Трагедия детей, страдающих от неизлечимых болезней в результате родственных браков.
(Баонгхеан) - После свадеб в деревне рождается множество детей. Когда пары обнаруживают, что их дети «ненормальные», они отводят их в больницу и выясняют, что это следствие родственных браков.
Больница – это мой дом.
В конце мая, только что вернувшись с работы в поле, г-жа Ло Тхи Х. (25 лет, коммуна Нгок Лам, район Тхань Чуонг) была вынуждена срочно сесть на автобус и проехать почти 100 км до города Винь, чтобы позаботиться о своем ребенке. Ее 8-летний сын уже несколько месяцев проходит лечение в гастроэнтерологическом и гематологическом отделениях (Акушерско-педиатровская больница Нге Ан) от врожденной гемолитической анемии, также известной как талассемия. Это заболевание часто встречается у детей, рожденных в результате родственных браков.
Придя в больничную палату с термосом холодной каши, госпожа Х. осторожно, ложка за ложкой, кормила своего умственно отсталого сына. Несмотря на свой возраст, сын до сих пор не умеет читать и писать, и госпожа Х. не отправила его в школу. «Он уже вот такой, но его умственные способности всё ещё как у трёхлетнего ребёнка. Он не может ходить в школу со своими друзьями», — с грустью сказала госпожа Х.
 |
| Деревня этнического меньшинства Дан Лай в коммуне Мон Сон, где часто встречаются случаи родственных браков. Фото: Тьен Хунг. |
Увидев приезд жены, ее муж, Ло Ван Т. (26 лет), собрал вещи в рюкзак и отправился обратно в родной город. У супругов не было работы; единственным источником дохода был небольшой участок земли. С приближением сезона сбора урожая госпоже Х. и ее мужу приходилось по очереди ездить в больницу, чтобы ухаживать за ребенком. «Сегодня моя жена дежурит в больнице, завтра мой муж, и так далее – я не знаю, как долго это будет продолжаться», – сказал г-н Т. С тех пор, как их сын попал в больницу, все их ценные вещи постепенно исчезли. Боясь питаться вне дома из-за высокой стоимости еды, они обычно готовят еду дома и приносят ее в больницу. Поэтому семейные обеды прямо во дворе больницы стали для госпожи Х. привычным делом.
«Сегодня жена дежурит в больнице, завтра — муж, и так далее, кто знает, как долго это будет продолжаться».
Однако у г-жи Х. и ее мужа есть еще более серьезная проблема. Недавно у их 6-летней дочери также проявились признаки «отклонения от нормы», похожие на те, что были у ее брата. «Вероятно, мы отведем ее к врачу после окончания сезона сбора урожая. Это действительно трагедия», — сказала г-жа Х., добавив, что узнала о болезни только после того, как отвела дочь в больницу и услышала, что сказал врач. И это также первый раз, когда супруги узнали, что болезнь их сына вызвана их общим происхождением.
Г-жа Х., родом из окрестностей озера Бан Ва, бросила школу, даже не научившись читать и писать, чтобы пойти с матерью работать в поле. Вскоре после этого, как и другие девушки её возраста, г-жа Х. вышла замуж за мужчину из той же деревни. Интересно, что у них был общий прадед. «Мы думали, что раз это было три поколения назад, мы можем пожениться, и это не будет иметь значения. Потому что здесь, наверху, часто случается, что сын одного женится на дочери другого», — сказала женщина с обветренным лицом.
Мы думали, что раз прошло три поколения, мы можем пожениться, и это не будет проблемой. Потому что здесь, наверху, часто встречаются случаи, когда сын одного мужчины женится на дочери другого мужчины.
Из-за такого образа мышления, когда у них один за другим рождались дети с отклонениями от нормы, супруги не считали это следствием родственного брака. Лишь когда их сын подрос и стал всё больше отличаться от сверстников по отклонениям, они отвезли его в город Винь на обследование.
В одной больничной палате с госпожой Х. находится супружеская пара: госпожа Ксео Тхи Т. (22 года, коммуна Бао Тханг, район Ки Сон). Пять лет назад госпожа Т. вышла замуж за своего двоюродного брата, потому что родители не хотели, чтобы она выходила замуж за человека, живущего далеко. Позже у их двоих детей также развилась талассемия, врожденное заболевание крови, и они постоянно болели.
Пожизненное лечение
По словам доктора Тран Ван Куонга, заместителя директора отделения гастроэнтерологии и гематологии больницы Нге Ан, родственные браки позволяют сочетаться генам рецессивных заболеваний как от мужа, так и от жены, что приводит к рождению детей с врожденными дефектами или генетическими заболеваниями, такими как дальтонизм, альбинизм, ихтиоз, психические расстройства и особенно талассемия.
 |
| Из-за изолированного расположения в лесу в деревне Бунг, коммуна Мон Сон, район Кон Куонг, распространены родственные браки. (Фото: Архивное изображение) |
Талассемия — это тип анемии, вызванный гемолизом. В настоящее время лекарства от этого заболевания нет; лечение в основном симптоматическое и пожизненное. Поэтому больные талассемией являются бременем для своих семей и общества. Заболеваемость талассемией часто очень высока в горных регионах и среди этнических меньшинств из-за высокого уровня родственных браков в этих районах, что увеличивает генетический риск. Поскольку это наследственное заболевание, если оба родителя являются носителями одного и того же гена, у их ребенка есть 50% шанс заболеть и 25% шанс иметь тяжелую форму заболевания.
Все физические характеристики определяются генами. Некоторые гены являются болезнетворными, они запоминают определенную черту и передают ее последующим поколениям. У каждого человека примерно 500 000–600 000 генов, некоторые из которых могут вызывать заболевания, но еще не проявляться. Это рецессивные болезнетворные гены, которые сохраняются у определенных людей в родословной из поколения в поколение. Если заключен брак с человеком из другой родословной, риск проявления заболевания обычно низок. И наоборот, браки между людьми одной семьи создают благоприятные условия для сочетания схожих рецессивных болезнетворных генов, потенциально приводящих к проявлению заболевания. Следствием этого является рождение детей с заболеваниями или генетическими деформациями.
Браки между близкими родственниками не только не способствуют сохранению богатства кланов, поддержанию и развитию нации, но и приводят к расовой деградации и сокращению численности этнической группы из-за более высокой смертности.
«Последствия родственных браков включают в себя повышенную склонность детей к врожденным дефектам/генетическим заболеваниям; задержку роста/веса; и умственную отсталость. В долгосрочной перспективе это может даже повлиять на рост/вес всей семьи и на национальную мораль/культуру».
Согласно отчетам из трех районов Ки Сон, Тыонг Зыонг и Кон Куонг, с 2015 по 2018 год в этих трех населенных пунктах было зарегистрировано в общей сложности 713 случаев детских браков, в том числе 192 случая браков девочек младше 16 лет. Также было зафиксировано более 30 случаев родственных браков. Однако эта цифра неточно отражает реальную ситуацию на местах, поскольку расследования не проводились систематически, и люди также склонны держать это в секрете. В некоторых населенных пунктах наблюдается большое количество случаев родственных браков, например, в деревнях Дан Лай в районе Кон Куонг.