Что такое аутизм, мама?

• April 1, 2016 11:44

(Baonghean.vn) -Во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма 2 апреля мы представляем статью матери.

Мама не из тех, кто жалуется на свою судьбу, но я хочу, чтобы ты всегда помнила одну вещь: чем больше ты ненавидишь аутизм, тем больше я люблю тебя в миллион раз больше...

Что такое аутизм, мама?

Что такое аутизм? Этот вопрос всегда где-то таится, дитя моё, но он никогда, никогда не исчезал. В первый день, когда я узнала о тебе, это был для меня самый страшный вопрос, потому что тогда информации было не так много, как сейчас, всё было настолько расплывчато, я была в панике и не знала, что делать. Поняв это немного лучше, я также дала ему другое определение. Со временем ты тоже выросла, и аутизм постепенно стал частью нашей семейной жизни, были и успехи, и регрессы, были и смех, и бесчисленные слёзы.

Есть много поводов «гордиться» этим явлением. Организация Объединенных Наций посвятила ему отдельную страницу на своем сайте, и это также одна из немногих проблем здравоохранения, которой организация посвятила отдельный день: 2 апреля, также известный как Всемирный день распространения информации об аутизме. Аутизм определяется как тип нарушения развития, влияющий на способность общаться, социализироваться и взаимодействовать; он появился и был признан в мире всего около 100 лет назад.

И вот однажды в своей речи президент США упомянул, что это одна из трех самых острых проблем здравоохранения в стране: болезни сердца, рак и аутизм.

На «макро» уровне всё так, но как быть на «микро» уровне? Для меня аутизм означает, что у меня нет спокойной жизни, как у других нормальных детей. Я не могу говорить в том возрасте, когда мои сверстники умеют говорить и петь. Я не знаю, как выразить свои желания, поэтому чувствую себя «заблокированным», расстроенным и находящимся в стрессе. У меня нездоровое здоровье. Я привередлив в еде. Мне трудно спать, особенно во время дневного сна (но мне всё равно повезло больше, чем многим другим детям, которые никогда не спали по ночам и имеют множество других отклонений).

Иллюстрация

У тебя есть навязчивые идеи, непохожие ни на чьи другие, и даже мне требуется много времени, чтобы их понять. Страхи беспочвенны, правила, которые ты сам себе устанавливаешь, не как обычно. Ты не умеешь общаться, обмениваться информацией, а умеешь только плакать, чего я в первые дни не понимал и только плакал вместе с тобой. Тебя привлекает реклама по телевизору, игры, которые совсем не похожи на детские, ты учишься, теребите винты вентиляторов или другие предметы...

А что для вас аутизм?

Он пытается любить и принимать тебя безусловно. Он пытается не ругать тебя, даже когда ты капризничаешь, что случается часто. Это много бессонных ночей или бессонных ночей в слезах. Я много плакала.

много. Но мама тоже пыталась встать, потому что ясно понимала, что если мама не попытается, ты окажешься в невыгодном положении. Она поглощала сотни страниц документов в слабой надежде найти что-то, применимое к тебе, потому что аутизм в развитых странах, казалось, появился на несколько десятилетий раньше, и документов было много. И чем больше я читала, тем больше я тебя любила, потому что аутизм – очень сложное, очень стойкое заболевание. В конце концов, мама проявила больше решимости, я ни разу не дрогнула, никогда... Было ещё больше бессонных ночей в мыслях о будущем. Позже мама и папа, вероятно, умрут первыми, а ты останешься. Что касается денег, папа будет хорошо о тебе заботиться, но в жизни есть много других сложных вещей, справишься ли ты...

У меня много друзей в такой же ситуации. Люди, в чьих глазах, даже когда они улыбаются, я всё равно вижу лёгкую грусть. Грусть под названием «аутизм». Люди, с которыми я всегда чувствую близость и всегда живу вместе, с теплой человеческой привязанностью. Я принимаю эту «медлительность».

И когда я читаю, что примерно у 70% аутистов IQ ниже среднего, я всё ещё вижу шанс, потому что люди не используют свой мозг на полную мощность, поэтому даже если вы попадаете в эти 70%, я постараюсь помочь вам преодолеть этот барьер. IQ идёт рука об руку с обучением, в этом отношении ваша мама не так уж и плоха! Пытаться стать вашим «рупором», «представителем и защитником имиджа». Когда вы выходите в общество, у вас часто бывает много «странного» поведения, и мне приходится объяснять или оперативно с ним справляться. Многие люди не понимают, что такое аутизм, но вы ведёте себя именно так, и они обычно спрашивают: «Что такое аутизм?», и мне приходится ломать голову, чтобы ответить адекватно в такой ситуации.

Вот ты и закончил почти 4 класса начальной школы, осуществив мечту, о которой ещё совсем недавно я и мечтать не смела. Хотя тебе всё ещё трудно учиться вместе с друзьями, ты очень старалась. И два слова «аутизм» теперь открывают новую страницу, возможно, не менее трудную, но полную надежды на то, что несут два простых слова «интеграция». Я молюсь, чтобы у каждого ребёнка с аутизмом, такого как ты, тоже была школа.

Есть старая поговорка: «Выставляй красивое, скрывай уродливое». Я тоже не знаю, на чью сторону попадёт мой рассказ. Конечно, аутизм — это инвалидность, это печально, но будущее вас и ваших друзей-аутистов будет гораздо лучше, если все в сообществе будут лучше понимать аутизм и в меру своих возможностей будут помогать и поддерживать вас в частности и людей с инвалидностью в целом. Это могут быть лишь очень маленькие и простые действия, но вам нужно много таких вещей. Это может быть просто улыбка. Это может быть просто ободряющий взгляд. Это может быть просто игнорирование, когда вы случайно делаете что-то, что затрагивает их. Возможно, люди просто понимают, что аутизм — это сложная вещь и может быть любой проблемой, отличной от нормы.

И теперь, после многих лет жизни с моим ребёнком и слова «аутизм», многому научившись и многое обдумав, если кто-нибудь спросит меня, что такое аутизм, я, пожалуй, просто повторю сухое определение: «Аутизм — это вид нарушения развития, который в основном влияет на способность общаться, взаимодействовать и социализироваться». Я тоже считаю, что аутизм может быть ужасным, но было бы гораздо лучше, если бы мы смотрели на все неловкости и особенности моего ребёнка с состраданием, пониманием и любовью. Или я просто бормочу себе под нос: что бы ни было аутизмом, он всё равно часть тебя, а также часть моей жизни.

Мама ёжика