为地中海贫血儿童建立“共同家园”

在义安妇幼医院消化内科-临床血液科接受治疗的地中海贫血患儿都有着共同的特征：面色发黄、苍白、倦怠、额头突出、鼻梁扁平、颧骨高而小、发育迟缓……每个月，他们都要离开心爱的家，来这里接受10到15天的治疗。为了维持生命，他们需要持续输血和补充铁质。

在509诊室，9岁的NPTT（来自义丹县）已经习惯了每个月都要去义安妇幼医院接受治疗。他6个月大的时候就被诊断出患有这种疾病。从那时起，消化内科-临床血液科就成了他的第二个家。陪伴NPTT好几个月的是他的爷爷，他悉心照料他，让他的儿子和儿媳能够出去工作，赚钱养家，并治疗他的病。

NPTT的爷爷分享道：“我孩子的治疗之路非常艰难。幸运的是，在这里，我的孩子得到了科室医生和护士们悉心的照顾和建议。义安妇产医院还为患者及其家属提供了周到的支持计划，提供充足的膳食和清洁的卫生条件，帮助家属减轻了一些困难。”

躺在NPTT病床不远处的是LMC（4岁，来自Que Phong县）。LMC在18个月大的时候被诊断出患有地中海贫血，并接受了治疗。LMC的母亲说：“我和丈夫结婚生子时，并不知道我们都携带这种疾病的隐性基因。当我们收到检测结果，得知女儿患有地中海贫血时，我和丈夫都惊呆了……生病期间，她总是感到疲倦、无精打采，发育不如同龄孩子。由于长期住院，她无法正常学习。”

阮氏乔英医生（消化内科-临床血液科）表示：地中海贫血（先天性溶血性贫血）是一种遗传性贫血。这种疾病会导致患者终生处于慢性贫血状态。贫血会导致身体产生红细胞，扩大骨髓中红细胞的生成范围，从而导致颅骨、面部和长骨海绵状末端的结构发生变化，在某些情况下，还会出现造血系统肿瘤（骨髓、肺部等部位的造血系统肿瘤）。这会导致先天性溶血性贫血患者的面部变形：高额头、扁平鼻梁、高颧骨、牙齿突出、骨质疏松、骨密度降低、骨质疏松。

先天性溶血性贫血患者因反复输血，造成体内铁超负荷，可引起肝硬化、肝功能衰竭、心脏衰竭、垂体及性腺功能衰竭、糖尿病、甲状腺功能低下、甲状旁腺功能低下……

目前，义安妇幼医院消化内科-临床血液科治疗地中海贫血的两种主要方法是输血和铁螯合疗法。根据贫血程度，患者的输血间隔也有所不同。铁螯合疗法旨在防止患者铁超载，防止体内铁水平过高，并减少铁超载的并发症。

目前，干细胞移植是一种现代治疗方法，但治疗费用非常昂贵。干细胞移植适用于患有严重先天性溶血性贫血、年龄在16岁以下、无严重铁超载且拥有与人类白细胞抗原相容的干细胞供体的患者。

地中海贫血无法治愈，患者必须终生接受治疗，但这种疾病很容易预防。为了确定自己是否携带致病基因，年轻人需要在结婚前进行全血细胞分析检测。为了拥有幸福的家庭和每个健康的宝宝，夫妻应该进行婚前血液筛查。

地贫不仅因治疗时间长、费用昂贵，使人精神衰弱、经济困难，使儿童接受文化教育的机会减少，而且影响人口素质，降低人种。

义安妇幼医院消化内科-临床血液科和社会工作质量管理科与患者及其家人共患难，一直努力协调善心人士，为患者及其家人送去慰问和鼓励。义安妇幼医院始终希望收到更多爱心人士的帮助和支持。