Создание «общего дома» для детей с талассемией

У всех младенцев с талассемией, проходящих лечение в отделении гастроэнтерологии и клинической гематологии (акушерско-педиатрическая больница Нге Ан), есть общие отличительные черты: желтушность, бледность, усталость, выступающий лоб, плоский нос, высокие и узкие скулы, задержка роста... Каждый месяц им приходится покидать любимый дом, чтобы приезжать сюда на лечение на 10–15 дней. Для поддержания жизни им необходимы постоянные переливания крови и выведение железа.

В процедурном кабинете 509 НПТТ (9 лет, из района Нгиа Дан) привык ежемесячно ездить на лечение в акушерско-педиатрическую больницу Нге Ан. Ребёнку поставили диагноз, когда ему было всего 6 месяцев. С тех пор отделение гастроэнтерологии и клинической гематологии стало для него вторым домом. Много месяцев НПТТ сопровождал его дедушка, который заботился о нём и помогал сыну и невестке работать, зарабатывать деньги, чтобы содержать его и лечить.

Дедушка NPTT рассказал: «Лечение моего ребёнка было очень тяжёлым. К счастью, здесь он получил заботу и советы врачей и медсестёр отделения. В акушерско-педиатрической больнице Нге Ан также действуют продуманные программы поддержки пациентов и их семей, обеспечивая полноценное питание и соблюдение гигиены, помогая семье смягчить некоторые трудности».

Неподалёку от больничной койки NPTT лежит Л.М.К. (4 года, из района Куэфонг). Л.М.К. поставили диагноз талассемия и назначили лечение в возрасте полутора лет. Мать Л.М.К. рассказала: «Мы с мужем поженились и родили ребёнка, не зная, что оба являемся носителями рецессивного гена этого заболевания. Когда мы получили результаты анализов и узнали, что у нашей дочери талассемия, мы с мужем были ошеломлены… Будучи больной, она постоянно чувствовала усталость, вялость и отставала в развитии от детей того же возраста. Она не могла нормально учиться, так как ей приходилось долго находиться в больнице».

Доктор Нгуен Тхи Киеу Оань (отделение гастроэнтерологии - клиническая гематология) сказал: Талассемия (врожденная гемолитическая анемия) является наследственной анемией. Это заболевание приводит к тому, что пациент находится в состоянии хронической анемии на протяжении всей жизни. Из-за анемии организм реагирует увеличением продукции эритроцитов, расширением области производства эритроцитов в костном мозге, что приводит к изменению структуры черепа, лица и губчатых концов длинных трубчатых костей, в некоторых случаях возникают кроветворные опухоли (продукция крови в костном мозге, легких и т. д.). Это приводит к тому, что лицо пациентов с врожденной гемолитической анемией деформируется: высокий лоб, плоский нос, высокие скулы, выступающие зубы, хрупкие кости, снижение плотности костной ткани, остеопороз.

У пациентов с врожденной гемолитической анемией вследствие многократных переливаний крови, вызывающих перегрузку организма железом, могут развиться цирроз печени, печеночная недостаточность, сердечная недостаточность, гипофизарная и половая недостаточность, диабет, гипотиреоз, гипопаратиреоз...

В настоящее время в отделении гастроэнтерологии и клинической гематологии акушерско-педиатрии больницы Нге Ан применяются два основных метода лечения талассемии: переливание крови и хелатирование железа. В зависимости от степени анемии интервал между переливаниями крови у пациентов также различается. Хелатирование железа направлено на предотвращение перегрузки железом у пациентов, предотвращение чрезмерного повышения уровня железа в организме и снижение осложнений, связанных с перегрузкой железом.

В настоящее время трансплантация стволовых клеток является современным методом лечения, однако стоимость лечения весьма высока. Трансплантация стволовых клеток показана пациентам с тяжёлой врождённой гемолитической анемией, в возрасте до 16 лет, без тяжёлого перенасыщения железом и при наличии донора стволовых клеток, совместимого по антигенам лейкоцитов человека.

Талассемия неизлечима, пациенты должны лечиться всю жизнь, но заболевание очень легко предотвратить. Чтобы определить, являются ли они носителями гена заболевания, молодым людям необходимо сдать общий анализ крови до вступления в брак. Чтобы создать счастливую семью и родить здорового ребёнка, парам следует пройти добрачный скрининг крови.

Талассемия не только ослабляет дух, подрывает экономику, ограничивает доступ детей к культуре и образованию из-за длительного и дорогостоящего лечения, но и влияет на качество населения, сокращает расу.

Разделяя трудности пациентов и их семей, отделение гастроэнтерологии и клинической гематологии и отделение управления качеством социальной работы (больница акушерства и педиатрии Нге Ан) стараются координировать действия с благотворителями, чтобы делать пожертвования для поддержки и ободрения пациентов и их семей. Больница акушерства и педиатрии Нге Ан всегда надеется получить больше золотых сердец для помощи и поддержки пациентов.