Bệnh lạ khiến người mẹ mất 2 tiếng mỗi ngày để tắm cho con

'5 năm từ khi con ra đời, số ngày tôi được ra đường ít lắm, hầu như chỉ là lúc đưa con đi khám đâu đó. Tranh thủ lúc con ngủ tôi ra đồng tìm cây sài đất về tắm cho con', người mẹ tâm sự.

Ngôi nhà hai tầng nhỏ xinh trong một khu dân cư ở Ngọc Hồi (Thường Tín) mát mẻ và sạch sẽ lạ thường. Tường ốp hoàn toàn bằng gạch trắng, bóng loáng. Nền nhà cũng chẳng có lấy hạt bụi. Chị Phương, mẹ bé Đình Phong, lau nhà mỗi ngày, để tạo ra môi trường sạch sẽ nhất cho con.

Bé Đình Phong, con thứ hai của chị, vừa ra đời đã phát hiện mắc phải căn bệnh ly thượng bì bóng nước. Chị Phương phải nghỉ làm để ở nhà chăm con. Dù hiện tại bé 5 tuổi, có thể tự chơi, tự ngủ, nhưng chị Phương vẫn phải vất vả chăm sóc như lúc con còn bế ẵm.

Căn bệnh hiếm khiến bé Phong bị mỏng da, kể cả vùng niêm mạc nên không thể ăn gì ngoài cháo nhuyễn. Ảnh: Phan Dương.

Ngày chị trở dạ là ca mổ cuối cùng trong đêm. Lúc sinh xong, chị chỉ kịp nhìn qua thấy con có đôi môi đỏ dị thường. Một nữ hộ sinh buông câu: "Đã đẻ muộn lại còn gặp phải ca này" khiến chị chột dạ bất an.

Hai mẹ con được tách ra hai phòng khác nhau. Chị hỏi bác sĩ và lần đầu nghe đến cái tên bệnh ly thượng bì bóng nước. Hai ngày sau sinh, chị được đứng bên ngoài nhìn con. "Lúc đưa đi cháu chỉ có môi đỏ thôi, nhưng hôm sau đã bị băng cả người, thoi thóp trong lồng kính", người mẹ 35 tuổi nhớ lại.

Chồng chị lên mạng tìm hiểu bệnh. Đọc đến đâu, chân tay anh rụng rời tới đó. Căn bệnh lở loét khắp người, sống không bằng chết, lại rơi vào đúng con anh ư. Nhưng rồi, người đàn ông rắn rỏi, từng là bộ đội, nhanh chóng lên dây cót tinh thần. "Số phận đã chọn đúng mình rồi. Mình phải chấp nhận để chăm sóc con tốt nhất khả năng thôi", anh tự nhủ và cũng động viên vợ như thế.

Trẻ mắc bệnh này khi chào đời đã chứa trong mình một liên kết đặc biệt, khiến lớp da trên cùng và những lớp da tiếp theo không dính nhau. Da của trẻ thường xuyên xuất hiện các nốt phồng rộp, dễ bị trầy xước gây nhiễm trùng. Việc chăm sóc trẻ vô cùng vất vả vì da rất mỏng manh, dễ bị lở loét khi đóng bỉm hoặc được bế, bò. Một số trẻ bị nặng, tổn thương cả đường tiêu hóa, nên ăn uống rất khó.

Video: Bé Phong chưa từng được ăn đồ cứng. Một bữa ăn là một bữa vất vả vì phải tránh tối đa thìa chạm vào miệng

Sau 11 ngày nằm viện, bé Phong được về nhà. Suốt thời con sơ sinh, người mẹ sống trong tột cùng thử thách. Con đau nằm không được, bế cũng không xong. Việc ăn, ngủ, đi vệ sinh của bé... nằm ngoài quỹ đạo của những đứa trẻ bình thường. Khi đó, vợ chồng chị, thêm cả bà ngoại và người giúp việc mà vẫn thấy quá sức.

Chị Phương luôn phải quan sát con để kịp thời phát hiện những nốt mụn mới và dùng kim y tế chọc đi, để ngăn nốt lan rộng. "Chúng tôi nói đùa vợ chồng mình giống như trinh sát. Toàn lừa đêm đêm con ngủ rồi chồng soi đèn, vợ cầm kim tìm các nốt trong miệng bé chọc đi", chị Phương kể.

