Усиление коммуникационной работы по профилактике и контролю талассемии – врожденной гемолитической болезни
(Baonghean.vn) - Информационно-просветительская деятельность о талассемии играет очень важную роль, поскольку заболевание можно предотвратить, если у людей будет полное понимание.
 |
Культурная программа, посвящённая Всемирному дню талассемии. Фото: Тхань Чунг |
Утром 5 мая Руководящий комитет по народонаселению и развитию провинции Нгеан совместно с Руководящим комитетом по народонаселению и развитию округа Куи Чау организовал коммуникационную программу, посвященную Всемирному дню талассемии (8 мая 1986 г. - 8 мая 2023 г.).
В программе приняли участие представители Провинциального руководящего комитета по народонаселению и развитию, районов, городов и поселков провинции, а также большое количество людей из округа Куи Чау.
Талассемия (также известная как талассемия)Талассемия) — самое распространённое генетическое гематологическое заболевание в современном мире. Это одно из заболеваний, приведших к крайне серьёзным последствиям для человечества.
 |
В настоящее время в Провинциальном центре гематологии и переливания крови проходят лечение сотни пациентов с талассемией — врожденным гемолитическим заболеванием. Фото: Тхань Чунг |
В настоящее время,Талассемияявляется предметом беспокойства для многих стран мира, поскольку более 7% населения мира являются носителями гена этого заболевания, более 200 стран и территорий затронуты этим заболеванием, включая Вьетнам.
Согласно статистике Национального института гематологии и переливания крови, во Вьетнаме около 13 миллионов человек, что составляет 13% населения, являются носителями гена этого заболевания. Из них 20–40% приходится на этнические меньшинства, проживающие в горных районах. Ежегодно около 8000 детей рождаются с талассемией (из них около 2000 имеют тяжёлую форму заболевания, около 800 детей не могут родиться из-за водянки плода, а 10 миллионов человек являются носителями гена талассемии).
 |
Ученики старшей школы Куи Чау представили рисунки на тему талассемии. Фото: Тхань Чунг |
Число пациентов с тяжёлой талассемией, нуждающихся в регулярном лечении, превышает 20 000, из которых 44% — дети в возрасте до 15 лет. Средняя стоимость лечения тяжёлого пациента в возрасте от рождения до 30 лет оценивается примерно в 3 миллиарда донгов. Ежегодно для лечения всех пациентов (как минимум) требуется более 2 000 миллиардов донгов, а также около 500 000 единиц безопасной крови.
В настоящее время число пациентов с талассемией перегружает больницы, создавая большую нагрузку на банки крови и увеличивая социальные расходы. В Нгеане, согласно отчёту Провинциального центра гематологии и переливания крови, число пациентов, обращающихся в центр за лечением, составляет около 350–400 человек в год.
 |
Г-н Нгуен Ба Тан, глава Департамента народонаселения и планирования семьи провинции Нгеан, подчеркнул важность профилактики и контроля талассемии для защиты расы. Фото: Тхань Чунг |
Это лишь число пациентов, выявленных и проходящих лечение в некоторых больницах. В действительности, в сообществе, особенно в отдалённых горных районах, число невыявленных пациентов довольно велико. Это свидетельствует о том, что специальной оценки текущей ситуации с талассемией в Нгеане не проводилось.
Выступая на программе, г-н Нгуен Ба Тан - глава Департамента народонаселения и планирования семьи провинции Нгеан заявил: «Для профилактики и борьбы с талассемией партийным комитетам и органам власти всех уровней необходимо усилить руководство и направление отделов, филиалов, организаций и всего сообщества для повышения их роли и ответственности в борьбе с талассемией; координировать и интегрировать пропаганду талассемии в деятельность отделов, филиалов и организаций, обеспечивая активное и максимальное участие всех уровней и филиалов».
 |
Оргкомитет программы вручает подарки детям с талассемией в районе Куи Чау. Фото: Тхань Чунг |
Медицинским и общественным организациям необходимо объединить усилия и внести свой вклад в выявление, уход и лечение пациентов с этим заболеванием, а также содействовать распространению информации об этом заболевании.
Молодым мужчинам и женщинам детородного возраста необходимо активно участвовать в консультациях и медицинских осмотрах перед вступлением в брак, чтобы сделать правильный выбор в отношении брака; парам детородного возраста необходимо успешно проходить тестирование, скрининг, диагностику и лечение пренатальных и неонатальных заболеваний.
Талассемия – это генетическое заболевание, при котором пациент получает ген заболевания от обоих родителей. Одной из основных причин заболевания является близкородственный брак. Определение причины, ранняя диагностика и профилактика заболевания считаются важными решениями в работе по охране и профилактике здоровья детей, улучшению качества жизни населения в настоящем и будущем.
Мировой опыт показывает, что можно эффективно предотвратить заболевание с эффективностью до 90–95% с помощью таких мер, как добрачное медицинское обследование для определения наличия гена заболевания, что помогает человеку сделать правильный выбор в отношении брака и беременности; проведение скрининговых тестов и диагностика генных мутаций во время беременности для принятия решения о рождении детей без врожденной гемолитической болезни. Эти меры эффективны и не требуют больших затрат.