Трагедия детей с пожизненными болезнями от кровосмесительных браков

Больница — это дом

В последний день мая, сразу после возвращения с поля, г-жа Ло Тхи Х. (25 лет, коммуна Нгок Лам, район Тхань Чыонг) была вынуждена спешить на автобус, чтобы проехать почти 100 км до города Винь, чтобы позаботиться о своём ребёнке. Её восьмилетний сын уже много месяцев проходит лечение в отделении гастроэнтерологии и гематологии (акушерско-педиатрическая больница Нге Ан) от врождённой гемолитической болезни, также известной как талассемия. Это заболевание часто встречается у детей, рождённых в кровосмесительных браках.

Неся ланч-бокс с холодной кашей после долгого путешествия, мисс Х. заботливо кормила своего глупого сыночка ложкой за ложкой. Хотя он был уже старенький, её сын всё ещё не умел читать и писать, и мисс Х. не отправила его в школу. «Он такой старый, но его разум всё ещё как у трёхлетнего ребёнка. Он не может ходить в школу с друзьями», — с грустью сказала мисс Х.

Этническая группа даньлай в коммуне Моншон, где часто происходят кровосмесительные браки. Фото: Тьен Хунг

Увидев приезд жены, её муж, господин Ло Ван Т. (26 лет), собрал вещи и положил их в рюкзак, чтобы отправиться домой. У пары нет работы, и их единственный источник дохода – сельское хозяйство. Наступил сезон сбора урожая, поэтому госпоже Х. и её мужу приходится по очереди ходить в больницу к ребёнку. «Сегодня в больнице дежурит жена, завтра – муж, и так продолжается, не знаю сколько», – сказал господин Т. С тех пор, как их сын попал в больницу, всё ценное в доме постепенно «исчезло». Не решаясь питаться вне дома из-за страха потратить деньги, супруги часто готовят еду дома и берут её с собой. Поэтому семейные обеды прямо во дворе больницы стали для госпиталя Х. привычным делом.

«Сегодня в больнице дежурит жена, завтра дежурит муж, и так будет продолжаться неизвестно сколько времени».

Г-н Ло Ван Т. (26 лет) коммуна Нгок Лам, район Тхань Чуонг

Однако у г-жи Х. и её мужа есть ещё более серьёзное беспокойство. Недавно у их шестилетней дочери, как и у её брата, появились признаки «ненормальности». «Вероятно, мы отвезём её в больницу вскоре после окончания сезона. Это настоящая трагедия», — сказала г-жа Х., добавив, что, когда она отвезла ребёнка в больницу и услышала слова врача, она узнала об этом заболевании. Кроме того, это первый раз, когда они с мужем узнали, что болезнь их сына связана с тем, что их родители имеют общую родословную.

Родом из озера Бан Ве, г-жа Х. ещё не умела читать и писать, когда бросила школу, чтобы последовать за матерью в поле. Вскоре после этого, как и другие девочки её возраста, г-жа Х. вышла замуж за мужчину из деревни. Стоит отметить, что у них обоих был один прадедушка. «Мы думали, что через три поколения мы сможем выйти замуж, без проблем. Потому что здесь часто случается, что сын старшего брата женится на дочери младшего», — сказала женщина с измождённым лицом.

Мы думали, что через три поколения мы сможем пожениться, без проблем. Ведь здесь, наверху, много случаев, когда сын женится на дочери.

Г-жа Ло Тхи Х. (25 лет, коммуна Нгок Лам, район Тхань Чуонг)

Из-за этой мысли, когда их дети один за другим рождались с аномальными признаками, пара не считала это результатом кровосмесительного брака. Только когда их сын вырос и стал всё более ненормальным, как и его друзья, пара отвезла его на обследование в город Винь.

В одной палате с г-жой Х. находится супруга Ксео Тхи Т. (22 года, коммуна Бао Тханг, провинция Кышон). Пять лет назад г-жа Т. вышла замуж за своего двоюродного брата, поскольку её родители не хотели выдавать дочь замуж за человека, живущего далеко. После этого у двоих детей пары также обнаружилась та же врождённая гемолитическая болезнь, и они болели целыми днями.

Пожизненное лечение

По словам доктора Тран Ван Куонга, заместителя директора акушерско-педиатрической больницы Нге Ан, и пациентов, проходящих лечение в отделении гастроэнтерологии и гематологии, кровнородственный брак приводит к появлению у мужа и жены рецессивных генов болезней, которые в сочетании приводят к появлению детей с уродствами или генетических заболеваний, таких как дальтонизм, альбинизм, ихтиоз, психические заболевания, особенно врожденная гемолитическая анемия (талассемия).

Из-за изолированного проживания в лесу в деревне Бунг, коммуны Мон Сон, уезда Кон Кыонг, часто происходят кровосмесительные браки. Фото предоставлено.

Талассемия – это анемия, связанная с кровью. В настоящее время это заболевание неизлечимо, лечение в основном симптоматическое и пожизненное. Поэтому больные талассемией являются обузой для семей и общества. Частота случаев талассемии часто очень высока в горных районах и среди этнических меньшинств, поскольку в этих районах часто высока частота близкородственных браков, а значит, и генетические факторы также играют более важную роль. Это генетическое заболевание, поэтому, если оба родителя являются носителями одного и того же гена при каждом рождении, вероятность развития заболевания у ребёнка составляет 50%, а вероятность развития тяжёлого течения заболевания – 25%.

Все характеристики организма определяются генами, существуют гены болезней, которые запоминают признак болезни и передают болезнь следующим поколениям. В организме каждого человека около 500-600 тысяч генов, среди которых неизбежно есть некоторые гены, вызывающие болезни, но еще не вызвавшие проявления болезни. Это рецессивные гены болезней, которые сохраняются у некоторых людей в семье из поколения в поколение. Если брак заключается с кем-то из другой семьи, риск проявления болезни, как правило, невелик. Напротив, браки между людьми из одной семьи создают благоприятные условия для объединения похожих рецессивных генов болезней друг с другом, что может вызвать проявление болезни. Результатом является рождение больных или генетически деформированных детей.

Кровосмесительный брак не только не сохраняет богатство кланов, не поддерживает и не развивает нацию, но и вызывает расовое вырождение, сокращая численность населения нации из-за более высокого уровня смертности.

«Последствия кровосмесительного брака заключаются в том, что дети подвержены генетическим дефектам/болезням; плохому развитию роста/веса; плохому интеллектуальному развитию; в долгосрочной перспективе это даже влияет на рост/вес семьи; влияет на национальную этику/культуру.

Доктор Тран Ван Куонг — заместитель директора акушерско-педиатрического отделения больницы

Согласно отчётным данным трёх округов Кисон, Туонгзыонг и Конкуонг, с 2015 по 2018 год в этих трёх населённых пунктах было зарегистрировано в общей сложности 713 пар, вступивших в брак в несовершеннолетнем возрасте, из которых 192 были девочками младше 16 лет. Было зарегистрировано более 30 случаев кровосмесительных браков. Однако эта цифра всё ещё не отражает реальной ситуации на низовом уровне, поскольку расследование не проводилось систематически, а психология людей также склонна скрывать этот факт. В некоторых населённых пунктах, например, в деревне Данлай округа Конкуонг, случаи кровосмесительных браков многочисленны.