Các ngón tay thì phải bó rời từng ngón. Nhờ chăm sóc đúng ngay từ thời sơ sinh, nên may mắn bé không bị dính ngón tay lại như nhiều trẻ khác.

Bé Phong bụ bẫm ngày sơ sinh.

6 tháng đầu, dù chăm sóc vô cùng gian nan nhưng bé vẫn khỏe, lên cân đều, bụ bẫm. Nhưng mới qua 6 tháng, bé bị ốm một trận sinh tử - nhiễm trùng đường huyết, bắt đầu từ một nốt giống như muỗi đốt ở một bên chân.

Các bác sĩ đã gọi vợ chồng chị đến bảo xác định tư tưởng và ký vào giấy cam kết, cho dù con may mắn qua được thì có thể bên chân đó cũng không giữ được.

"Sau 12 ngày truyền kháng sinh liều cao, kỳ diệu thay con khỏe lại. Lúc đó các bác sĩ, đến cả người bảo vệ còn nói thằng bé có sức sống kỳ diệu. Dù đau đớn đến thế nhưng nó vẫn nghển cổ lên như chim để đón từng giọt sữa", chị Phương xúc động nhớ lại.

Giờ đây, khi bé 5 tuổi, một ngày của chị bắt đầu từ 7h sáng, đun cháo cho con, lau dọn nhà cửa. Bé ăn đồ nhuyễn hoàn toàn và phải mất một tiếng mỗi lần. Sau đó chị đi giặt giũ, đun nước nóng ngâm quần áo để tiệt trùng. Trưa, chị cho con ăn ca thứ hai trong ngày. Bé ngủ dậy lúc 4h chiều được cho ăn nhẹ. Sau đó chị Phương đun nước lá và tắm cho con, ngày nào cũng mất cố định 2 tiếng.

"Đầu tiên cởi quần áo cho con, đặt bé nằm bên giường, tháo từng lớp băng trên người. Quan sát khắp người con xem có nốt mụn nào mới thì chọc đi. Kết thúc khâu tắm, lại một lần nữa dùng 3 loại băng gạc khác nhau băng bó lại", chị Phương kể.

Các nốt trên cơ thể lúc nặng, lúc nhẹ, cả Phong và bố mẹ luôn phải cố gắng. "Giờ thằng bé anh hùng lắm. Mỗi lúc tắm mẹ cháu lấy kim chọc các nốt nhưng thằng bé chẳng thay đổi sắc mặt", chị Duyên, bác của bé Phong, chia sẻ thêm.

Chị Phương phải cho con ăn nhiều rau, uống men tiêu hóa hàng ngày để hạn chế bị nổi mụn. Ảnh: Phan Dương.

Con không may mắc bệnh hiểm nghèo, chị Phương không thể theo nghiệp giáo viên mà nghỉ ở nhà chăm con. Chồng chị vốn làm trong quân đội nhưng để có thể phụ vợ, anh chuyển ra ngoài làm xây dựng. Bình thường cậu bé không đi viện, trung bình mỗi tháng anh chị đã tốn khoảng 6 triệu đồng cho tiền băng gạc.

"5 năm từ khi con ra đời, số ngày tôi được ra đường ít lắm, hầu như chỉ là lúc đưa con đi khám đâu đó. Tranh thủ lúc con ngủ tôi ra đồng tìm cây sài đất về tắm cho con", người mẹ tâm sự.

Dù không được đi học nhưng Phong vẫn được mẹ dạy những lúc vui khỏe. Ngoài hát tiếng Việt, cậu bé có thể hát một số bài tiếng Anh.

"Có những lúc con hỏi: 'Vì sao con không đi học?', 'Vì sao con không được ra đường chơi' là tôi lại thương con vô hạn. Với căn bệnh này, con phải tối kỵ với chạy nhảy, va chạm, hạn chế tiếp xúc với môi trường không trong lành", chị Phương tâm sự.

Chồng chị cũng chia sẻ, Phong thích nhất là được cho đi sở thú. "Mỗi năm một lần vợ chồng tôi cho con đi 'du lịch' ở đó. Để tránh ở trong nhà mãi trầm cảm, thỉnh thoảng tôi cũng chở con đi dạo", anh ôm chặt con, xót xa nói.

Theo VNE