Renforcer le travail de communication pour prévenir et contrôler la thalassémie - maladie hémolytique congénitale
(Baonghean.vn) - Les activités de communication sur la maladie de la thalassémie jouent un rôle très important car la maladie peut être évitée lorsque les gens en ont une compréhension complète.
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Programme culturel pour la Journée mondiale de la thalassémie. Photo : Thanh Chung |
Le matin du 5 mai, le Comité directeur pour la population et le développement de la province de Nghe An s'est coordonné avec le Comité directeur pour la population et le développement du district de Quy Chau pour organiser un programme de communication pour la Journée mondiale de la thalassémie (8 mai 1986 - 8 mai 2023).
Ont participé au programme des représentants du Comité directeur provincial pour la population et le développement, des districts, des villes et des villages de la province, ainsi qu'un grand nombre de personnes du district de Quy Chau.
Thalassémie (également connue sous le nom de thalassémie)Thalassémie) est la maladie hématologique génétique la plus répandue dans le monde aujourd'hui. C'est l'une des maladies ayant eu de très graves conséquences sur l'humanité.
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Actuellement, le Centre provincial d'hématologie et de transfusion sanguine traite des centaines de patients atteints de thalassémie, une maladie hémolytique congénitale. Photo : Thanh Chung |
Actuellement,Thalassémieest un sujet de préoccupation pour de nombreux pays dans le monde avec plus de 7% de la population mondiale porteuse du gène de la maladie, plus de 200 pays et territoires touchés par cette maladie, dont le Vietnam.
Selon les statistiques de l'Institut national d'hématologie et de transfusion sanguine, le Vietnam compte environ 13 millions de personnes, soit 13 % de la population, porteuses du gène de la maladie. Parmi elles, les minorités ethniques des zones montagneuses représentent 20 à 40 %. Chaque année, environ 8 000 enfants naissent atteints de thalassémie (dont environ 2 000 enfants atteints d'une forme grave de la maladie, environ 800 enfants ne peuvent naître en raison d'une hydrops fœtale et 10 millions de personnes sont porteuses du gène de la thalassémie).
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Les élèves du lycée Quy Chau ont présenté des photos sur la thalassémie. Photo : Thanh Chung |
Plus de 20 000 patients atteints de thalassémie sévère nécessitent un traitement régulier, dont 44 % sont des enfants de moins de 15 ans. Le coût moyen du traitement d'un patient atteint de thalassémie sévère, de la naissance à 30 ans, est estimé à environ 3 milliards de dongs. Chaque année, plus de 2 000 milliards de dongs sont nécessaires pour traiter au moins tous les patients, et environ 500 000 unités de sang sûr sont nécessaires.
Actuellement, le nombre de patients atteints de thalassémie surcharge les hôpitaux, ce qui exerce une forte pression sur les banques de sang et pèse sur les coûts sociaux. À Nghe An, selon un rapport du Centre provincial d'hématologie et de transfusion sanguine, le nombre de patients qui se présentent au centre pour traitement est d'environ 350 à 400 chaque année.
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M. Nguyen Ba Tan, chef du Département de la population et de la planification familiale de la province de Nghe An, a souligné l'importance de la prévention et du contrôle de la thalassémie pour protéger la race. Photo : Thanh Chung |
Il ne s'agit là que du nombre de patients détectés et traités dans certains hôpitaux. En réalité, dans la communauté, principalement dans les zones reculées et montagneuses, le nombre de patients non détectés est assez important. Cela montre qu'aucune évaluation spécifique de la situation actuelle des patients atteints de thalassémie à Nghe An n'a été réalisée.
S'exprimant lors du programme, M. Nguyen Ba Tan, chef du département de la population et de la planification familiale de la province de Nghe An, a déclaré : Pour prévenir et contrôler la thalassémie, les comités du Parti et les autorités à tous les niveaux doivent renforcer le leadership et la direction des départements, des branches, des organisations et de l'ensemble de la communauté pour promouvoir leurs rôles et responsabilités dans la lutte contre la thalassémie ; coordonner et intégrer la propagande sur la thalassémie dans les activités des départements, des branches et des organisations, en assurant la participation active et maximale de tous les niveaux et branches.
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Le comité d'organisation du programme offre des cadeaux aux enfants atteints de thalassémie du district de Quy Chau. Photo : Thanh Chung |
Les unités médicales et démographiques doivent unir leurs efforts et contribuer à détecter, soigner et traiter les patients atteints de la maladie ; et promouvoir la communication sur cette maladie.
Les jeunes hommes et femmes en âge de procréer doivent participer de manière proactive aux conseils et aux bilans de santé avant le mariage pour faire le bon choix concernant le mariage ; les couples en âge de procréer doivent obtenir de bons résultats en matière de tests, de dépistage, de diagnostic et de traitement des maladies prénatales et néonatales.
La thalassémie est une maladie génétique transmise par les deux parents. L'une des principales causes de la maladie est le mariage consanguin. La détermination de la cause, le dépistage précoce et la prévention de la maladie sont considérés comme des solutions essentielles pour la protection de la santé des enfants et l'amélioration de la qualité de vie de la population, aujourd'hui et demain.
L'expérience mondiale montre qu'il est possible de prévenir efficacement la maladie à 90-95 % grâce à des mesures telles que les bilans de santé prénuptiaux pour déterminer si une personne est porteuse du gène de la maladie ou non, l'aidant ainsi à faire le bon choix quant au mariage et à la décision de concevoir un enfant ; la réalisation de tests de dépistage et le diagnostic des mutations génétiques pendant la grossesse afin de prendre la décision de donner naissance à des enfants indemnes de maladie hémolytique congénitale. Ces mesures sont efficaces et peu coûteuses.