地中海贫血的筛查和预防
（Baonghean.vn）- 地中海贫血是一种遗传性疾病，会对患者的健康和人口素质产生长期影响。在义安省，尽管政府不断进行宣传，但地中海贫血患者数量仍然很高，尤其是在山区。
艰苦的旅程
归州县周胜乡新一村的颜氏香女士，年仅28岁，面容憔悴，皮肤泛黄。在一次为贫困学生送礼的活动中，她遇到了这位母亲，她难掩悲伤，因为她和3岁的女儿都患有地中海贫血。这种疾病难以治愈，而且年复一年地折磨着她和女儿的健康。此外，她和女儿每两个月就要去省血液学和输血中心接受治疗，家里的经济状况也捉襟见肘。
地中海贫血并非罕见病。然而，像黄女士这样母子双双患病的情况却很少见。黄女士说，她25岁结婚时就已经患有这种疾病。然而，由于缺乏相关知识和主观臆断，两人结婚时并没有进行婚前健康检查。
怀孕期间，我们俩都没有去做检查或筛查，所以没有得到医疗团队的建议和支持。“我的身体不好，不能干重活。我丈夫的工作也不稳定，什么活儿都干，收入也不高。我们家境贫寒。现在我们都不敢再生孩子了，生怕别人被传染。”颜氏香女士分享道。
多年来，Con Cuong 县 Chi Khe 乡 Tong Chai 村的 Luong Viet Anh 一直是省血液学和输血中心的熟悉患者。
孩子的母亲梁氏叶女士说，直到孩子5岁时，她才开始去看医生，因为她发现自己的孩子与同龄人相比有很多不寻常的症状，比如身高体重增长缓慢、皮肤苍白、嘴唇苍白、眼睛发黄等。当她带孩子到省血液学和输血中心检查时，发现所有检查结果都低于正常值。
梁越英是叶女士家的第二个孩子。由于父母身体健康，加上她的第一个孩子也很健康，所以叶女士怀二胎时只做了一次体检和超声波检查。筛查对她家来说相当陌生，因为她说，在她的家乡，很少有人知道检查胎儿健康状况，或者进行一些检查来发现孩子的异常情况。
后来孩子生病了，她去看医生检查才知道，先天性溶血性贫血，有时并非近亲结婚导致，而是有多种原因造成的。在她家，医生确诊父亲或母亲携带地中海贫血基因，携带者也可能将致病基因遗传给下一代，甚至生下患有地中海贫血的孩子。
目前，由于患此病多年，叶女士的孩子虽然学习成绩不错，但每两个月就得去省血液科和输血中心接受7到10天的治疗，这让她难以正常学习。每次治疗的费用也高达近1000万越南盾。幸好孩子有保险，可以承担这笔费用，所以情况还算轻松一些。
不要主观地进行筛选工作
地中海贫血是一种常见的遗传性疾病，全球约有7%的人携带地中海贫血基因。值得一提的是，该疾病的严重后果不仅影响患者自身，还会对家庭和社会造成影响。更危险的是，它会阻碍人类的进步。
义安血液学和输血中心目前收治约600名患者，其中包括100多名患有先天性溶血性贫血的儿科患者。这些患者大多是来自贵州、奇山、祥阳和贵合等山区的少数民族。
义安省血液学和输血中心普通血液科副主任阮如盛医生表示：“我们最早发现的病例之一是孩子在6个月左右时就患有先天性溶血性贫血。如果发病年龄较早，贫血程度较重，病情就会更加严重。”
重症地中海贫血除了会导致贫血外，还会导致贫血和体内铁沉积。因此，患儿若未接受治疗或治疗不充分，常会出现体质虚弱、发育不良、皮肤苍白、头面部畸形、肝脾肿大等症状。患者通常需要输血治疗，每2-4周一次。每次输血后，患者需服用铁螯合剂。目前该病尚无根治方法，主要采取终身对症治疗。
地中海贫血会留下长期影响。不过，阮如盛医生表示，治愈该病的唯一方法是干细胞移植。然而，这种方法需要满足许多严格的条件，因此很少有患者能够接受干细胞移植。
阮如盛医生补充道：根据卫生部规定，孕妇必须接受地中海贫血筛查。筛查可以分阶段进行，包括进行慢速检测，以确定夫妻双方是否有可能患上此病。此外，如果父母的第一个孩子患有此病，则应在下次怀孕时进行产前检测。母亲将在胎儿16至29周龄时进行羊膜穿刺术，进行基因检测，以确定胎儿是否携带父母的致病基因，以便及时提供建议和咨询。
在高风险情况下，终止妊娠可能是避免患有这种疾病的孩子出生的一种选择。
据研究，通常情况下，当父母双方都携带地中海贫血基因时，孩子患此病的概率实际上为25-50%。因此，通过分析父母的基因，医生可以预测下一个孩子携带重症或轻症地中海贫血基因的可能性。
目前，通过现代手段进行婚前筛查，通过婚前健康检查、产前筛查等措施，可以有效预防父母遗传给孩子的遗传疾病达80-95%。
伴随着治疗费用的压力，地中海贫血已经给人类带来了非常严重的后果，对患者和社会的生活造成了长期的影响。
为了提高公众对地中海贫血的认识，义安省人口厅每年都会举办世界地中海贫血日宣传活动。通过这项活动，人们不仅能够加深对地中海贫血的了解，还能增强各级、各部门，尤其是医务人员的责任感，让他们更加了解地中海贫血，并更加有责任感地对抗这种疾病。
目前，地中海贫血患者数量非常庞大，未被发现的患者数量也相当多。同时，目前还没有针对先天性溶血病患者现状的具体评估，很多人对这种疾病还不太了解。
因此，加强宣传工作，帮助人们查明病因，及早发现，预防疾病，对于关心和保护儿童健康、提高人口素质具有重要意义。