Создание «общего дома» для детей с талассемией.
(Baonghean.vn) - Отделение гастроэнтерологии и клинической гематологии (Акушерско-педиатрия больницы Нге Ан) в настоящее время наблюдает и лечит 98 детей с талассемией (врожденной гемолитической анемией). Эти дети нуждаются в ежемесячной госпитализации для поддержания жизни. Отделение стало для них вторым домом.
У детей с талассемией, проходящих лечение в отделении клинической гастроэнтерологии и гематологии (Акушерско-педиатрия больницы Нге Ан), наблюдаются общие характерные признаки: желтуха, бледный цвет лица, усталость, выступающий лоб, плоский нос, высокие скулы, низкий рост и задержка роста… Каждый месяц им приходится покидать свои любимые дома, чтобы приехать сюда на лечение на 10-15 дней. Для поддержания жизни им необходимы постоянные переливания крови и хелатирующая терапия железом.
В палате 509 9-летняя НПТТ (из района Нгиа Дан) привыкла каждый месяц ездить на лечение в акушерско-педиатровскую больницу Нге Ан. Диагноз ей поставили, когда ей было всего 6 месяцев. С тех пор отделение клинической гастроэнтерологии и гематологии стало для нее вторым домом. Много месяцев НПТТ сопровождал ее дедушка, который заботился о ней, чтобы его сын и невестка могли работать и зарабатывать деньги на ее лечение.
Дедушка Нге Ан рассказал: «Лечение моего внука было очень трудным. К счастью, здесь он получил всестороннюю помощь и консультации от врачей, медсестер и медицинского персонала отделения. В больнице акушерства и педиатрии Нге Ан также действуют продуманные программы поддержки для пациентов и их семей, обеспечивающие адекватное питание и соблюдение гигиены, что помогает облегчить некоторые трудности, с которыми сталкивается семья».
Неподалеку от больничной койки NPTT находится ЛМС (4 года, из района Куэфонг). У ЛМС диагностирована талассемия, и она проходит лечение с 18 месяцев. Мать ЛМС рассказала: «Мы с мужем поженились и завели ребенка, не зная, что оба являемся носителями рецессивного гена этого заболевания. Когда мы получили результаты анализов и узнали, что у нашей дочери талассемия, мы с мужем были опустошены… Из-за болезни она постоянно усталая, вялая и отстает в развитии от других детей своего возраста. Она не может нормально учиться, потому что ей приходится долгое время находиться в больнице на лечении».
Доктор Нгуен Тхи Кьеу Оань (отделение гастроэнтерологии - клинической гематологии) заявила: Талассемия (врожденная гемолитическая анемия) — это наследственное заболевание крови, характеризующееся анемией и гемолизом. Это заболевание приводит к тому, что пациенты страдают от хронической анемии на протяжении всей жизни. Из-за анемии организм реагирует увеличением выработки эритроцитов и расширением области их производства в костном мозге, что приводит к изменениям в структуре черепа, лица и головы, в результате чего образуются поры в длинных костях, а в некоторых случаях — гематопоэтические опухоли (кроветворные опухоли в костном мозге, легких и т. д.). Это вызывает деформации лица у пациентов с врожденной гемолитической анемией: выступающий лоб, плоский нос, высокие скулы, выступающие зубы, легко ломающиеся кости, снижение плотности костной ткани и остеопороз.
У пациентов с врожденной гемолитической анемией, нуждающихся в многократных переливаниях крови, наблюдается перегрузка организма железом, что может привести к циррозу печени, печеночной недостаточности, сердечной недостаточности, дисфункции гипофиза и гонад, диабету, гипотиреозу и гипопаратиреозу.
В настоящее время отделение клинической гастроэнтерологии и гематологии в акушерско-педиатрии больницы Нге Ан применяет два основных метода лечения талассемии: переливание крови и хелатирующую терапию железа. Интервал между переливаниями крови варьируется в зависимости от тяжести анемии. Хелатирующая терапия железа направлена на предотвращение перегрузки железом у пациентов, поддержание уровня железа в организме на достаточном уровне и снижение осложнений, связанных с перегрузкой железом.
В настоящее время трансплантация стволовых клеток является современным методом лечения, однако стоимость лечения очень высока. Трансплантация стволовых клеток показана пациентам с тяжелой талассемией в возрасте до 16 лет, без выраженной перегрузки железом и при наличии подходящего донора стволовых клеток с человеческими лейкоцитарными антигенами.
Талассемия — неизлечимое заболевание, требующее пожизненного лечения, но его можно предотвратить. Чтобы определить, являются ли они носителями гена этого заболевания, молодым людям следует пройти общий анализ крови перед свадьбой. Для счастливой семьи и здоровых детей парам следует пройти добрачное обследование крови.
Талассемия не только ослабляет дух, снижает экономическое благосостояние и препятствует доступу детей к культуре и образованию из-за длительного и дорогостоящего лечения, но также влияет на качество населения и приводит к сокращению генофонда.
Разделяя трудности, с которыми сталкиваются пациенты и их семьи, страдающие талассемией, отделение клинической гастроэнтерологии и гематологии и отдел управления качеством социальной работы (Акушерско-педиатрия больницы Нге Ан) усердно работают с благотворителями, чтобы оказывать поддержку и ободрение пациентам и их семьям. Акушерско-педиатрия больницы Нге Ан всегда надеется на получение еще большей поддержки для своих пациентов.
