Странная болезнь заставляет мать тратить по 2 часа каждый день на купание ребенка

«За пять лет, прошедших с рождения моего ребёнка, я редко выходила из дома, в основном, чтобы отвезти его куда-нибудь к врачу. Пока он спал, я пошла в поле и нашла какое-то растение под названием «Кунжутный щитолистник», чтобы искупать его», — призналась мать.

Небольшой, симпатичный двухэтажный дом в жилом районе Нгокхой (Тхыонгтин) прохладный и необычайно чистый. Стены полностью покрыты блестящей белой плиткой. На полу также нет ни пылинки. Госпожа Фыонг, мать Динь Фонга, убирается в доме каждый день, чтобы создать для своего ребёнка максимально чистую среду.

Её второму ребёнку, Динь Фонгу, сразу после рождения поставили диагноз «буллёзный эпидермолиз». Г-же Фыонг пришлось уволиться с работы, чтобы сидеть дома и заботиться о ребёнке. Хотя ребёнку уже пять лет, и он может играть и спать самостоятельно, г-же Фыонг приходится прилагать столько же усилий, сколько и в младенчестве.

Из-за редкого заболевания кожа Фонга истончается, включая слизистые оболочки, поэтому он не может есть ничего, кроме протертой каши. Фото: Фан Дуонг.

В тот день, когда начались роды, ей сделали последнее кесарево сечение за ночь. После родов она успела лишь взглянуть на ребёнка и заметила, что у него необычайно красные губы. Акушерка сказала: «Вы рожаете поздно, и у вас такой случай», – что её охватило беспокойство.

Мать и ребёнка развели по двум разным комнатам. Она спросила врача и впервые услышала название «буллёзный эпидермолиз». Через два дня после родов ей разрешили выйти на улицу и посмотреть на ребёнка. «Когда мы её забрали, у неё были только красные губы, но на следующий день всё её тело было забинтовано, и она задыхалась в инкубаторе», — вспоминает 35-летняя мать.

Её муж залез в интернет, чтобы узнать об этой болезни. Читая, он почувствовал, как ослабли его конечности. Болезнь, вызывавшая язвы по всему телу, жизнь, которая была хуже смерти, коснулась и его ребёнка. Но этот сильный мужчина, бывший солдат, быстро взял себя в руки. «Судьба выбрала меня. Я должен принять это, чтобы заботиться о своём ребёнке как можно лучше», — сказал он себе и подбодрил жену.

Дети с этим заболеванием рождаются с особой связью, которая препятствует склеиванию верхнего и следующего слоёв кожи. Их кожа часто покрывается волдырями, легко расчесывается и инфицируется. Уход за ними чрезвычайно сложен, поскольку их кожа очень нежная и может легко воспалиться при ношении подгузников, когда их держат на руках или ползают. У некоторых детей заболевание протекает в тяжёлой форме, повреждается даже пищеварительный тракт, что затрудняет приём пищи.

Видео:Малыш Фонг никогда не ел твёрдую пищу. Приём пищи для него трудный, потому что ему приходится как можно реже подносить ложку ко рту.

После 11 дней пребывания в больнице малышка Фонг смогла вернуться домой. В младенчестве мать жила в крайне тяжёлых условиях..Ребёнок испытывал такую ​​сильную боль, что не мог ни лежать, ни даже держаться. Его приём пищи, сон, посещение туалета... были непривычны для детей. В то время супруги, бабушка и служанка всё ещё чувствовали себя подавленными.

Г-же Фыонг приходится постоянно наблюдать за ребёнком, чтобы вовремя обнаружить новые прыщи и выдавить их медицинской иглой, не допуская их распространения. «Мы с мужем шутим, что мы как разведчики. Каждую ночь муж обманом укладывает ребёнка спать, а затем жена зажигает фонарик и находит прыщи у него во рту, чтобы выдавить их», — рассказывает г-жа Фыонг.

Пальцы пришлось перевязывать по одному. Благодаря правильному уходу с рождения, к счастью, у ребёнка не произошло сращения пальцев, как у многих других детей.

Малыш Фонг родился пухлым.

Первые полгода, несмотря на крайне тяжёлый уход, ребёнок был здоров, стабильно набирал вес и был пухленьким. Но всего через полгода он заболел и умер.заражение крови, начинающееся с появления на ноге шишки, похожей на укус комара.

Врачи позвонили паре, чтобы убедиться, что они морально готовы, и подписали обязательство, что даже если ребенку повезет выжить, другую ногу, возможно, не удастся спасти.

«После 12 дней приёма высоких доз антибиотиков моему ребёнку чудесным образом стало лучше. Тогда врачи и даже охранник говорили, что ребёнок обладает удивительной жизненной силой. Несмотря на сильную боль, он всё равно поднимал шею, словно птица, чтобы получить каждую каплю молока», — с волнением вспоминала госпожа Фыонг.

Теперь, когда её ребёнку пять лет, её день начинается в 7 утра: она готовит кашу и убирается в доме. Ребёнок съедает всю протертую еду, и на это у неё уходит целый час. Затем она стирает, кипятит воду, чтобы замочить одежду и простерилизовать её. В полдень она кормит ребёнка вторым приёмом пищи. Ребёнок просыпается в 16:00 и получает лёгкий обед. Затем госпожа Фыонг кипятит травяной отвар и купает ребёнка, уделяя этому ежедневно фиксированные два часа.

«Сначала разденьте ребёнка, уложите его на кровать, снимите все слои бинта с его тела. Осмотрите всё его тело на предмет появления новых прыщей, а затем проткните их. После купания снова используйте три разных вида бинтов, чтобы перевязать его», — сказала г-жа Фыонг.

Пятна на его теле то становятся сильнее, то светлеют, и Фонгу с родителями приходится очень стараться. «Теперь он герой. Каждый раз, когда он купается, мама прокалывает пятна иголкой, но выражение его лица не меняется», — добавила Дуен, тётя Фонга.

Госпоже Фыонг приходится кормить ребёнка большим количеством овощей и каждый день давать ему пищеварительные ферменты, чтобы уменьшить появление прыщей. Фото: Фан Дуонг.

К сожалению, её ребёнок был серьёзно болен, поэтому г-жа Фыонг не смогла продолжить свою преподавательскую деятельность и осталась дома, чтобы заботиться о ребёнке. Её муж раньше служил в армии, но, чтобы помочь жене, ушёл работать на стройку. Обычно ребёнок не обращался в больницу, поэтому в среднем пара тратила около 6 миллионов донгов в месяц на перевязки.

«5 лет с момента рождения моего ребенка, количество дней, которые я провела на улице,«Я делаю это редко, в основном, когда вожу ребёнка куда-нибудь к врачу. Пока ребёнок спит, я иду в поле и нахожу какое-то растение под названием «кунжутник», чтобы искупать его», — призналась мать.

Хотя он не ходил в школу, Фонга учила мать, когда он был счастлив. Помимо вьетнамского, он также поёт несколько песен на английском.

«Бывают моменты, когда мой ребёнок спрашивает: «Почему ты не ходишь в школу?», «Почему ты не можешь выйти поиграть на улицу?», и мне его бесконечно жаль. С этой болезнью ему нужно избегать бега, прыжков, столкновений и ограничить контакт с нездоровой средой», — поделилась г-жа Фыонг.

Её муж также рассказал, что больше всего Фонг любит ходить в зоопарк. «Раз в год мы с мужем везем туда ребёнка на „экскурсию“. Чтобы не впадать в депрессию дома, я иногда вывожу его на прогулку», — сказал он, крепко обнимая ребёнка.

По данным VNE