Трагедия детей с пожизненными болезнями от кровосмесительных браков

Больница — это дом

В последний день мая, сразу после возвращения с полей, г-жа Ло Тхи Х. (25 лет, коммуна Нгок Лам, район Тхань Чыонг) была вынуждена спешить на автобус, чтобы проехать почти 100 км до города Винь, чтобы позаботиться о своём ребёнке. Её восьмилетний сын уже много месяцев проходит лечение в отделении гастроэнтерологии и гематологии (акушерско-педиатрическая больница Нге Ан) от врождённой гемолитической болезни, также известной как талассемия. Это заболевание часто встречается у детей, рождённых в кровосмесительных браках.

Неся с собой после долгой дороги ланч-бокс с холодной кашей, госпожа Х., едва войдя в больничную палату, заботливо покормила своего глупого сыночка ложкой за ложкой. Несмотря на свой возраст, её сын всё ещё не умел читать и писать, госпожа Х. ещё не отдала его в школу. «Он такой большой, но его разум всё ещё как у трёхлетнего ребёнка. Он не может ходить в школу с друзьями», — с грустью сказала госпожа Х.

Этническая группа даньлай в коммуне Моншон, где часто происходят кровосмесительные браки. Фото: Тьен Хунг

Увидев приезд жены, её муж, господин Ло Ван Т. (26 лет), собрал вещи и положил их в рюкзак, чтобы вернуться в родной город. Супруги нигде не работают и живут только сельским хозяйством. Наступил сезон сбора урожая, поэтому госпоже Х. и её мужу приходится по очереди ходить в больницу к ребёнку. «Сегодня в больнице дежурит жена, завтра муж, и мы не знаем, когда это будет», — сказал господин Т. С тех пор, как их сын попал в больницу, всё ценное из дома постепенно «исчезло». Не решаясь питаться вне дома из-за страха потратить деньги, супруги часто готовят еду дома и берут её с собой. Поэтому семейные обеды прямо во дворе больницы стали для госпожи Х. привычным делом.

«Сегодня в больнице дежурит жена, завтра дежурит муж, и так будет продолжаться неизвестно сколько времени».

Г-н Ло Ван Т. (26 лет) коммуна Нгок Лам, район Тхань Чуонг

Однако у г-жи Х. и её мужа есть ещё более серьёзное беспокойство. Недавно у их шестилетней дочери, как и у её брата, появились признаки «ненормальности». «Вероятно, мы отвезём её в больницу вскоре после окончания сезона. Это настоящая трагедия», — сказала г-жа Х., добавив, что, когда она отвезла сына в больницу и услышала слова врача, она узнала об этом заболевании. Кроме того, это первый случай, когда пара узнала, что болезнь их сына связана с тем, что их родители имеют общую родословную.

Родом из озера Бан Ве, госпожа Х., ещё не научившись читать и писать, последовала за матерью в поле. Вскоре после этого, как и другие девочки её возраста, госпожа Х. вышла замуж за мужчину из деревни. Стоит отметить, что у них обеих был один прадедушка. «Мы думали, что через три поколения мы сможем выйти замуж без проблем. Потому что здесь часто случается, что сын брата женится на дочери сестры», — сказала женщина с измождённым лицом.

Мы думали, что через три поколения мы сможем пожениться, без проблем. Ведь здесь, наверху, много случаев, когда сын женится на дочери.

Г-жа Ло Тхи Х. (25 лет, коммуна Нгок Лам, район Тхань Чуонг)

Из-за этой мысли, когда их дети один за другим рождались с отклонениями, пара не считала это результатом кровосмесительного брака. Только когда сын вырос и стал всё более ненормальным, как и его друзья, пара отвезла его в город Винь на обследование.

В одной палате с г-жой Х. находится супруга Ксео Тхи Т. (22 года, коммуна Бао Тханг, провинция Кышон). Пять лет назад г-жа Т. вышла замуж за своего кузена, поскольку её родители не хотели выдавать дочь замуж за человека, живущего далеко. У двоих детей пары также была та же врождённая гемолитическая болезнь, и они болели целыми днями.

Пожизненное лечение

По словам доктора Тран Ван Куонга, заместителя директора акушерско-педиатрической больницы Нге Ан, и пациентов, проходящих лечение в отделении гастроэнтерологии и гематологии, кровнородственный брак приводит к появлению у мужа и жены рецессивных генов болезней, которые в сочетании приводят к появлению детей с уродствами или генетических заболеваний, таких как дальтонизм, альбинизм, ихтиоз, психические заболевания, особенно врожденная гемолитическая анемия (талассемия).

Из-за изолированного проживания в лесу в деревне Бунг, коммуны Мон Сон, уезда Кон Кыонг, часто происходят кровосмесительные браки. Фото: Документ

Талассемия — это заболевание крови, вызванное гемолизом. В настоящее время это заболевание неизлечимо, лечение, в основном, симптоматическое и пожизненное. Поэтому больные талассемией являются обузой для своих семей и общества. Уровень заболеваемости талассемией часто очень высок в горных районах и среди этнических меньшинств, поскольку в этих районах часто высок уровень близкородственных браков, а значит, и генетические факторы также играют более важную роль. Это генетическое заболевание, поэтому, если оба родителя являются носителями одного и того же гена при каждом рождении, вероятность развития заболевания у ребёнка составит 50%, а вероятность развития тяжёлого течения — 25%.

Все характеристики организма определяются генами, существуют гены болезней, которые запоминают признак болезни и передают болезнь следующим поколениям. В организме каждого человека около 500-600 тысяч генов, среди которых неизбежно есть некоторые гены, вызывающие болезни, но еще не вызвавшие проявления болезни. Это рецессивные гены болезней, которые сохраняются у некоторых людей в семье из поколения в поколение. Если брак заключается с кем-то из другой семьи, риск проявления болезни, как правило, невелик. Напротив, браки между людьми из одной семьи создают благоприятные условия для объединения похожих рецессивных генов болезней, что может вызвать проявление болезни. Следствием этого является рождение больных или генетически деформированных детей.

Кровосмесительный брак не только не сохраняет богатство кланов, не поддерживает и не развивает нацию, но и вызывает расовое вырождение, сокращая численность населения нации из-за более высокого уровня смертности.

«Последствия кровосмесительного брака заключаются в том, что дети подвержены генетическим дефектам/болезням; плохому развитию роста/веса; плохому интеллектуальному развитию; в долгосрочной перспективе это даже влияет на рост/вес семьи; влияет на национальную этику/культуру.

Доктор Тран Ван Куонг — заместитель директора акушерско-педиатрического отделения больницы

Согласно отчётным данным трёх округов Кисон, Туонгзыонг и Конкуонг, с 2015 по 2018 год в этих трёх населённых пунктах было зарегистрировано в общей сложности 713 пар, вступивших в брак в несовершеннолетнем возрасте, из которых 192 были девочками в возрасте до 16 лет. Более 30 пар состояли в близкородственных браках. Однако эта цифра всё ещё не отражает реальной ситуации на низовом уровне, поскольку расследование не проводилось систематически, а с другой стороны, люди стремятся скрыть этот факт. В некоторых населённых пунктах, например, в деревне Данлай округа Конкуонг, зафиксировано много случаев близкородственных браков.