Зажги свет, включи будущее.

Сегодня утром я выбрала сыну нежно-голубую футболку и джинсы, чтобы он мог надеть их на День аутизма (2 апреля было объявлено ООН Всемирным днём распространения информации об аутизме. Синий цвет – символ аутизма). Все дети его школы присутствовали на мероприятии, организованном городским комитетом. Конечно, он выглядел очень счастливым, он понятия не имел о комплексе неполноценности, который многие считают присущим аутистическому ребёнку.

Два года назад, желая, чтобы мой ребёнок чувствовал себя в безопасности в воде, я бегала по всем углам в поисках учителя плавания. Все учителя отказывались. Один учитель, которого порекомендовал педагог по коррекционному образованию моего ребёнка, как имеющий большой опыт работы с непослушными и особенными детьми, вселил в меня надежду, когда я к нему обратилась. Но потом у меня защемило сердце, когда он строгим голосом сказал: «Лучше не водите его в общественные места, это может повлиять на других детей. Если он случайно столкнут ребёнка в бассейн, как вы будете компенсировать? Мне тоже будет плохо». Много раз дверь в интеграцию моего ребёнка захлопывалась, и мне оставалось только лить слёзы, хотя мне приходилось щипать себя до синяков, чтобы не плакать по таким пустякам.

В другой раз, всё ещё в бассейне, мальчик всё повторял трюк с перепрыгиванием через верёвку, разделяющую бассейн. Когда инструктор по плаванию в бассейне закричал, старший брат (сын моего друга), который был с ним, встал посреди бассейна и крикнул: «Дядя, не кричи на моего брата. У меня брат аутист!» Инструктор на мгновение остолбенел. Несколько взглядов обратились на двух детей. Мы с мамой мальчика переглянулись и улыбнулись. Затем я отвернулась, чтобы скрыть слёзы.

Трудно винить беззаботного мальчика или непонимающих учителей, когда их собственный учитель не очень хорошо знаком с аутизмом. Когда мой ребёнок учился в интегрированной школе, после двух дней занятий по коррекционному образованию (дополнительный курс для всех воспитателей дошкольных учреждений), воспитательница детского сада вернулась и сказала: «КН – ребёнок с аутизмом, поэтому он должен ходить в коррекционную школу. Нам нужно найти для него коррекционную школу, зачем отдавать его в обычную?» А в другой раз, увидев, как младший брат моего ребёнка идёт в школу, она радостно погладила его и сказала: «К счастью, у меня ещё есть эта малышка, потому что мой старший брат считается никчёмным». В тот момент мне хотелось закричать и спросить её: «Вы работаете в сфере образования, но неужели вы думаете, что так легко «погубить» человека?» Но я сдержалась и отвернулась, чтобы скрыть слёзы.

Матери, воспитывающей особенного ребенка, еще не раз придется сталкиваться со слезами.

* * * * *

Однажды утром, отведя ребёнка в школу, я обернулась и увидела весёлого продавца апельсинов, который предлагал свежие апельсины. Я остановилась, чтобы выбрать апельсины. Многие останавливались, потому что апельсины были вкусными и дешевле, чем на рынке. Ведь, по его словам, продавать их у ворот специализированной школы было бы грехом, так зачем же мне просить больше? Я наткнулась на ещё одну примечательную историю:

- Почему ты всегда грустная? (Продавец апельсинов спросил женщину, которая стояла перед ним, выбирая апельсины; по-видимому, она была постоянной покупательницей).

— Ну, я всё время думаю о нём. Как мне не грустить?

- Ну же, мертвые есть мертвые, сестра...

— О, за три дня до смерти. Он был без сознания неделю, а потом внезапно ожил. Он сказал мне, чтобы я заботилась о сыне, он был так болен, что, несмотря ни на что, ты должна заботиться о нём. Потом он снова потерял сознание и умер.

Она склонила голову, выбирая апельсины, скрывая лёгкий вздох. Но кто-то, стоявший рядом, услышал это, и ей пришлось тайком склонить голову, чтобы скрыть слёзы. Ей было почти 40. Её ребёнку, больному аутизмом, было больше 10 лет. Мне было за 30, я тоже носила с собой ребёнка с аутизмом, и я много раз вздыхала и винила судьбу за то, что меня связывает такой особенный ребёнок. Хотя рядом со мной были муж, братья, сёстры и родители, которые поддерживали меня, разделяя моё бремя. Я и представить себе не могла, как я смогу жить, будучи матерью-одиночкой с ребёнком-аутистом, столкнувшись с болью потери мужа.

* * * * *

Иногда меня спрашивают: «О чём ты мечтаешь?» Я отвечаю: «Мой сын нормальный». Или, если он не может быть нормальным, я надеюсь, что нормальные люди посочувствуют и правильно поймут аутизм. Вот и всё, прошло десять лет, а эта мечта не изменилась. Долгий путь, который ведёт за собой ребёнок, когда ребёнок особенный, родители всегда должны нести эту мечту. Лозунг 2 апреля: «Зажги, включи будущее» – когда здания загораются нежным и вселяющим надежду синим светом, чтобы смотреть на людей с аутизмом, разве это тоже не за пределами этой мечты?

На днях друг посоветовал мне прочитать «Алхимика». Вера в романы — пожалуй, самое романтичное убеждение, как фраза «вера в розы», которую мы часто используем во многих ситуациях. Но есть одна очень реальная вещь: вера — это всегда единственное тонизирующее средство во многих ситуациях.

Эта книга более или менее изменила мой образ мышления. Я перестал думать о скучных вещах. Просто потому, что путь «Алхимика» или путь любого, кто умеет мечтать, подобен Пауло Коэльо: «Когда мы стремимся стать лучше, всё вокруг нас тоже становится лучше».

«Жизнь по-своему испытывает волю человека: может случиться так, что всё случится сразу, а может и вовсе ничего». «Однажды, проснувшись, ты обнаружишь, что у тебя больше нет времени делать то, о чём ты всегда мечтал. Начни делать это сегодня». «Будь смелым. Будь готов рисковать. Ничто не заменит опыт»... Как и многие люди, увлечённые «Алхимиком», когда находят сочувствие к себе, эти философские фразы помогают мне снова обрести себя. Я – когда-то девушка со множеством мечтаний и амбиций – почему я позволила печали от того, что мой ребёнок особенный, легко захлестнуть мои эмоции и дух?

Много лет безуспешно отправлять ребёнка в общеобразовательную школу, отдавать его в коррекционную школу, посещать иглоукалывание, принимать лекарства по назначению врача… — это неутомимый путь, исповедуемый принципом «когда заболеешь, молись всем сторонам света», который я, как и тысячи других родителей особых детей, веду. Этот путь будет очень утомительным и может не достичь конечной цели, если нет веры, пусть даже это вера в мечты.

Если не сдаваться, то добьёшься своего. Я всегда себе это говорю.