Hành trình đầy nhẫn nại và yêu thương

(Baonghean)- Đã nhiều lần đến tìm hiểu về hội chứng tự kỷ tại Khoa Thần kinh- Phục hồi chức năng (Bệnh viện Nhi Nghệ An) và Quỹ Bảo trợ trẻ em tỉnh, tôi luôn có ấn tượng với những người đàn bà giấu một niềm thăm thẳm trong ánh nhìn thoáng vội. Họ có thể bước xuống từ chiếc xe con sang trọng, cũng có thể tất tả trên chiếc xe đạp cà tàng... nhưng sau bước chân họ đều líu ríu những đứa trẻ ngơ ngác và trong lòng họ là bao nỗi hoang mang. Ngày qua ngày như thế, họ đồng hành với con, với cháu bằng tất cả nhẫn nại, yêu thương và niềm hy vọng chạm tới phép màu...

Rất nhiều trong số họ là những người đã có thời tin rằng mình gom hết hạnh phúc của thế gian: kinh tế khá giả, công việc thăng tiến không ngừng, vợ chồng thương yêu nhau, con cái đề huề. Bỗng một ngày kia, nhận thấy sự khác thường của đứa con đang tuổi tập ăn, tập nói và "bản án" tự kỷ cho con đã làm tan vỡ trái tim người bố, người mẹ. Họ dằn vặt chính mình bởi những lý do có thể, rồi quay sang tìm mọi cách, mọi nơi để chữa trị cho con, gác lại chuyện công việc cơ quan, công việc gia đình... Họ tránh đi ánh mắt dò xét "bệnh của con nhà giàu" để bắt đầu những trang mới trong cuộc sống: chiến đấu để giành lại những đứa con về với cuộc đời thực này.

Đông đảo người dân đi bộ hưởng ứng Ngày thế giới nhận biết về chứng tự kỷ.Ảnh: Hồ Lài

Nhưng trong bài viết này, tôi muốn được nói về những người mẹ, người bà phi thường khác, những người đã trải qua bao nhiêu đắng cay vùi dập nhưng vì tình yêu thương con, cháu mà không nguôi hy vọng.

Lê Thị N. là một người như thế. Hàng ngày, chị đưa con đến Bệnh viện Nhi trên chiếc xe đạp cũ mèm, sau khi qua sông Lam bằng chuyến đò ngang. Gia đình chị tá túc trong một nếp nhà nhỏ trên bãi bồi giữa sông Lam thuộc huyện Nghi Xuân, Hà Tĩnh. Có đôi lúc tôi nhìn thấy chị với dáng liêu xiêu và tà áo nâu ám bùn đất bay lật phật trong cơn gió ngược đạp xe chở con đi trên đường phố rộng lớn, ầm ào. Chị đi như lạc, như quên cả chính mình. Như thể thế giới đối với chị chỉ là cái hình hài nhỏ bé ngồi gọn trong chiếc ghế mây buộc đằng trước xe đạp.

Tôi nhớ câu chuyện mà chuyên gia tâm lý Trần Thị Hương Nhài ở tổ Tâm bệnh, khoa Thần kinh Phục hồi chức năng Bệnh viện Nhi kể lại: Khi chị lựa lời nói với hai vợ chồng chị N. về "căn bệnh" mà cháu Ngô Lê K.H, con của hai người mắc phải, người cha bỗng khóc nấc: "Chúng tôi còn gì để mất nữa đâu!" Còn chị N. thì lặng ngắt. Người mẹ tiếp nhận tin ấy bằng nỗi đau hóa đá. Trong thời gian mang thai H, đứa con gái đầu của họ đã mất vì u não, đứa con gái thứ 2 bị hội chứng down. H là con trai, là tất cả niềm hy vọng của gia đình nông dân nghèo khó suốt ngày chỉ biết đến ruộng đồng, sông nước này. Khi H ra đời, những tưởng ông trời đã bù đắp, gia đình họ tưởng được hồi sinh sau quá nhiều bất hạnh... Cho tới khi H tròn 2 tuổi...! "Dường như nó khác với những đứa trẻ khác khi chỉ thích chơi một mình lủi thủi. Cháu hay đi nhón chân, thi thoảng xoay tròn, không chịu nói, đôi mắt không nhìn mẹ dù mẹ đang trò chuyện với nó..."- chị N kể. Thế rồi, những linh cảm không lành lại ập về trong chị. Nỗi lo bệnh tật cũng không lớn bằng nỗi buồn trước cảnh đứa trẻ quá thờ ơ và dường như không hiểu được tình cảm, nỗi mong ngóng của mẹ. Trước khi đến Bệnh Viện Nhi Nghệ An, chị N và chồng cũng chưa hề biết đến hội chứng tự kỷ.

