Hãy trân trọng sự khác biệt

Để hiểu đúng hơn về hội chứng này, nhân ngày 2/4 ngày “Thế giới nhận thức về chứng tự kỷ”, Báo Nghệ An đã có cuộc trò chuyện với Thạc sĩ Vũ Thị Thanh Đào - Giám đốc Trung tâm Chuyên biệt từng bước nhỏ Nghệ An, nguyên Chủ tịch mạng lưới cơ sở can thiệp trẻ rối loạn phát triển Việt Nam.

P.V:Thưa chị, rối loạn tự kỷ là một loạt các rối loạn phát triển lan tỏa với nhiều mức độ khác nhau và gia tăng trong những năm gần đây. Chị hãy chia sẻ rõ hơn về rối loạn phát triển này và nguyên nhân vì sao? Nó có yếu tố di truyền hay còn những tác động khác thưa chị?

Thạc sĩ Vũ Thị Thanh Đào: Theo nghị quyết A/RES/62/139 ngày 21/01/2008 của Liên hợp quốc: “Tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển tồn tại suốt đời, thường được thể hiện ra ngoài trong 3 năm đầu đời, là hệ quả của rối loạn thần kinh ảnh hưởng đến chức năng hoạt động của não bộ, ảnh hưởng đến trẻ em ở nhiều quốc gia không phân biệt giới tính, chủng tộc hoặc điều kiện kinh tế - xã hội, và được đặc trưng bởi khiếm khuyết trong tương tác xã hội, các vấn đề về giao tiếp bằng lời nói, không lời, có các hành vi, sở thích hạn hẹp và định hình lặp lại”.

Thạc sĩ Vũ Thị Thanh Đào là người đã có nhiều năm kinh nghiệm về chăm sóc về hỗ trợ cho những em nhỏ bị hội chứng tự kỷ. Ảnh: M.H

Nguyên nhân chính xác của rối loạn phổ tự kỷ cho đến nay vẫn chưa được khẳng định, tuy nhiên, những cơ chế gây ra rối loạn này ngày càng được nhận biết rõ hơn, và chắc chắn một điều rằng sẽ không có một nguyên nhân duy nhất gây ra tự kỷ và cũng không có một kiểu tự kỷ duy nhất. Chính vì thế mà không có trẻ tự kỷ nào giống trẻ nào.

Về yếu tố di truyền các nghiên cứu về tỷ lệ cũng chỉ ra rằng, nếu cha mẹ có một trẻ em rối loạn phổ tự kỷ thì nguy cơ trẻ thứ hai bị tự kỷ cao gấp 15-30 lần cha mẹ có trẻ em phát triển thông thường. Nếu một trẻ sinh đôi cùng trứng bị tự kỷ thì anh chị em sinh đôi sẽ có khả năng bị tự kỷ cao khoảng 36-91%, nếu sinh đôi khác trứng thì tỷ lệ này khoảng 0-5%... Ngoài ra, các nghiên cứu mới cũng chỉ ra rằng, về di truyền còn cho thấy một số vùng đặc biệt trên nhiều nhiễm sắc thể khác nhau...

Và thực tế hiện nay trong hầu hết các nghiên cứu đều đồng ý với kết luận: “Đây là một rối loạn phát triển thần kinh có nền tảng sinh học với nhiều nguyên nhân (môi trường, di truyền, các yếu tố tâm lý thần kinh, những vấn đề về thể chất của người mẹ xảy ra trong suốt quá trình mang thai)”.

P.V:Được biết, việc phát hiện và can thiệp điều trị cho trẻ rối loạn tự kỷ thường phải được thực hiện sớm. Tuy nhiên, hiện nay, thực tế can thiệp cho trẻ tự kỷ ở Việt Nam nói chung và Nghệ An nói riêng đang có những hạn chế gì và những hạn chế này sẽ dẫn đến những khó khăn hay rào cản nào đối với trẻ tự kỷ trong tương lai?

