Xót thương cháu bé bị bệnh ly thượng bì bóng nước 3 tuổi, chỉ nặng 9,5 kg ở Nghệ An

(Baonghean.vn) - Tận mắt chứng kiến những đau đớn mà cháu bé chưa đầy 3 tuổi phải chịu đựng bởi căn bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh (hay Epidermolysis Bullosa - EB), chúng tôi không cầm được nước mắt. Đó là hoàn cảnh thương tâm của bé Hồ Phi Quang, trú tại thôn 9B, xã Quỳnh Lộc, thị xã Hoàng Mai. 3 tuổi nhưng em chỉ nặng 9,5 kg.

Mỗi lần tắm và thay bông băng bé Quang lại khóc thét vì đau đớn, đưa tay gãi các vết thương đến chảy máu.

Bé Quang là con trai thứ hai của gia đình anh Hồ Phi Quyết (1983) và chị Nguyễn Thị Mai (1987). Lúc mới sinh bé Quang nặng 2,9 kg, lúc đó bệnh mới chỉ xuất hiện những chấm nhỏ thưa thớt.

Do ở nông thôn, trình độ hiểu biết còn hạn chế nên bố mẹ bé không biết đó là bệnh gì, chỉ thấy bé hay quấy khóc và vết bỏng rộp ngày một lan rộng ra. Không được chăm sóc đúng cách, các ngón chân của bé dính lại, dần bị rụng hết móng dính thành một khối. Bé không thể nằm yên mà thường xuyên quẫy đạp, khóc thét vì đau đớn.

Bố mẹ bé cũng chỉ biết lau rửa nhẹ nhàng, tránh cọ xát làm loét vết thương. Càng ngày các bóng nước càng thi nhau mọc lên rồi vỡ ra, kết lại thành những mảng vảy nến khiến bé ngứa ngáy, đau đớn khắp người. Trừ khuôn mặt, cả cơ thể bé Quang đều xuất hiện bọng nước và vảy nến.

Các ngón chân bị mất hết móng và dính lại.

Vào mùa hè, thời tiết nắng nóng khiến bệnh càng phát triển nhanh hơn. Khi lớp da trên người tạm khô thì lại đến lượt các bóng nước xuất hiện trong mắt, trong miệng khiến bé luôn nhắm tịt mắt và không thể nuốt nổi cháo, chỉ có thể ít uống sữa.

Từ Tết Nguyên đán 2016 đến nay, bọng nước đã 5 lần mọc trong mắt bé, mỗi lần như thế bé lại bị dính chặt mắt từ 2 - 3 ngày. Do bị bệnh nặng, tổn thương cả đường tiêu hóa nên bé ăn uống rất khó, dinh dưỡng kém, mỗi lần đi vệ sinh lại co thắt quặn người. Gần 3 tuổi nhưng hiện bé Quang chỉ nặng gần 9,5kg.

Năm 2015, chị Mai tìm hiểu trên mạng và kết nối được với Câu lạc bộ Ly thượng bì bóng nước bẩm sinh ở Hà Nội. Từ đó đến nay chị được CLB cung cấp bông băng và thuốc chống nhiễm trùng, hướng dẫn cách chăm sóc.

Tuy nhiên căn bệnh này không thể chữa khỏi mà chỉ có thể dùng phương pháp chăm sóc đặc biệt để giảm thiểu đau đớn và biến chứng gây tàn phế. Đồng thời phải được cung cấp đầy đủ chất dinh dưỡng. Nhưng với tình trạng bệnh của bé hiện tại, chị Mai không thể đi làm được, mọi chi tiêu đều dựa vào đồng tiền đi làm thuê của anh Quyết. Nhưng ở nông thôn, để tìm được một việc làm là điều rất khó khăn.

Tâm sự với chúng tôi, chị Mai cho biết: “Mỗi lần thay bông băng cho cháu, nhìn con khóc mẹ cũng chỉ biết khóc theo. Ước mong lớn nhất bây giờ của là bé có sữa để uống đều đặn mỗi ngày và có tiền để mua thêm thức ăn đầy đủ dinh dưỡng cho bé. Đến một chiếc tủ nhựa để đựng đồ và thuốc cho con vợ chồng em cũng chưa mua được”.

Khắp toàn thân cháu chỗ nào cũng xuất hiện bóng nước.

Chị Lê Thị Thảo - Chủ tịch Hội phụ nữ xã Quỳnh Lộc cho biết: “Hoàn cảnh của cháu Quang rất thương tâm nhưng kinhh phí của Hội còn eo hẹp nên cũng không thể giúp đỡ được gì nhiều. Mong các nhà hảo tâm chung tay giúp đỡ để giúp cháu bé chống chọi với căn bệnh hiểm nghèo này”.

Thanh Thủy

(Đài Hoàng Mai)