Ранняя и профилактическая профилактика талассемии.

В сложившейся ситуации содействие общению, консультированию, медицинским осмотрам и добрачному обследованию рассматривается как гуманное, эффективное и устойчивое решение для предотвращения болезней в корне, защиты семейного счастья и повышения качества жизни населения в нынешний период.

Бремя ухода за больным

В рабочем блокноте г-жи Луонг Тхи Транг, сотрудницы санитарно-эпидемиологической службы коммуны Чау Хань, есть список из 7 человек с талассемией, за которыми она непосредственно наблюдает. Самому младшему из них исполнилось 20 лет, а самому старшему сейчас уже больше 20.

Г-жа Транг не только знает наизусть имена и годы рождения, но и помнит обстоятельства каждой семьи. Среди них есть ребенок, родившийся в 2009 году, который из-за серьезной болезни и бедности семьи был вынужден бросить школу после 9-го класса, чтобы помогать родителям. Есть также семья с двумя детьми, у которых разные отцы, но одна и та же мать, и оба страдают талассемией. Уход за этими детьми и их лечение — долгий и трудный путь, поскольку семье приходится ежемесячно возить их в провинциальный гематологический и центр переливания крови для переливания крови и хелатирующей терапии железа, что обходится им дорого и требует больших усилий.

«Даже один ребенок с талассемией — это бремя, которое будет длиться много лет, даже всю жизнь. Поэтому в каждой информационной кампании мы всегда подчеркиваем, что парам необходимо пройти обследование до беременности, чтобы избежать неблагоприятных последствий», — поделилась г-жа Транг.

В коммуне Чау Кхе, следуя рекомендации сотрудников медицинского пункта Ланг Кхе, мы посетили деревню Йен Хоа, чтобы осмотреть двухлетнего ребенка, лечившегося от талассемии. Ребенок — сын тайской пары. При рождении он был совершенно здоров и не имел никаких необычных симптомов. В возрасте шести месяцев, во время медицинского осмотра в старой районной больнице, врач обнаружил у него красный тромб на лбу и посоветовал семье провести дополнительные обследования. Результаты из Провинциального гематологического центра и центра переливания крови потрясли семью: у ребенка была тяжелая врожденная гемолитическая анемия, и ему требовалась длительная госпитализация.

Г-жа Ви Тхи Мо, бабушка ребенка, сказала: «Никто в моей семье раньше не болел этим заболеванием. Я ничего не знаю о семье матери ребенка, которая раньше жила в Туонгзыонге. Теперь, когда родители ребенка работают далеко, в Хайфоне, мне приходится обо всем заботиться – воспитывать ребенка, возить ее к врачу и лечить – все самой. Иногда я очень устаю».

ТалассемияТалассемия — это врожденное гемолитическое заболевание, вызванное генетическим нарушением, которое возникает, когда ребенок наследует ген заболевания от одного из родителей. Заболевание вызывает хроническую анемию, приводящую к задержке физического развития, деформациям костей, увеличению печени и селезенки, и может быть смертельным, если не будет адекватно лечиться.

Пациентам с тяжелой формой талассемии требуются пожизненные переливания крови, в среднем каждые 2-4 недели. Длительные переливания приводят к перегрузке организма железом, вызывая сердечную недостаточность, повреждение печени, эндокринные расстройства и множество других опасных осложнений. В настоящее время лекарства от талассемии не существует; лечение в основном направлено на купирование симптомов и поддержание жизни. Стоимость лечения пациента с тяжелой формой талассемии от рождения до совершеннолетия может достигать миллиардов вьетнамских донгов. Это огромная сумма для многих семей в горных районах, чье существование в основном зависит от сельского хозяйства и неформального труда.

Доктор Тран Тхи Фук, заместитель заведующего отделением переливания крови в гематологическом центре и центре переливания крови Нге Ан, сообщила, что в настоящее время центр оказывает регулярное лечение примерно 60 детям с талассемией, а в определенные периоды это число увеличивается почти до 100 пациентов. Большинство этих детей принадлежат к этническим меньшинствам, проживающим в высокогорных районах. Дети с тяжелой формой талассемии, если их не лечить должным образом, часто имеют слабое физическое состояние, задержку роста, бледную кожу, деформации лицевых костей, а также увеличение печени и селезенки. Лечение необходимо продолжать пожизненно, что требует настойчивости со стороны семьи и поддержки со стороны системы здравоохранения.

Расширение скрининга в целях устойчивой профилактики заболеваний.

Несмотря на предупреждения об опасностях талассемии, выявление и скрининг на низовом уровне остаются ограниченными. В коммуне Кон Куонг выявлены десятки случаев, но фактическое число может быть выше, поскольку многие случаи остаются недиагностированными.

Г-жа Нгуен Тхи Хонг Нхунг, руководитель отдела коммуникации с населением в медицинском центре Кон Куонг, заявила: «В некоторых коммунах до сих пор встречаются родственные браки, что является фактором высокого риска развития талассемии. Мы надеемся внедрить широкомасштабное тестирование для точной оценки ситуации и разработки эффективных мер по борьбе с этим заболеванием».

За прошедшие годы Центр здоровья Кон Куонг организовал множество учебных курсов для сотрудников, работающих с населением, и сельских медицинских работников, чтобы предоставить им знания о талассемии, помочь им активно распространять информацию и консультировать людей в своих общинах.

На провинциальном уровне, в рамках Национальной целевой программы социально-экономического развития этнических меньшинств и горных районов до 2025 года, Департамент здравоохранения провинции Нгеан организовал учебную конференцию по профилактике и контролю талассемии для более чем 500 участников, включая должностных лиц, медицинских работников и сотрудников по вопросам населения из 18 горных коммун бывших районов Ки Сон, Куэ Фонг и Туонг Дуонг.

В ходе обучающих сессий представители Провинциального центра гематологии и переливания крови представили обзор талассемии, ее причин, генетических механизмов, методов диагностики и лечения, а также поделились опытом добрачного консультирования и навыками общения в этнических меньшинствах.

Г-жа Тай Тхи Тует из Департамента народонаселения Министерства здравоохранения провинции Нге Ан заявила, что обучение на низовом уровне имеет особое значение для повышения потенциала в области консультирования, коммуникации и раннего выявления риска носительства генов заболевания в обществе. Это способствует снижению числа мертворождений, числа детей, рожденных с талассемией, и постепенному улучшению качества медицинской помощи и лечения пациентов.

Помимо информационно-просветительской работы и обучения, в провинции Нгеан уже много лет действует программа пренатального и неонатального скрининга. Хотя ежегодные показатели скрининга соответствуют целевым показателям, качество обслуживания по-прежнему не в полной мере отвечает реальным потребностям населения. Основная причина заключается в том, что на районном уровне по-прежнему не хватает медицинского персонала, прошедшего специализированную подготовку по ультразвуковой диагностике для пренатального скрининга, что влияет на возможность раннего выявления подозрительных случаев.

"

В предстоящий период сектор здравоохранения продолжит расширять масштабы скрининга, ориентируясь на учащихся старших классов и молодых людей, готовящихся к браку; одновременно будет повышаться потенциал генетического консультирования и скрининга на низовом уровне.

Это также рассматривается как важный шаг на пути к постепенному повышению эффективности профилактики врожденных заболеваний, включая талассемию, что способствует защите здоровья населения и улучшению качества жизни в провинции.

Г-н Нгуен Ван Нам — заместитель директора Департамента здравоохранения.