Путешествие, наполненное терпением и любовью.

(Баонгхеан) – Многократно посещая отделение неврологии и реабилитации (Детская больница Нге Ан) и Провинциальный фонд защиты детей, чтобы узнать больше об аутизме, я всегда был впечатлен женщинами, которые скрывают глубокую печаль в своих мимолетных взглядах. Они могут выходить из роскошного автомобиля или спешить на стареньком велосипеде… но за их шагами всегда стоят растерянные дети и сердце, полное тревог. День за днем ​​они сопровождают своих детей и внуков со всем своим терпением, любовью и надеждой на чудо…

Многие из них когда-то считали, что обладают всем счастьем на свете: финансовой стабильностью, стабильной карьерой, любящим браком и большой семьей. Но однажды они заметили нечто необычное в своем ребенке, который только учился есть и говорить, и диагноз аутизм разбил им сердца. Они мучили себя по разным причинам, а затем, отложив работу и семейные обязанности, обратились за помощью к специалистам. Они избегали осуждающих взглядов тех, кто называл это «болезнью богатых», чтобы начать новую главу в своей жизни: борьбу за возвращение своих детей в реальный мир.

Большое количество людей прошло маршем, чтобы выразить свою поддержку Всемирному дню осведомленности об аутизме. Фото: Хо Лай

Но в этой статье я хочу рассказать о других выдающихся матерях и бабушках, о тех, кто пережил столько трудностей и страданий, но никогда не терял надежды благодаря своей любви к детям и внукам.

Ле Тхи Н. — одна из таких людей. Каждый день она везет своего ребенка в детскую больницу на своем старом, изношенном велосипеде, переправившись через реку Лам на пароме. Ее семья живет в небольшом доме на аллювиальной равнине реки Лам в районе Нги Суан провинции Хатинь. Иногда я вижу ее, хрупкую, с развевающимся на ветру грязным коричневым платьем, едущую на велосипеде с ребенком по широким, шумным улицам. Она кажется потерянной, словно забыла о себе. Как будто весь мир для нее — это лишь маленькая фигурка, удобно устроившаяся на плетеном сиденье, привязанном к передней части велосипеда.

Я помню историю, рассказанную психологом Тран Тхи Хуонг Нхай из отделения психического здоровья, неврологии и реабилитации Детской больницы: когда она осторожно объяснила госпоже Н. и ее мужу о «болезни» их сына, Нго Ле КХ, отец вдруг расплакался: «Нам нечего терять!» Госпожа Н. молчала. Мать восприняла эту новость с каменным сердцем. Во время беременности Х их первая дочь умерла от опухоли мозга, а вторая родилась с синдромом Дауна. Х был их сыном, единственной надеждой этой бедной фермерской семьи, чья жизнь вращалась вокруг полей и рек. Когда родился Х, они думали, что Бог вознаградил их, что их семья возродилась после стольких несчастий… Пока Х не исполнилось два года…! «Он отличался от других детей, предпочитая играть в одиночестве. Он часто ходил на цыпочках, иногда кружился, отказывался говорить и избегал зрительного контакта с матерью, даже когда она с ним разговаривала…», — рассказывала г-жа Н. Затем вернулись зловещие предчувствия. Беспокойство по поводу его болезни было ничто по сравнению с печалью, которую она испытывала, видя своего ребенка таким равнодушным и, казалось бы, неспособным понять ее чувства и тоску. До обращения в детскую больницу Нге Ан г-жа Н и ее муж даже никогда не слышали о расстройстве аутистического спектра.

Затем, всё поняв, она крепко обняла своего ребёнка по дороге домой. Сердце матери было разбито, как после бури. Бессонные ночи должны были пройти. Она взяла себя в руки и решила помочь ребёнку получить лечение. Вот уже несколько месяцев, с раннего утра, мать просыпается на пароме и, словно потерянная душа, едет по городу на своём ветхом велосипеде. Несмотря на ветер, дождь и пронизывающий холод, люди всё ещё видят этих двух маленьких фигурок вместе. Она терпеливо выслушивает каждую лекцию и вместе с врачами и специалистами учит своего ребёнка видеть, слушать и находить радость в каждой игре. И переполняющее её счастье — это первые значимые слова, произнесённые её ребёнком. Простое счастье для многих матерей в мире, а для неё — такое трудное и огромное!

