Dommage pour l'enfant de 3 ans atteint d'épidermolyse bulleuse, pesant seulement 9,5 kg à Nghe An

(Baonghean.vn) - En voyant de nos propres yeux la souffrance endurée par un enfant de moins de 3 ans atteint d'épidermolyse bulleuse congénitale (EB), nous n'avons pu retenir nos larmes. Telle est la situation déplorable de Ho Phi Quang, habitant le village 9B, commune de Quynh Loc, ville de Hoang Mai. Malgré ses 3 ans, il ne pèse que 9,5 kg.

Chaque fois qu'il se lavait et changeait le bandage, Quang criait de douleur, grattant ses blessures jusqu'à ce qu'elles saignent.

Bébé Quang est le deuxième fils de M. Ho Phi Quyet (né en 1983) et de Mme Nguyen Thi Mai (née en 1987). À sa naissance, il pesait 2,9 kg et la maladie n'apparaissait alors que par petites plaques éparses.

Comme ils vivaient à la campagne et avaient des connaissances limitées, les parents du bébé ignoraient la nature de la maladie. Ils constataient seulement que le bébé pleurait constamment et que les cloques s'étendaient. Sans soins appropriés, les orteils du bébé étaient soudés et ses ongles tombaient progressivement et se collaient. Le bébé ne pouvait pas rester immobile, mais il donnait souvent des coups de pied et hurlait de douleur.

Les parents du bébé ne savaient que nettoyer délicatement la plaie, évitant de la frotter pour éviter de l'ulcérer. Avec le temps, les cloques grossissaient et éclataient, formant des plaques de psoriasis qui provoquaient des démangeaisons et des douleurs sur tout le corps du bébé. À l'exception de son visage, tout le corps de Quang était couvert de cloques et de psoriasis.

Les orteils ont perdu tous leurs ongles et sont devenus fusionnés.

En été, la chaleur accélère la progression de la maladie. Lorsque la peau du corps est temporairement sèche, des cloques apparaissent aux yeux et à la bouche, obligeant le bébé à fermer constamment les yeux et à ne pas pouvoir avaler de bouillie, mais seulement à boire moins de lait.

Depuis le Nouvel An lunaire 2016, des cloques sont apparues cinq fois dans les yeux du bébé, les yeux étant collés l'un à l'autre pendant deux à trois jours. Suite à une grave maladie, son tube digestif a été endommagé, ce qui a entraîné des difficultés à manger et à boire, une mauvaise alimentation et des spasmes à chaque fois qu'il allait aux toilettes. Bien qu'il ait presque trois ans, Quang ne pèse actuellement que 9,5 kg.

En 2015, Mme Mai a consulté Internet et a pris contact avec le Club d'épidermolyse bulleuse congénitale de Hanoï. Depuis, le Club lui a fourni des pansements, des anti-infectieux et des instructions pour prendre soin d'elle.

Cependant, cette maladie est incurable et ne peut être traitée qu'avec des soins particuliers pour réduire la douleur et les complications invalidantes. Parallèlement, une alimentation adéquate est essentielle. Cependant, compte tenu de l'état actuel de l'enfant, Mme Mai ne peut pas travailler ; toutes ses dépenses dépendent du salaire de M. Quyet, qui travaille pour son propre compte. Or, à la campagne, trouver un emploi est très difficile.

Se confiant à nous, Mme Mai a déclaré : « Chaque fois que je change le pansement de mon bébé, je le vois pleurer, et je ne peux que pleurer aussi. Mon plus grand souhait maintenant est que mon bébé boive du lait régulièrement tous les jours et que j'aie de l'argent pour lui acheter des aliments plus nutritifs. Mon mari et moi n'avons même pas pu acheter une armoire en plastique pour ranger les affaires et les médicaments de notre bébé. »

Des cloques sont apparues sur tout son corps.

Mme Le Thi Thao, présidente de l'Union des femmes de la commune de Quynh Loc, a déclaré : « La situation de Quang est très préoccupante, mais le budget de l'Union est limité, nous ne pouvons donc pas apporter beaucoup d'aide. J'espère que les bienfaiteurs s'uniront pour aider l'enfant à lutter contre cette maladie dangereuse. »

Thanh Thuy

(Radio Hoang Mai)