Профилактика талассемии в этнических меньшинствах и горных регионах.

Конференция по реализации Плана профилактики и контроля талассемии в 2022 году. Фото: Тхань Чунг.

Больнойврожденная гемолитическая анемияТалассемия — это группа наследственных заболеваний гемоглобина, вызывающих анемию и гемолиз, что очень опасно. Пациенты живут с этим заболеванием всю жизнь. По оценкам, средняя стоимость лечения тяжелобольного пациента в возрасте от рождения до 30 лет составляет приблизительно 3 миллиарда донгов. Тяжелобольному пациенту в возрасте от рождения до 21 года для поддержания жизни требуется около 470 переливаний крови.

Конференцию открыла заместитель директора департамента здравоохранения провинции Нгеан, доктор Нгуен Хуу Ле. Фото: Тхань Чунг.

ТалассемияЭто самое распространенное генетическое заболевание в мире. В нашей стране примерно 12 миллионов человек являются носителями гена талассемии, и более 20 000 человек с тяжелыми формами заболевания нуждаются в пожизненном лечении.

Ежегодно около 8000 детей рождаются с талассемией, из которых примерно 2000 имеют тяжелые формы заболевания, а около 800 рождаются мертвыми из-за водянки плода. Лица с этим заболеванием и носители гена встречаются во всех провинциях/городах и среди всех этнических групп по всей стране. Предотвращение талассемии означает предотвращение рождения детей с этим заболеванием.

Для борьбы с талассемией 14 октября 2021 года премьер-министр утвердил Национальную целевую программу социально-экономического развития этнических меньшинств и горных районов на период 2021-2030 годов, при этом первый этап будет осуществлен в период с 2021 по 2025 год.

В настоящее время в Провинциальном центре гематологии и переливания крови проходят лечение более 60 пациентов с талассемией и сотни пациентов с сопутствующими заболеваниями крови. Фото: Тхань Чунг

В частности, мероприятия по профилактике и контролю талассемии в районах проживания этнических меньшинств и горных районах являются частью проекта № 7 «Здравоохранение для населения, улучшение физического состояния и роста этнических меньшинств и предотвращение детского недоедания». Проект № 7 реализуется Министерством здравоохранения в координации с Комитетом по делам этнических меньшинств и другими министерствами, ведомствами и местными органами власти. Нгеан является одним из пяти эпидемиологических районов (наряду с Хазянгом, Йенбаем, Бакзянгом и Тханьхоа), входящих в сферу действия проекта.

Целью проекта по профилактике и контролю талассемии в этнических меньшинствах и горных районах является: снижение числа случаев водянки плода, связанной с талассемией; снижение числа детей, рожденных с талассемией; постепенное улучшение качества лечения пациентов с талассемией из этнических меньшинств в медицинских учреждениях; и постепенное увеличение продолжительности жизни существующих пациентов.

Конкретные цели проекта: 25% мужчин и женщин должны пройти добрачное консультирование и медицинские осмотры в коммунах, реализующих проект; 20% беременных женщин должны пройти пренатальный скрининг в коммунах, реализующих проект; 100% акушерских отделений в провинциальных больницах в 5 эндемичных провинциях должны предоставлять информационную и консультационную поддержку по вопросам талассемии; и как минимум 10% медицинских работников, политиков, руководителей и влиятельных лиц в сообществе должны повысить свою осведомленность о талассемии.

Доктор Бах Куок Кхань, секретарь партийного комитета Национального института гематологии и переливания крови, представляет программу профилактики и контроля талассемии на 2022 год. Фото: Тхань Чунг.

Национальный институт гематологии и переливания крови отвечает за профилактику и контроль талассемии в этнических меньшинствах и горных районах. В провинции Нгеан Народный комитет провинции и Департамент здравоохранения назначили Провинциальный центр гематологии и переливания крови координационным центром и ответственным за организацию и координацию с соответствующими департаментами, подразделениями и местными органами власти для реализации этих мероприятий.

Для борьбы с талассемией в этнических меньшинствах и горных районах в 2022 году и в последующие годы провинция Нгеан сосредоточит свои усилия на усилении информационно-просветительской работы о талассемии с целью повышения осведомленности, изменения отношения и поведения населения в отношении скрининга заболевания; внедрении консультирования по талассемии в акушерских отделениях провинциальных и районных больниц; улучшении качества медицинских услуг в области скрининга, диагностики, лечения, ухода и консультирования для профилактики талассемии; проведении обучения по вопросам талассемии; и создании моделей скрининга талассемии в населенных пунктах...