Талассемия существенно влияет на качество популяции.

Боль, называемая талассемией

В начале недели мать и дочь Лу Ти Хюэ (деревня Кхун, коммуна Чау Хой, район Куи Чау) проснулись в 4 утра и поехали на автобусе в провинциальный Центр гематологии и переливания крови, чтобы сдать анализы и лечь в больницу.

Это путешествие длится уже почти шесть лет, поэтому, несмотря на то, что Ви Туан Кхань всего семь лет и учится во втором классе, он уже привык к постоянным поездкам между Винь и Куи Чау. В отделении общей гематологии №2 Кхань также стал привычным пациентом, даже врачи и медсёстры считают его членом семьи.

Лечение детей с талассемией в Центре гематологии и переливания крови. Фото: МХ.

У Кхань диагностировали талассемию, когда ей было всего семь месяцев. Когда она впервые заболела, её симптомы были похожи на симптомы обычного заболевания, такие как усталость и плач. Однако, поскольку состояние не улучшалось, а симптомы становились всё более тяжёлыми, семья отвезла её в больницу более высокого уровня. После обследования врач поставил ей диагноз «талассемия».

С тех пор Кхань живёт с этой болезнью и каждые два месяца ему приходится ездить к Виню на переливание крови и декальцинацию. Лечение длится 7–10 дней. «Без переливания крови он будет уставшим, прикованным к постели и не сможет учиться», — сказала г-жа Лу Ти Хюэ.

В последние годы госпожу Хюэ сопровождает её племянник (племянник младшей сестры её свекрови). Мальчику по имени Лу Тьен Фуок в этом году исполнилось всего 4 года, но он тоже много лет лечился от той же болезни. В разговоре с обоими родителями мать детей также отметила: «Поскольку у кого-то по отцовской линии врождённая гемолитическая болезнь передалась и детям».

Лечение детей с талассемией в Центре гематологии и переливания крови. Фото: МХ.

Более 70% пациентов отделения общей крови № 2 — это пациенты с врожденной гемолитической анемией, и большинство из них приезжают из горных районов Нгеана, таких как Куйхоп, Куйчау, Конкуонг, Туонгзыонг, Куэпхонг, Кишон.

В частности, много случаев происходит из одной деревни или одной коммуны. Ха Минь Транг (15 лет) - ученица 8 класса в средней школе-интернате для этнических меньшинств Куи Чау - одна из самых старших учениц, проходящих здесь лечение. Каждый месяц она ездит на автобусе в больницу для лечения, а затем обратно. Рядом с Транг живет Ви Тхи Хиен (которая также живет в той же деревне Мун, коммуне Чау Нга) и она того же возраста, что и она. Однако, в то время как Транг еще учится в школе, Хиен только окончила детский сад и затем осталась дома. Тело Хиен сейчас похоже на тело 7-8-летней девочки, с сжатыми и бледными конечностями.

Среди пациентов, проходящих здесь лечение, положение Ви Тхи Хиен особенное, поскольку в её семье трое больных. Однако, к сожалению, брат и сестра Хиен скончались в 2007 году. Одному тогда было всего 7 лет, другому – 5. Ви Тхи Май (47 лет) – мать Хиен с грустью сказала: «Больные этой болезнью очень несчастны. Другие люди заняты тем, чтобы заработать на жизнь и разбогатеть. А моя семья беспокоится только о том, чтобы попасть в больницу».

«Пробел» в добрачных медицинских осмотрах

Доктор Фам Куок Хой, заведующий отделением общих заболеваний крови 2-го отделения Гематологического и переливающего центра Нге Ан, сказал: «Талассемия — это генетическое заболевание, которое довольно распространено в мире: около 7% населения мира являются носителями гена этого заболевания.

В настоящее время во Вьетнаме насчитывается около 12 миллионов носителей этого гена, и ежегодно рождается около 2000 детей с талассемией. Все пациенты с врождённой гемолитической анемией имеют одинаковое лицо, которое в медицине называется «талассемическим лицом»: выступающий лоб, плоский нос и выступающие зубы. Талассемия считается хроническим заболеванием, влияющим на физическое состояние и качество расы. Стоит отметить, что пожизненное лечение этого заболевания может стоить до 3 миллиардов донгов.

Жители коммуны Нам Нгиа (округ Нам Дан) узнают о скрининге новорожденных. Фото: МХ.

Ранее, благодаря исследованиям, было выявлено множество причин, приводящих к этому заболеванию, одной из которых была очень опасная – кровосмесительный брак. Однако в настоящее время доктор Фам Куок Хой заявил: «Многие случаи заболевания в более позднем возрасте связаны не с кровосмесительным браком, а с наследственностью предыдущих поколений. Причина в том, что в прошлом многие члены одной семьи вступали в брак, рожали детей, и тогда болезнь была в генах многих людей. В таких случаях, если бы до брака или рождения детей они прошли добрачное медицинское обследование или пренатальный скрининг, они бы избежали гемолитической анемии».

Хотя об опасности талассемии предупреждали неоднократно, не все знают об этом заболевании и принимают меры по его предотвращению. Даже в семье г-жи Ви Тхи Май, упомянутой выше, хотя в семье трое человек больны этим заболеванием, когда дочь г-жи Май вышла замуж и родила детей, она посоветовала ей пройти скрининг и добрачный медицинский осмотр, но «она всё равно не послушала».

В последние годы для борьбы с этим заболеванием Департамент народонаселения во многих населённых пунктах внедрил модель медицинского осмотра перед вступлением в брак. Кроме того, Департамент координирует свою деятельность с колледжами, профессионально-техническими училищами и средними школами провинции, организуя мероприятия по проверке состояния здоровья, повышению уровня информированности, развитию знаний и навыков в области репродуктивного здоровья, чтобы помочь молодым мужчинам и женщинам понять и сформировать позитивное отношение к репродуктивному здоровью.

Только в 2020 году было проведено 19 консультаций и бесед для почти 8000 студентов. Одновременно, совместно с больницами, более 2300 человек прошли ультразвуковое исследование для выявления риска рождения детей с ограниченными возможностями и пороками развития у юношей и девушек.

Медицинский осмотр детей в коммуне Мон Сон (Кон Кыонг). Фото: MH

Наряду с этой деятельностью, Nghe An также реализовал проект по пренатальному скринингу и скринингу новорожденных. Однако, несмотря на то, что в настоящее время достигнут ежегодный уровень пренатального скрининга, качество услуг не полностью отвечает потребностям населения. Причина заключается в том, что на уровне районов по-прежнему ощущается нехватка медицинского персонала, прошедшего специализированную подготовку по пренатальному скринингу с использованием ультразвуковой диагностики, что в той или иной степени влияет на результаты пренатальной диагностики, а выявление предполагаемых заболеваний по-прежнему ограничено.

В мае в целях содействия пропаганде и улучшению качества населения Департамент народонаселения и планирования семьи организует коммуникационную программу «Всемирный день талассемии» для этнических меньшинств в районе расселения Нгок Лам - Тхань Чыонг.

Последствия кровосмесительного брака — ухудшение здоровья, рост заболеваемости, вызванной генными комбинациями, и снижение качества расы. Дети, рождённые от родителей, состоящих в кровосмесительных браках, подвержены риску генетических заболеваний, болезней и слабого здоровья.

Кроме того, кровосмесительные браки также оказывают негативное воздействие на культуру и семейную этику, разрушают существующие отношения между кланами и семьями, подрывают и изменяют добрые традиционные культурные ценности нации.

Г-н Фан Ван Хюэ - заместитель начальника Департамента народонаселения и планирования семьи.