Необходимо правильно понимать талассемию

опасная болезнь

Нонг Тхи Бао Кхань в деревне Тан Нгок, коммуна Нгок Лам (Тхань Чыонг) в этом году учится в 6 классе средней школы Хыонгтьен. Однако, глядя на неё, трудно поверить, что ей 12 лет: у неё хрупкое телосложение, бледно-жёлтая кожа и слабость. Её мать, госпожа Нган Тхи Тиен, также сказала: «Здоровье Кхань очень слабое, поэтому ей приходится очень стараться, чтобы ходить в школу. Семья не принуждает её, потому что самое большое желание — просто, чтобы она была здоровой».

В семь месяцев мать Бао Кхань узнала, что у её ребёнка талассемия. Когда она впервые заболела, она заметила, что ребёнок отличается от других детей: он постоянно демонстрировал признаки усталости, желтушность кожи и отставал в росте. Обеспокоенные, родители отвезли ребёнка в Винь на обследование, и врач поставил диагноз: талассемия – врождённое заболевание крови.

Рассказывая об этом подробнее, мать Бао Кханя добавила: «Я не знаю, откуда у моего ребёнка эта болезнь. Врач сказал, что это может быть связано с кровосмесительным браком или генами родителей. Моя семья ещё не обращалась к врачу, чтобы определить точную причину. Но теперь я боюсь и не решаюсь иметь больше детей».

Талассемия делает эту ученицу ниже ростом, чем её сверстники. Фото: My Ha

За более чем 11 лет, в течение которых семья госпожи Нган Тхи Тиен страдает от этой смертельной болезни, ей пришлось каждый месяц возить ребёнка в больницу на лечение и переливание крови. Даже сейчас Кхану приходится ездить в больницу каждый месяц.Центр гематологии и переливания кровиВ провинции его лечили 7–10 дней, и он был вынужден регулярно пропускать школу. Последняя серьёзная болезнь случилась, когда ему было 10 лет: у него была увеличена селезёнка, и потребовалась операция... Семья Кхана тяжёлая: оба родителя фермеры, поэтому ежемесячные поездки на большие расстояния для лечения ребёнка крайне сложны.

У г-жи Хо Тхи Мон (1998 года рождения), проживающей в коммуне Нгок Лам (Тхань Чыонг), также двое детей с талассемией. Старшему в этом году исполнилось 4 года, младшему — 2,5 года. «Когда я родила своего первого ребёнка, я думала, что он совершенно здоров. Однако, когда ему было 7 месяцев, он заболел пневмонией и продолжал кашлять. Семья решила отвезти его к врачу, сдала анализы и обнаружила талассемию», — призналась г-жа Мон.

Лечение больных талассемией в Центре гематологии и переливания крови. Фото: My Ha

После обследования врачи также заподозрили, что заболевание детей пары может быть следствием кровосмесительного брака, и посоветовали им больше не иметь детей, поскольку это генетическое заболевание. Однако Мон и её муж всё же решили родить второго ребёнка. Как и первый ребёнок, второй тоже страдал этим заболеванием. Мон поделилась: «Если бы я послушала советы врачей, семье не пришлось бы так страдать. Каждый месяц мне приходится ездить на автобусе, чтобы отвезти двоих детей на лечение в Центр гематологии и переливания крови Нге Ан. Глядя на бледных и истощенных детей, семья не знала, что делать, ведь семья была бедной...».

Во всем районе Тхань Чыонг выявлено 16 случаев талассемии, в основном в коммунах переселения с большой численностью этнических меньшинств. Однако это лишь те случаи, которые были выявлены на ранней стадии и проходят лечение в больнице. Фактическое число может быть выше из-за отсутствия скрининга в общине.

«Тхань Чыонг — район с большой территорией, большой численностью населения, большим количеством людей детородного возраста. В некоторых населённых пунктах всё ещё встречаются ранние браки, уровень недоедания среди детей по-прежнему довольно высок — более 12%. Кроме того, проблемы репродуктивного здоровья подростков и молодёжи, а также нежелательная беременность по-прежнему являются проблемой для работы с населением района.

