健，提高少数民族体质和身高，预防儿童营养不良”项目7。该项目由卫生部牵头，民族委员会以及各部委、行业和地方政府协调实施……义安省是该项目实施范围内的五个流行病学调查点之一（另五个是河江省、安沛省、北江省和清化省）。

项目在少数民族和山区开展的地贫防治活动的总体目标是：减少因地贫引起的胎儿积水数量，减少地贫患儿的出生数量，逐步提高少数民族地贫患者医疗机构的治疗质量，逐步延长现有患者的寿命。

项目的具体目标是：在实施干预措施的社区中，25%的男性和女性接受婚前健康咨询和检查；在实施干预措施的社区中，20%的孕妇接受产前筛查和检查；5个流行病省的省级医院产科100%提供地中海贫血的交流和咨询；至少10%的卫生工作者、政策制定者、管理者和社区影响者了解地中海贫血。

中央血液学和输血研究所党委书记白国庆医生部署2022年预防地中海贫血活动计划。图片：Thanh Chung

少数民族地区和山区地中海贫血防治工作由国家血液学和输血研究所负责。在义安省，省人民委员会和卫生厅指定省血液学和输血中心作为牵头单位，主要负责组织协调各部门、单位和地方开展这项工作。

预防少数民族和山区的地中海贫血，2022年及未来一段时间，义安省将重点开展地中海贫血宣传活动，提高社区在疾病筛查方面的认识、态度和行为；在省级和区级医院的产科开展地中海贫血咨询；提高地中海贫血预防筛查、诊断、治疗、护理和咨询方面的医疗服务质量；开展地中海贫血培训；在地方建立地中海贫血筛查模型......