为地中海贫血儿童建立“共同家园”

在义安妇幼医院消化内科-临床血液科接受治疗的地中海贫血患儿都有着共同的特征：面色发黄、苍白、倦怠、额头突出、鼻梁扁平、颧骨高而小、发育迟缓……每个月，他们都要离开心爱的家，来这里接受10到15天的治疗。为了维持生命，他们需要持续输血和补充铁质。

在509号诊疗室，9岁的NPTT（义丹县）已经习惯了每个月都要去义安妇幼医院接受治疗。他6个月大的时候就被诊断出患有这种疾病。从那时起，消化内科-临床血液科就成了他的第二个家。NPTT的爷爷陪伴他很多个月，照顾他，让他的儿子和儿媳能够出去工作赚钱养家糊口，治疗他的病。

NPTT的爷爷分享道：“我孩子的治疗之路非常艰难。幸运的是，在这里，他得到了科室医生和护士们悉心的照顾和建议。义安妇产医院还为患者及其家属提供了周到的支持计划，提供充足的膳食和清洁的卫生设施，帮助这个家庭减轻了一些困难。”

躺在NPTT病床不远处的是LMC（4岁，住在Que Phong县）。LMC在18个月大时被发现患有地中海贫血，并接受了治疗。LMC的母亲说：“我和丈夫结婚生子时，并不知道我们都携带这种疾病的隐性基因。当我们收到检测结果，得知女儿患有地中海贫血时，我和丈夫都惊呆了……生病期间，她总是感到疲倦、嗜睡，发育也比同龄孩子差。由于长期住院，她无法正常学习。”

阮氏侨莺医生（消化内科-临床血液科）介绍：地中海贫血（先天性溶血性贫血）是一种遗传性贫血和溶血性贫血。这种疾病使患者终生处于慢性贫血状态。贫血会导致身体产生红细胞，扩大骨髓中红细胞的生成面积，从而导致头骨、面部和长骨海绵状头的结构发生变化。在某些情况下，还会出现造血系统肿瘤（骨髓、肺部等造血系统肿瘤）。这会导致先天性溶血性贫血患者的面部变形：额头突出、鼻子扁平、颧骨高、牙齿突出、骨质疏松、骨质疏松、骨密度降低、骨质疏松。

先天性溶血性贫血患者需要多次输血，造成体内铁超负荷，可导致肝硬化、肝衰竭、心力衰竭、垂体及性腺功能衰竭、糖尿病、甲状腺功能减退、甲状旁腺功能减退等。

目前，在义安妇幼医院消化内科-临床血液科，治疗地中海贫血的两种主要方法是输血和铁螯合疗法。根据贫血程度，患者的输血间隔也不同。铁螯合疗法旨在防止患者铁超载，防止体内铁浓度过高，并减少铁超载的并发症。

目前，干细胞移植是一种现代治疗方法，但治疗费用非常昂贵。干细胞移植适用于患有严重先天性溶血性贫血、年龄在16岁以下、无严重铁超载且拥有与人类白细胞抗原相容的干细胞供体的患者。

地中海贫血无法治愈，患者必须终生接受治疗，但这种疾病很容易预防。为了确定自己是否携带致病基因，年轻人需要在结婚前进行全血细胞分析检测。为了拥有幸福的家庭，确保每个孩子都健康出生，夫妻应该进行婚前血液筛查。

地贫不仅因治疗时间长、费用高，使患儿精神、经济、文化教育机会受到削弱，而且影响人口素质，降低人种。

义安妇幼医院消化内科-临床血液科和社会工作质量管理科与患者及其家属感同身受，一直努力协调各界爱心人士，为患者及其家属送去支持和鼓励。义安妇幼医院始终希望收到更多爱心人士的帮助和支持。