В частности, хотя уровень заболеваемости талассемией невысок, она всё ещё протекает бессимптомно: более 0,1% населения являются носителями гена этого заболевания, и наблюдается множество тяжёлых случаев. Это свидетельствует о том, что риск заболевания в обществе по-прежнему очень высок, и необходимо как можно скорее найти решения для поддержки и ограничения развития заболевания.

Г-н Нгуен Ван Чиен - заместитель председателя районного народного комитета Тхань Чуонг

Повышение осведомленности

В Областном центре гематологии и переливания крови большинство врачей и пациентов – близкие родственники. Это вполне нормально, ведь специфических заболеваний, таких как врождённая гемолитическая анемия, немного, и в случае заражения необходимость ходить в больницу «как на работу» уже не является чем-то необычным. Более того, для поддержания стабильного здоровья это заболевание требует длительного, регулярного лечения, как минимум раз в месяц.

Врачи Центра гематологии и переливания крови провинции Нгеан считают Ланга Минь Труонга и Ланга Ван Фи типичными пациентами с талассемией, поскольку они оба братья и работают в больнице уже более 10 лет. Их дом находится в приграничной коммуне Тхонг Тху (Куэ Фонг). Каждый месяц Ви Тхи Лан (мать Труонга и Фи) возит своих двух сыновей в больницу за 200 км.

Помимо времени, проведённого в больнице, дома Труонг и Фи учились в средней школе для этнических меньшинств Тхонг Тху (Que Phong). Хотя им разрешили остаться в интернате, госпоже Лан каждый день приходилось отвозить детей в школу более чем за 15 км, поскольку их здоровье было плохим. «Всего через несколько дней занятий родителям позвонили из школы и попросили забрать детей, потому что у них болел живот и их рвало. Забирать и отвозить их было очень тяжело, но мои дети болели, им приходилось воздерживаться от многих продуктов, и они не могли питаться в интернате, как обычные дети...» — с грустью сказала мать двоих детей.

Ежегодно для лечения пациентов с талассемией требуется большое количество крови. Фото: Тхань Чунг

Доктор Нгуен Динь Кхуэ, директор Провинциального центра гематологии и переливания крови, сказал: «В Центре проходят лечение более 100 больных талассемией, среди которых много детей, которым приходится проходить длительное лечение. Их жизнь тесно связана с инъекциями и переливаниями крови, поэтому их положение очень тяжелое».

По оценкам, средняя стоимость лечения тяжелобольного пациента в возрасте от рождения до 30 лет составляет около 3 миллиардов донгов. В масштабах страны, учитывая быстрый рост числа пациентов, ежегодно требуется более 2 миллиардов донгов для лечения всех пациентов (как минимум) и около 500 000 единиц безопасной крови.

В настоящее время число больных талассемией перегружает больницы, создавая большую нагрузку на банки крови, а также бремя социальных расходов.

Помимо давления на расходы на лечение, талассемия приводит к крайне серьёзным последствиям для расы, вызывая долгосрочные последствия для жизни пациентов и общества в целом. Г-н Нгуен Ба Тан, глава провинциального департамента народонаселения и планирования семьи, также добавил: «Врождённая гемолитическая анемия — это заболевание семейной, генетической природы, поскольку пациент получает ген заболевания от обоих родителей. Одной из основных причин заболевания является кровосмесительный брак. Определение причины, раннее выявление и профилактика заболевания считаются важными решениями в работе по охране и улучшению здоровья детей, улучшению качества жизни населения в настоящем и будущем».

Руководители провинциального департамента народонаселения и планирования семьи вручили подарки семьям, больным талассемией в районе Тхань Чыонг. Фото: Май Ха

Для повышения осведомлённости об этом заболевании в этом году Департамент народонаселения Нгеана организовал Информационную программу, посвящённую Всемирному дню талассемии 2022 (8 мая 1986 г. – 8 мая 2022 г.). Благодаря этому семьи и отдельные граждане смогут лучше понять это заболевание. Кроме того, это повысит ответственность всех уровней и секторов, особенно медицинского персонала, за более глубокое понимание и более ответственное отношение к борьбе с этим заболеванием. Это также считается важной вехой, первым шагом к мобилизации всего общества на решение проблемы талассемии в Нгеане.

Мой Ха