Tỷ lệ trẻ mắc hội chứng tự kỷ gia tăng trong những năm gần đây. Ảnh: M.H

Thạc sĩ Vũ Thị Thanh Đào: Hiện nay, thực tế can thiệp cho trẻ tự kỷ đang gặp rất nhiều khó khăn từ phía phụ huynh. Rất nhiều phụ huynh đang nặng về kiến thức họ muốn con biết đọc, biết làm Toán, và phải nói được trong một thời gian nhất định. Nhưng sự thực không phải trẻ tự kỷ nào cũng có thể đáp ứng được việc học đọc, học làm Toán, và nói được. Rất nhiều trẻ tự kỷ có trí tuệ chậm rất khó đáp ứng việc học, một số trẻ lại khó khăn trong vấn đề về nói, có thể trẻ sẽ không nói được.

Những bạn tự kỷ có trí tuệ tốt, có thể đáp ứng với việc học tập và hòa nhập thì cha mẹ lại để lỏng và chưa nhận thức được vấn đề phát triển kỹ năng sinh hoạt cá nhân, kỹ năng sinh hoạt cộng đồng, chính điều này sẽ làm hạn chế nhiều trong việc kiểm soát và cân bằng những khiếm khuyết ở trẻ, đặc biệt là hành vi rập khuôn, định hình và lặp đi lặp lại. Đó sẽ là rào cản để các bạn hòa nhập, và phát triển năng khiếu (ở những bạn có năng khiếu nổi trội về âm nhạc, hội họa, Toán...).

Sự kiên trì sẽ giúp cho trẻ bị hội chứng tự kỷ tiến bộ. Ảnh: M.H

P.V:Thưa chị, một trong những rào cản lớn đối với trẻ tự kỷ đó chính là tâm lý e ngại của nhiều phụ huynh và gia đình. Trong khi đó, để can thiệp được cho trẻ tự kỷ thành công, cha mẹ đóng vai trò quan trọng và then chốt. Qua nhiều năm công tác trên lĩnh vực này, chị có lời khuyên nào đối với các gia đình có con có những dấu hiệu của trẻ tự kỷ?

Thạc sĩ Vũ Thị Thanh Đào: Đúng là còn rất nhiều cha mẹ chưa vượt qua được cú sốc tinh thần khi nhận được kết luận từ bác sĩ, và các nhà chuyên môn “Con anh/chị mắc rối loạn phổ tự kỷ!”. Nhưng vai trò của gia đình là vô cùng quan trọng trong việc can thiệp và hỗ trợ trẻ rối loạn phổ tự kỷ. Vì gia đình là nơi hiểu trẻ nhất, nắm được rõ nhất những nhu cầu riêng biệt ở trẻ, là xã hội thu nhỏ để trẻ học được những kỹ năng thiết yếu cho cuộc sống.

Những hoạt động tập thể sẽ giúp các em hòa nhập. Ảnh: P.V

Nhiều nghiên cứu chỉ ra rằng, cha mẹ có trẻ em rối loạn phổ tự kỷ chịu rất nhiều căng thẳng, sự bực bội, và áp lực lớn. Nhưng chúng tôi cũng mong muốn cha mẹ đừng để “cơn bão cảm xúc” kéo dài, mà nhanh chóng tìm cách chấp nhận, thích nghi để giúp con. Thực tế nếu trẻ không thể học bằng cách chúng ta dạy, chúng ta sẽ dạy theo cách các bạn ấy học.

Cho phép tôi mượn lời tâm sự của một người mẹ đã trải qua các cơn bão cảm xúc:

“Tôi đã biết chấp nhận và yêu thương sự khác biệt của con mình. Vì tôi nhận ra rằng tự kỷ là một phần của thế giới này và tôi sẽ không thay đổi cách con trai tôi nhìn về thế giới. Thay vào đó, tôi sẽ thay đổi cách thế giới nhìn nhận con. Tôi sẽ làm mọi điều để cho sự khác biệt của con trở nên đáng yêu và được thế giới trân trọng...”.

