Создание «общего дома» для детей с талассемией

У всех младенцев с талассемией, проходящих лечение в отделении гастроэнтерологии и клинической гематологии (акушерско-педиатрическая больница Нге Ан), есть общие отличительные черты: желтушность, бледность, усталость, выступающий лоб, плоский нос, высокие и узкие скулы, задержка роста... Каждый месяц им приходится покидать любимый дом, чтобы приезжать сюда на лечение на 10–15 дней. Для поддержания жизни им необходимы постоянные переливания крови и выведение железа.

В процедурном кабинете 509 НПТТ (9 лет, район Нгиа Дан) привык ежемесячно ездить на лечение в акушерско-педиатрическую больницу Нге Ан. Заболевание у ребёнка диагностировали, когда ему было всего 6 месяцев. С тех пор отделение гастроэнтерологии и клинической гематологии стало для него вторым домом. Много месяцев НПТТ сопровождает его дедушка, который заботится о нём, чтобы сын и невестка могли работать и зарабатывать деньги, чтобы содержать его и лечить.

Дедушка NPTT рассказал: «Лечение моего ребёнка было очень тяжёлым. К счастью, здесь он получил заботу и советы врачей и медсестёр отделения. В акушерско-педиатрической больнице Нге Ан также действуют продуманные программы поддержки пациентов и их семей, обеспечивая полноценное питание и надлежащие санитарные условия, что помогает семье смягчить некоторые трудности».

Неподалёку от больничной койки NPTT лежит Л.М.К. (4 года, из района Куэфонг). У Л.М.К. обнаружили талассемию и начали лечить её в возрасте полутора лет. Мать Л.М.К. рассказала: «Мы с мужем поженились и родили ребёнка, не зная, что оба являемся носителями рецессивного гена этого заболевания. Когда мы получили результаты анализов и узнали, что у нашей дочери талассемия, мы с мужем были ошеломлены... Из-за болезни она постоянно впадала в состояние усталости, апатии и отставала в развитии от детей того же возраста. Она не могла нормально учиться, так как ей приходилось долго находиться в больнице».

Доктор Нгуен Тхи Киеу Оань (отделение гастроэнтерологии - клинической гематологии) сказал: Талассемия (врожденная гемолитическая анемия) является наследственной анемией и гемолитической анемией. Это заболевание приводит к тому, что пациент пожизненно находится в состоянии хронической анемии. Из-за анемии организм реагирует увеличением продукции эритроцитов, расширением области продукции эритроцитов в костном мозге, что приводит к изменениям в структуре черепа, лица и губчатых головок длинных трубчатых костей. В некоторых случаях возникают кроветворные опухоли (продукция крови в костном мозге, легких и т. д.). Это приводит к тому, что лицо пациентов с врожденной гемолитической анемией деформируется: выступающий лоб, плоский нос, высокие скулы, выступающие зубы, хрупкие кости, снижение плотности костной ткани, остеопороз.

Пациентам с врожденной гемолитической анемией требуются многократные переливания крови, что приводит к перегрузке организма железом, что может привести к циррозу, печеночной недостаточности, сердечной недостаточности, гипофизарной и половой недостаточности, диабету, гипотиреозу, гипопаратиреозу и т. д.

В настоящее время в отделении гастроэнтерологии и клинической гематологии акушерско-педиатрии больницы Нге Ан применяются два основных метода лечения талассемии: переливание крови и хелатирование железа. В зависимости от степени анемии интервал между переливаниями крови у пациентов также различается. Хелатирование железа направлено на предотвращение перегрузки железом у пациентов, предотвращение чрезмерного повышения концентрации железа в организме и снижение осложнений, связанных с перегрузкой железом.

В настоящее время трансплантация стволовых клеток является современным методом лечения, однако стоимость лечения весьма высока. Трансплантация стволовых клеток показана пациентам с тяжёлой врождённой гемолитической анемией, в возрасте до 16 лет, без тяжёлой перегрузки железом и при наличии донора стволовых клеток, совместимого по лейкоцитарному антигену человека.

Талассемия неизлечима, пациенты должны лечиться всю жизнь, но заболевание очень легко предотвратить. Чтобы определить, являются ли они носителями гена заболевания, молодым людям необходимо пройти общий анализ крови до вступления в брак. Чтобы создать счастливую семью и чтобы каждый ребёнок родился здоровым, парам следует пройти добрачный скрининг крови.

Талассемия не только ослабляет дух детей, экономику, доступ к культуре и образованию из-за длительного и дорогостоящего лечения, но и влияет на качество населения и сокращает расу.

Разделяя трудности пациентов и их семей, отделение гастроэнтерологии и клинической гематологии и отделение управления качеством социальной работы (больница акушерства и педиатрии Нге Ан) стараются координировать действия с благотворителями, чтобы оказывать поддержку и воодушевление пациентам и их семьям. Больница акушерства и педиатрии Нге Ан всегда надеется получить больше золотых сердец для помощи и поддержки пациентов.