В детской больнице также присутствовала г-жа Нгуен Тхи Тх., бабушка Хоанг Фуонг Нг, 4-летнего мальчика из города Тхай Хоа. Нг родился у матери с умственной отсталостью, личность его отца неизвестна. Когда Нг было 38 месяцев, г-жа Тх. заметила, что он часто имитирует слова, разговаривает сам с собой и не знает, как отвечать на вопросы. Он также стал раздражительным, причинял себе вред, был равнодушен к окружающим и делал все по своей воле. После того, как ему поставили диагноз аутизм, г-жа Тх. каждый месяц возит его в Винь на автобусе и снимает жилье, чтобы сопровождать его во время лечения. Уже два месяца они вдвоем «ходят в школу», и буквально на днях она расплакалась от радости, когда по дороге домой Нг начал радостно болтать на заднем сиденье ее машины и даже приносил ей зубочистки после еды. Она поделилась: «Даже малейший прогресс, которого добивается мой внук, вселяет в мое сердце огромную надежду. И с этой надеждой меня больше ничего не волнует…!» Несмотря на постоянные болезни и беспокойство по поводу того, что «ей придется слишком долго оставлять дедушку и мать дома», госпожа Т. верила в будущее и оставалась рядом со своим любимым внуком.

Две другие бабушки также сопровождали свою внучку: бабушка по отцовской и материнской линии Нгуен Чан Кхань Нг (До Луонг). При рождении Нг весила всего 1,7 кг. Ее родители работают на фабрике в Биньзыонге. Всего через четыре месяца после рождения, несмотря на слабость, ей пришлось пойти в детский сад, чтобы родители могли ходить на работу. Когда Нг исполнилось девять месяцев, хотя родители очень любили своего ребенка, им пришлось забрать ее обратно в родной город, чтобы она могла рассчитывать на помощь обеих пар бабушек и дедушек. Когда они заметили ее необычное поведение и ей поставили диагноз аутизм, путешествие бабушек по отцовской и материнской линии в Винь началось заново. Две бабушки, чьи волосы уже поседели, проведя долгую жизнь, трудясь, чтобы вырастить своих детей, теперь взяли на себя тяжелую ответственность за заботу о внучке, «чтобы ее родители могли сосредоточиться на обеспечении ее». Каждый маленький шаг вперед для ребенка приводил к междугороднему телефонному звонку ее матери в Биньзыонг. Эти звонки были наполнены слезами тоски, радости и полными надежды предвкушения...

Это также история молодой матери Нгуен Тхи Л. (из города Винь, работающей в Кантхо), которой пришлось на два года бросить работу, чтобы отвезти своего ребенка в Фонд защиты детей Нге Ан для прохождения терапии. Это также история г-жи Фан Тхи М., матери Фан Хонг Кю (Тхань Чуонг), г-жи Нго Тхи Тх., матери Во Кхань Х. (город Винь)... и многих других матерей и бабушек. Они столкнулись с, казалось бы, непреодолимой болью, но поднялись из этой боли с безграничной любовью к маленьким детям, которых они или их собственные дети родили. «Именно эта огромная поддержка, наряду с их терпением и настойчивостью, помогла нам добиться таких успехов в лечении детей с аутизмом», — призналась г-жа Хуонг Нхай. Проработав много лет с детьми-аутистами и лично став свидетельницей многочисленных трагедий и семейных кризисов, вызванных «приговором» к аутизму, г-жа Хуонг Нхай всегда напоминает себе о необходимости тщательно обдумывать каждый диагноз, который она ставит детям с подозрением на этот синдром. Она также надеется, что семьи и все остальные лучше поймут аутизм, чтобы дети с этим синдромом могли как можно раньше интегрироваться в общество. Ранняя диагностика имеет решающее значение для раннего вмешательства и поддержки с помощью соответствующих образовательных и терапевтических методов, минимизируя трудности, возникающие в процессе развития человека.

По словам г-жи Тон Тхи Три, магистра психологии из отдела консультирования, руководства и лечения детей с расстройствами аутистического спектра при Провинциальном фонде защиты детей: в настоящее время частота расстройств аутистического спектра составляет 1 случай на 150 детей. Во Вьетнаме насчитывается около 160 000 детей с аутизмом, из которых в провинции Нгеан выявлено более 100 случаев, и это все еще лишь небольшое число в обществе.

Несмотря на значительное количество детей с аутизмом, в провинции Нгеан до сих пор отсутствует организация, которая объединяла бы семьи с такими детьми в клубы для обмена опытом и знаниями, как это делает Ханой с 2002 года. Практическая деятельность клуба — тематические беседы, обмен опытом, просвещение, запуск движений, таких как марши в поддержку детей с аутизмом, и музыкальные мероприятия для детей с аутизмом — оказала положительное влияние на каждую семью и способствовала повышению осведомленности общества о детях с аутизмом. Внимание и понимание со стороны сообщества имеют решающее значение, гарантируя, что семьи этих детей, особенно упомянутые выше матери и бабушки, больше не будут чувствовать себя одинокими на своем пути лечения.

Тхуй Винь