贵州一名地中海贫血女孩家庭的悲惨处境

罗文俊先生家的房子摇摇欲坠，全是用竹子搭建的，屋顶是茅草，上面是新加固的铁皮屋顶。屋里除了一张用许多块木头拼成的床，供全家人睡觉外，再没有其他值钱的东西。

罗文俊先生家族的住宅。照片：秋香

罗英雪出生于贫困家庭，2012年结婚后，这对年轻夫妇喜迎长女罗英雪。由于家境拮据，夫妻俩常年打工赚钱维持生计。虽然辛苦，但出于对孩子的爱，他们更加努力地工作。2018年，他们的第二个女儿罗氏丽出生了，他们原本以为幸福​​会成倍增加。

没过几天，黎氏丽就出现了一些异常症状，皮肤苍白，于是医生带她去了急诊室。医生诊断，罗氏丽患有重度地中海贫血，又称先天性溶血性贫血，无法完全治愈，只能定期治疗才能维持生命。这个消息对这对年轻夫妇来说，如同晴天霹雳。

“自从孩子出生患有地中海贫血的那天起，我和丈夫每个月都会带他去义安妇幼医院输血。很多时候家里连一分钱都没有，但为了孩子健康，我和丈夫四处借钱才有钱带他去医院。自从孩子生病那天起，我和丈夫挣的每一分钱都花在了给他买药治病上，生活过得非常艰难。”Tuan说。

Le两岁时，Tuan和妻子生下了Lo Anh Vu，一年后又生下了Lo Anh Hai。家里有六口人要养活，原本就很艰难的生活更是雪上加霜。为了养活孩子，Tuan辛勤劳作了整整一个月，从砍槐木、采草到搬运重物，他什么活儿都干得出来……他日夜操劳，却依然负担不起每次送Le去医院的费用。

归州乐家处境悲惨。照片：秋香

段先生说：“有一次我深夜下班回家，乐先生没睡，一直等着爸爸回家，然后问：爸爸！我还能去医院输血吗？为什么我要输这么多血？什么时候才能不再需要输血？……听到他的疑问，我心里难过极了。以他的病情，如果不定期输血，会出现很多并发症，比如：肝脏肿大、脾脏肿大、心力衰竭……这些都会危及生命。”

村民阮氏花说，罗文俊夫妇生活非常困难。妻子在家照顾孩子，文俊先生独自一人照顾家庭。他们孩子很多，老二又生病了，挣的钱都不够支付住院费。文俊先生自己打工，有时有活儿干，有时没活儿干。看到孩子们只吃蔬菜、一点咸鱼，偶尔吃一点肉，我替这些瘦弱苍白的孩子感到惋惜。

医务人员正在为Le输血。图片来源：CSCC

州会乡人民委员会主席阮士仑表示：“罗文俊家是乡里的贫困户，子女众多，尤其是二女儿患有先天性溶血性疾病，情况特别困难。为了理解和分担罗文俊家的困难，乡里和上级领导经常在节假日慰问和看望，并特别资助他们家养了一头牛维持生计，使他们能够摆脱贫困。乡里也指示学校关注并减少对罗文俊家子女的资助，同时，继续呼吁爱心人士和爱心人士伸出爱心之手，给他们更多的帮助，让他们的孩子们有条件上学。”

秋香