Жаль трёхлетнего ребёнка с буллёзным эпидермолизом, который весит всего 9,5 кг в Нге Ане.

(Baonghean.vn) – Увидев своими глазами, какую боль приходится терпеть ребёнку младше трёх лет из-за врождённого буллёзного эпидермолиза (или буллёзного эпидермолиза – Э.Б.), мы не смогли сдержать слёз. Таково плачевное положение Хо Фи Куанга, жителя деревни 9B коммуны Куинь Лок города Хоангмай. В свои три года он весит всего 9,5 кг.

Каждый раз, когда он мылся и менял повязку, Куанг кричал от боли и расчесывал раны до крови.

Малыш Куанг — второй сын господина Хо Фи Куета (1983) и госпожи Нгуен Тхи Май (1987). При рождении малыш Куанг весил 2,9 кг, и на тот момент болезнь проявлялась лишь небольшими, редкими пятнами.

Родители ребёнка, жившие в сельской местности и не имевшие достаточных знаний, не знали, чем он болен. Они видели лишь, что ребёнок капризничал и плакал, а волдыри разрастались. Без должного ухода пальцы на ногах ребёнка срослись, а ногти постепенно отваливались и слипались. Ребёнок не мог лежать спокойно и часто метался и кричал от боли.

Родители ребёнка знали лишь, как аккуратно очистить рану, избегая её трения, чтобы не вызвать язву. Со временем волдыри разрастались и лопались, образуя псориатические пятна, которые причиняли ребёнку зуд и боль по всему телу. За исключением лица, всё тело Куанга было покрыто волдырями и псориазом.

Пальцы ног лишились всех ногтей и срослись.

Летом жаркая погода ускоряет развитие болезни. Когда кожа тела временно пересыхает, на глазах и во рту появляются волдыри, из-за чего ребёнок постоянно закрывает глаза и не может глотать кашу, а пьёт лишь меньше молока.

С Тет 2016 года у ребёнка 5 раз появлялись волдыри на глазах, каждый раз глаза оставались слипшимися в течение 2–3 дней. Из-за тяжёлой болезни был повреждён пищеварительный тракт, поэтому ребёнок испытывал трудности с приёмом пищи и питьём, был плохо питался, и каждый раз при посещении туалета у него возникали спазмы. Несмотря на то, что Куангу почти три года, сейчас он весит всего около 9,5 кг.

В 2015 году г-жа Май нашла информацию в интернете и связалась с Клубом больных врождённым буллёзным эпидермолизом в Ханое. С тех пор Клуб предоставил ей перевязочные материалы, противоинфекционные препараты и инструкции по уходу за ней.

Однако это заболевание неизлечимо и требует особого ухода, чтобы уменьшить боль и осложнения, приводящие к инвалидности. Необходимо также обеспечить адекватное питание. Однако, учитывая нынешнее состояние ребёнка, г-жа Май не может работать, все расходы зависят от зарплаты г-на Куйета, который работает по найму. Однако в сельской местности найти работу очень сложно.

Госпожа Май доверительно сказала нам: «Каждый раз, когда я меняю ребёнку повязку, видя, как он плачет, я тоже могу только плакать. Сейчас я больше всего хочу, чтобы у моего ребёнка было молоко, которое он мог пить регулярно каждый день, и чтобы у него были деньги на более питательную еду. Мы с мужем даже не смогли купить пластиковый шкафчик для хранения вещей и лекарств для ребёнка».

По всему его телу появились волдыри.

Г-жа Ле Тхи Тхао, президент Союза женщин коммуны Куинь Лок, сказала: «Положение Куанга очень тяжёлое, но бюджет Союза ограничен, поэтому мы не можем оказать существенную помощь. Я надеюсь, что благотворители объединятся, чтобы помочь ребёнку бороться с этой серьёзной болезнью».

Тхань Туй

(Радио Хоангмая)