Thế rồi, khi đã hiểu rõ, chị ôm chặt con mình trên quãng đường về. Lòng người mẹ tan hoang như sau trận bão. Những đêm ướt gối rồi cũng phải qua. Chị gượng dậy và thực hiện quyết tâm cùng con chữa bệnh. Đã mấy tháng nay, từ sáng sớm, người mẹ thức dậy cùng chuyến đò ngang và đi như lạc trên chiếc xe đạp cà tàng giữa lòng thành phố. Dù gió, dù mưa, dù rét cắt da thịt người ta vẫn thấy hai cái bóng bé nhỏ ấy bên nhau. Chị kiên nhẫn nghe từng bài giảng, cùng với các bác sỹ, chuyên gia tập cho con một ánh mắt biết nhìn, tập cho con biết lắng nghe, tập cho con biết vui với từng trò chơi. Và hạnh phúc đến bàng hoàng của người mẹ ấy là những tiếng có nghĩa đầu tiên được thốt ra trên miệng con. Hạnh phúc giản đơn của bao bà mẹ trên đời, nhưng đến với chị sao khó khăn mà lớn lao làm vậy!.

Cũng đến với Bệnh viện Nhi, bà Nguyễn Thị Th. là bà ngoại của cháu Hoàng Phương Ng. một cháu trai 4 tuổi đến từ Thị xã Thái Hòa. Ng được sinh ra bởi một người mẹ chậm phát triển trí tuệ, không biết bố là ai. Khi Ng. được 38 tháng, bà Th. nhận thấy cháu thường nói hay nhại lời, hay một mình độc thoại. Khi hỏi, Ng. không biết trả lời, còn hay nổi cáu, tự làm đau bản thân, không quan tâm đến người xung quanh và làm mọi việc đều theo ý mình. Từ khi xác định cháu bị hội chứng tự kỷ, hàng tháng bà Th đưa cháu xuống Vinh bằng xe buýt và thuê trọ để đồng hành cùng cháu chữa trị. Đã 2 tháng ròng, hai bà cháu cùng "đi học", để rồi mới hôm trước thôi, bà đã rơi giọt nước mắt mừng tủi khi trên đường về Ng biết trò chuyện ríu rít sau xe bà, sau bữa cơm còn biết lấy tăm cho bà. Bà chia sẻ: "Những tiến bộ, dẫu thật nhỏ bé của cháu cũng đem lại niềm tin lớn trong lòng tôi. Và khi đã có niềm tin, tôi không quản ngại điều gì nữa...!" Mặc dù đau yếu luôn, lại mang nỗi lo lắng khi "bỏ ông và mẹ cháu ở nhà lâu quá", nhưng bà Th. đã tin ở phía trước để vững lòng bên đứa cháu bé bỏng.

Hai người bà nữa cũng đồng hành với cháu mình là bà nội, bà ngoại của cháu Nguyễn Trần Khánh Ng. (Đô Lương). Khi sinh, Ng được có 1,7 kg. Bố mẹ cháu là công nhân ở Bình Dương. Chỉ 4 tháng sau sinh, mặc dù yếu nhưng cháu đã phải đi nhà trẻ để bố mẹ đi làm. Khi Ng được 9 tháng tuổi, dù thương con, nhưng bố mẹ Ng. phải đưa con về quê cậy nhờ ông bà nội ngoại hai bên. Khi thấy cháu có biểu hiện khác thường và được chẩn đoán mắc hội chứng tự kỷ thì hành trình của bà nội, bà ngoại xuống Vinh lại bắt đầu. Hai người bà, tóc đã ngả màu, cả một quãng đời dài tần tảo lo cho con cái trưởng thành, giờ lại gánh thêm trách nhiệm nặng nề với cháu "để bố mẹ chúng còn lo cơm áo". Mỗi tiến bộ nhỏ bé của cháu lại làm thành một cuộc điện thoại đường dài nối với mẹ cháu ở Bình Dương. Những cuộc điện đầy nước mắt thương nhớ, mừng vui, phấp phỏng hy vọng...

