Dommage pour l'enfant de 3 ans atteint d'épidermolyse bulleuse, pesant seulement 9,5 kg à Nghe An

(Baonghean.vn) - En voyant de nos propres yeux la souffrance endurée par un enfant de moins de 3 ans atteint d'épidermolyse bulleuse congénitale (EB), nous n'avons pu retenir nos larmes. Telle est la situation pitoyable de Ho Phi Quang, résidant au village 9B, commune de Quynh Loc, ville de Hoang Mai. À 3 ans, il ne pèse que 9,5 kg.

Chaque fois qu'il se lavait et changeait le bandage, Quang criait de douleur, grattant ses blessures jusqu'à ce qu'elles saignent.

Bébé Quang est le deuxième fils de M. Ho Phi Quyet (1983) et de Mme Nguyen Thi Mai (1987). À sa naissance, il pesait 2,9 kg. À cette époque, la maladie n'apparaissait que par petites plaques clairsemées.

Comme ils vivaient à la campagne et avaient des connaissances limitées, les parents du bébé ignoraient la nature de la maladie. Ils constataient seulement que le bébé était agité et pleurait, et que les cloques s'étendaient. Sans soins appropriés, les orteils du bébé étaient soudés, et ses ongles tombaient progressivement et se collaient. Le bébé ne pouvait pas rester immobile et se débattait souvent et criait de douleur.

Les parents du bébé savaient seulement nettoyer délicatement la plaie, évitant de la frotter pour éviter de l'ulcérer. Avec le temps, les cloques grossissaient et éclataient, formant des plaques de psoriasis qui provoquaient des démangeaisons et des douleurs sur tout le corps du bébé. À l'exception de son visage, tout le corps de Quang était couvert de cloques et de psoriasis.

Les orteils ont perdu tous leurs ongles et sont devenus fusionnés.

En été, la chaleur accélère la progression de la maladie. Lorsque la peau est temporairement sèche, des cloques apparaissent sur les yeux et la bouche, obligeant le bébé à fermer constamment les yeux et à ne pas pouvoir avaler de bouillie, mais seulement à boire moins de lait.

Depuis le Têt 2016, des cloques sont apparues cinq fois dans les yeux du bébé, chaque fois collées pendant deux à trois jours. En raison de sa grave maladie, son tube digestif a été endommagé, ce qui a entraîné des difficultés à manger et à boire, une mauvaise alimentation et des crampes à chaque fois qu'il allait aux toilettes. Bien qu'il ait presque 3 ans, Quang ne pèse actuellement qu'environ 9,5 kg.

En 2015, Mme Mai a consulté Internet et a pris contact avec le Club d'épidermolyse bulleuse congénitale de Hanoï. Depuis, le club lui a fourni des pansements, des anti-infectieux et des instructions pour prendre soin d'elle.

Cependant, cette maladie est incurable et ne peut être traitée qu'avec des soins particuliers pour réduire la douleur et les complications invalidantes. Parallèlement, une alimentation adéquate est essentielle. Cependant, compte tenu de l'état actuel de l'enfant, Mme Mai ne peut pas travailler ; toutes ses dépenses dépendent du salaire de M. Quyet, qui travaille pour son propre compte. Or, à la campagne, trouver un emploi est très difficile.

Se confiant à nous, Mme Mai a déclaré : « Chaque fois que je change le pansement de mon enfant, je le vois pleurer, et je ne peux que pleurer aussi. Mon plus grand souhait maintenant est qu'il boive du lait régulièrement tous les jours et qu'il ait de l'argent pour lui acheter des aliments plus nutritifs. Mon mari et moi n'avons même pas pu acheter une armoire en plastique pour ranger les affaires et les médicaments de notre enfant. »

Des cloques sont apparues sur tout son corps.

Mme Le Thi Thao, présidente de l'Union des femmes de la commune de Quynh Loc, a déclaré : « La situation de Quang est très déchirante, mais le budget de l'Union est limité, nous ne pouvons donc pas apporter beaucoup d'aide. J'espère que les bienfaiteurs se mobiliseront pour aider l'enfant à lutter contre cette grave maladie. »

Thanh Thuy

(Radio Hoang Mai)