Những bài học văn hóa sẽ nâng khả năng nhận biết của học sinh. Ảnh: M.H

P.V: Khoa học đang ngày càng phát triển và điều đó cũng đã tác động rất lớn trong quá trình can thiệp và trị liệu cho trẻ tự kỷ. Chị hãy chia sẻ một số phương pháp điều trị hiệu quả hiện nay để có thể vừa giảm được chi phí nhưng có thể giúp cho đứa trẻ phát triển một cách an toàn và bền vững?

Thạc sĩ Vũ Thị Thanh Đào: Hiện nay, trên thế giới có rất nhiều phương pháp trị liệu, giáo dục và can thiệp cho trẻ em rối loạn phổ tự kỷ. Các nghiên cứu tổng quan về điều trị lâm sàng đối với trẻ em rối loạn phổ tự kỷ cho thấy không có một phương pháp cụ thể nào có thể cải thiện tất cả các triệu chứng tự kỷ hay có hiệu quả điều trị đối với tất cả trẻ em rối loạn phổ tự kỷ. Cho nên để đảm bảo chất lượng can thiệp đối với trẻ và gia đình, cần sử dụng các phương pháp can thiệp có bằng chứng khoa học.

Đó là những phương pháp được nghiên cứu trên diện rộng, có nhóm đối chứng và có kết quả minh chứng tính ứng dụng thực tiễn trong can thiệp và làm việc với trẻ rối loạn phổ tự kỷ. Có 5 nhóm phương pháp can thiệp, điều trị, trị liệu và giáo dục trẻ em rối loạn phổ tự kỷ: (1) Nhóm phương pháp điều trị y sinh học; (2) Nhóm phương pháp dựa trên can thiệp hành vi; (3) Nhóm can thiệp liên quan đến giao tiếp; (4) Trị liệu giác quan/trị liệu hoạt động; (5) Nhóm phương pháp hỗ trợ khác.

Để can thiệp, điều trị và trị liệu cho căn bệnh này có nhiều phương pháp khác nhau. Ảnh: M.H

P.V: Ngoài một số trung tâm chuyên biệt thì phần lớn những học sinh mắc hội chứng tự kỷ vẫn đang theo học hòa nhập tại các trường học trên toàn tỉnh. Theo chị điều này có ý nghĩa như thế nào đối với trẻ? Trong hoàn cảnh hiện nay, việc cho trẻ hòa nhập ở các trường đang có những khó khăn gì và theo chị chúng ta cần có những giải pháp nào để giúp những học sinh tự kỷ có thể thích ứng dễ dàng khi học tập hòa nhập tại các nhà trường?

Thạc sĩ Vũ Thị Thanh Đào: Thời kỳ đến trường bước ngoặt 6 tuổi có ý nghĩa đặc biệt quan trọng đối với sự phát triển tâm lý của trẻ. Lần đầu tiên trong đời các em được thực hiện các nhiệm vụ của hoạt động học tập - hoạt động chủ đạo đối với trẻ nhi đồng. Đồng thời, các mối quan hệ xã hội của các em cũng có những biến đổi về chất. Tất cả những điều đó đã tạo ra những tâm lý đặc trưng ở trẻ rối loạn phổ tự kỷ tuổi đến trường. Trẻ rối loạn phổ tự kỷ tuổi đến trường ngoài đặc điểm giống các bạn đồng trang lứa ra, trẻ cũng có nhiều điểm khác biệt, những khác biệt này chính là khiếm khuyết trong tương tác xã hội, các vấn đề về giao tiếp bằng lời nói và không lời, cùng với các hành vi, sở thích hạn hẹp và định hình lặp lại của trẻ. Khiếm khuyết này cản trở trẻ rất nhiều trong việc học tập hòa nhập ở trường, vì thực tế ở các trường đang thiếu giáo viên hỗ trợ trẻ hòa nhập.