Đó còn là câu chuyện của người mẹ trẻ Nguyễn Thị L. (quê TP.Vinh, làm việc tại Cần Thơ) đã phải nghỉ việc suốt 2 năm trời để đưa con tới Quỹ Bảo trợ trẻ em Nghệ An trị liệu. Đó còn là câu chuyện của chị Phan Thị M, mẹ cháu Phan Hồng Q (Thanh Chương), chị Ngô Thị Th, mẹ cháu Võ Khánh H (T.P Vinh)... và rất nhiều người mẹ, người bà khác nữa. Họ đối diện với nỗi đau tưởng như quỵ ngã, để rồi cũng biết đứng dậy từ chính nỗi đau ấy bằng tình thương yêu vô bờ với những đứa trẻ bé bỏng mà họ hay con cái họ dứt ruột sinh thành. "Chính sự đồng hành lớn lao ấy cùng với sự nhẫn nại, kiên trì của họ đã giúp đỡ chúng tôi thành công rất nhiều trong quá trình chữa trị cho trẻ tự kỷ"- chị Hương Nhài tâm sự. Gắn bó với trẻ tự kỷ từ nhiều năm nay, tận mắt chứng kiến không ít bi kịch, sự đổ vỡ gia đình khi "bản án" tự kỷ khoác lên một đứa trẻ, chị Hương Nhài luôn nhắc mình đắn đo trước mỗi lời chẩn đoán đưa ra cho trẻ bị nghi ngờ mắc hội chứng này. Chị cũng mong mỏi, các gia đình và cả mọi người cần hiểu đúng hơn về hội chứng tự kỷ để tạo cho trẻ mắc phải hội chứng này có điều kiện được hòa nhập sớm với cộng đồng. Với hội chứng này, rất cần được phát hiện kịp thời, để sớm có can thiệp, hỗ trợ bằng những phương pháp giáo dục, trị liệu phù hợp, hạn chế thấp nhất những khó khăn gặp phải trong quá trình phát triển của một con người.

Thạc sỹ tâm lý học Tôn Thị Trí - Phòng Tư vấn, hướng dẫn và điều trị cho trẻ bị hội chứng tự kỷ tại Quỹ Bảo trợ trẻ em tỉnh cho hay: Hiện tỷ lệ trẻ mắc hội chứng tự kỷ là 1/150 trẻ. Số trẻ mắc chứng tự kỷ ở nước ta có khoảng 160.000 cháu, trong đó Nghệ An có hơn 100 trường hợp đã được phát hiện và đây cũng chỉ là con số ít trong cộng đồng.

Mặc dù có số lượng trẻ mắc tự kỷ khá đông song ở Nghệ An vẫn chưa có một tổ chức nào tập hợp các gia đình có con bị tự kỷ vào một câu lạc bộ để trao đổi và chia sẻ như Hà Nội đã làm được từ năm 2002. Hoạt động thiết thực của câu lạc bộ: những buổi nói chuyện chuyên đề, trao đổi kinh nghiệm, giáo dục kiến thức, phát động phong trào đi bộ vì trẻ tự kỷ, ca nhạc vì trẻ tự kỷ..., đã tạo nên hiệu quả tích cực với mỗi gia đình cũng như tạo mối quan tâm của toàn xã hội đối với trẻ tự kỷ. Sự quan tâm, hiểu biết đúng của cộng đồng là điều hết sức quan trọng, để gia đình của các em, mà đặc biệt là để những người mẹ, người bà kể trên không còn thấy mình đơn độc trong hành trình đầy nhẫn nại của mình.

Thùy Vinh