Чтобы положить конец страданиям, вызванным врожденными дефектами.
Согласно статистике, в Нги Локе в настоящее время проживает около 1000 детей с инвалидностью, причем на врожденные дефекты приходится почти 70%. По оценкам, каждый год в районе рождается около 50-70 детей с врожденными дефектами, что составляет 1,5-2% от общего числа рождений. Если этим детям своевременно оказать консультацию, провести диагностику и лечение с помощью пренатального скрининга, многие врожденные дефекты можно предотвратить, снизив нагрузку на семьи и общество.
(Баонгхеан)Согласно статистике, в Нги Локе в настоящее время проживает около 1000 детей с инвалидностью, причем на врожденные дефекты приходится почти 70%. По оценкам, каждый год в районе рождается около 50-70 детей с врожденными дефектами, что составляет 1,5-2% от общего числа рождений. Если этим детям своевременно оказать консультацию, провести диагностику и лечение с помощью пренатального скрининга, многие врожденные дефекты можно предотвратить, снизив нагрузку на семьи и общество.
Невыносимая боль.
В семье г-на Тринь Нгок Хая и г-жи Нгуен Тхи Фуонг из деревни 2, коммуны Нги Лонг, четверо детей, все они страдают от врожденных деформаций. При рождении у детей были обнаружены такие аномалии, как сжатые кулаки, которые невозможно было разжать, отсутствие сухожилий в ногах и постепенная атрофия конечностей. В течение многих лет супруги экономили и копили деньги на лечение своих детей. Однако с каждым годом их надежды угасали, поскольку дети могли только ползать по полу или лежать неподвижно в постели. Со слезами на глазах г-жа Фуонг сказала: «Когда родился мой младший ребенок (в 2005 году), если бы я знала, что он тоже родится с деформациями, как и его братья и сестры, я бы никогда не родила его».
Дети с врожденными дефектами доставляют матерям наибольшую боль.
Другой случай — это история г-жи Нгуен Тхи Ч. из 8-го поселения, коммуны Нги Тхинь, которая расплакалась, когда у нее родился второй ребенок с деформированным и искривленным лицом — сын, которого она и ее муж так ждали. Ее сын, К., страдает синдромом Дауна, заболеванием, вызывающим умственную отсталость из-за наличия дополнительной 21-й хромосомы в его клетках.
Тем временем маленькая Нгуен Тхи А из коммуны Нги Хунг родилась с множественными заболеваниями: врожденным пороком сердца, расщелиной нёба и умственной отсталостью. Болезнь глубоко поразила ее рот и губы, причиняя ей боль, и каждый прием пищи сопровождался слезами.
Это три из почти 700 случаев детей с врожденными дефектами развития, воспитываемых в районе Нги Лок. Боль этих матерей и инвалидность их детей не являются уникальными для кого-либо одного; они глубоко затрагивают общество. Возможно, эти страдания можно было бы облегчить, если бы подобные случаи выявлялись, диагностировались и лечились своевременно. По данным исследователей, пренатальный скрининг может снизить частоту врожденных дефектов до 95%. Пренатальный скрининг чрезвычайно важен для улучшения генофонда и повышения качества населения.
Эффективность проекта
Район Нги Лок, один из пяти районов, реализующих проект пренатального и неонатального скрининга, в 2011 году провел пилотный проект в девяти коммунах, а в 2012 году расширил его еще на 18 коммун. В настоящее время проект реализуется в 27 из 30 коммун. Несмотря на новизну инициативы, уровень осведомленности населения демонстрирует позитивные изменения. Благодаря пропагандистской и мобилизационной работе часть населения осознала преимущества пренатального и неонатального скрининга и активно участвует в мероприятиях проекта. За почти два года реализации проекта около 3000 беременных женщин прошли пренатальный скрининг, и почти 700 матерей согласились на скрининг новорожденных для своих детей.
Доктор Ле Ке Ту, заведующая отделением акушерства в районной больнице Нги Лок, сказала: «После внедрения программы мы брали образцы крови из пяток новорожденных и отправляли их в Центральную больницу акушерства и гинекологии для скрининга. За почти два года мы выявили 13 предполагаемых случаев дефицита G6PD. Случаи дефицита G6PD и врожденного гипотиреоза могут замедлять развитие мозга, вызывать неонатальную желтуху и хроническую анемию. Если эти случаи своевременно получить консультацию и лечение, состояние можно полностью вылечить; в противном случае это приведет к серьезным осложнениям».
Внедрение Программы пренатального и неонатального скрининга — это хорошая возможность внести вклад в снижение уровня инвалидности среди населения, тем самым сократив расходы на уход, лечение и поддержку людей с инвалидностью, улучшив качество жизни населения и обеспечив высококвалифицированную рабочую силу для национального развития. В настоящее время программа проводит скрининг только на два наиболее распространенных заболевания: дефицит G6PD и врожденный гипотиреоз. По словам доктора Ту: «Пренатальная диагностика и неонатальный скрининг — это две современные профилактические меры с высоким научно-техническим уровнем, направленные на выявление аномалий у детей на внутриутробном этапе и сразу после рождения. Мы надеемся, что в будущем программа расширится и будет включать редкие заболевания, такие как синдром Дауна, дефекты нервной трубки, врожденная гиперплазия надпочечников и другие заболевания, чтобы помочь матерям родить детей, здоровых физически и интеллектуально, тем самым наилучшим образом способствуя улучшению качества жизни населения».
На мой взгляд, для широкой реализации проекта необходимо активное участие различных ведомств, организаций и поддержка местного сообщества. Кроме того, необходимо уделять особое внимание информированию населения, чтобы оно воспринимало пренатальный и неонатальный скрининг как часть национальной расширенной программы иммунизации. Это направлено на раннее выявление детей, подверженных риску заболеваний, своевременное лечение и постепенное снижение страданий, вызванных врожденными дефектами.
Т. Хиен - К. Чунг