Để giúp học sinh tự kỷ có thể thích ứng dễ dàng khi học tập hòa nhập tại các nhà trường, cha mẹ cần nhìn nhận đúng khả năng của con về mọi mặt để việc học tập hòa nhập không gặp phải rào cản. Cha mẹ cần trao đổi thẳng thắn với giáo viên chủ nhiệm về khiếm khuyết ở nơi trẻ, không giấu và né tránh. Nên có sự tham gia của trường hòa nhập, cha mẹ và giáo viên chuyên biệt để có được hiệu quả tốt trong việc hỗ trợ trẻ tự kỷ hòa nhập.

Trẻ rối loạn phổ tự kỷ tuổi đến trường ngoài đặc điểm giống các bạn đồng trang lứa ra, trẻ cũng có nhiều điểm khác biệt. Ảnh: M.H

P.V:Rất nhiều phụ huynh lo ngại bởi can thiệp cho trẻ tự kỷ cần một quá trình rất dài nhưng kết quả khó đạt kỳ vọng như mong đợi. Quan điểm này có chính xác không và qua nhiều năm công tác trên lĩnh vực này, điều chị trăn trở lớn nhất là gì, thưa chị? Nhân ngày “Thế giới nhận thức về tự kỷ” chị muốn gửi gắm điều gì đến với tất cả mọi người để chúng ta có thể hiểu và ứng xử đúng hơn với rối loạn phát triển này?

Thạc sĩ Vũ Thị Thanh Đào: Sau khi nghe kết luận chẩn đoán con có rối loạn phổ tự kỷ, nhiều cha mẹ thực sự hoang mang sụp đổ, vì nó là khuyết tật phát triển suốt cuộc đời và rất khó để trở thành bình thường. Nhiều phụ huynh trong quá trình can thiệp chưa thực sự được tư vấn cụ thể ở từng giai đoạn phát triển cho nên có nhiều trẻ mặc dù được can thiệp sớm nhưng sự tiến bộ rất ít, đặc biệt là kỹ năng sinh hoạt cá nhân, và kỹ năng sinh hoạt cộng đồng, kỹ năng quan trọng để trẻ độc lập trong sinh hoạt. Nhiều cha mẹ vẫn để các “cơn bão cảm xúc” tồn tại lâu dài, và dễ quay trở lại sự buông xuôi. Chính điều này đã tạo ra nhiều cảm xúc tiêu cực ảnh hưởng đến sự can thiệp, cũng như chất lượng can thiệp và sự tiến bộ của đứa trẻ. Có thể đứa trẻ sẽ bị dừng lại quá trình can thiệp.

Tự kỷ giống như là một chiếc cầu vồng. Nó có mặt sáng và mặt tối. Nhưng mỗi tông màu đều quan trọng và đẹp. Ảnh: M.H

Nhân ngày “Thế giới nhận thức về chứng tự kỷ” tôi muốn nói với tất cả mọi người rằng “Tự kỷ không phải là bệnh đừng cố gắng chữa lành nó. Hãy hiểu và nhìn nhận sự khác biệt trong sự trân trọng nhất”. Cũng như câu nói nổi tiếng của cô Rosie Tennent Doran - một cô gái tự kỷ 25 tuổi người Scotland: “Tự kỷ giống như là một chiếc cầu vồng. Nó có mặt sáng và mặt tối. Nhưng mỗi tông màu đều quan trọng và đẹp”.

P.V: Xin cảm ơn chị đã tham gia cuộc trò chuyện!

Ngày 2/4 hàng năm đã trở thành ngày đặc biệt dành riêng cho những thiên thần đặc biệt, vào ngày này trên khắp thế giới đều thắp ánh đèn màu xanh dương - màu của niềm tin, của hy vọng cùng nhiều hoạt động ý nghĩa nhằm kêu gọi sự quan tâm của cộng đồng dành cho những người yếu thế.

Mỹ Hà