Жаль трёхлетнего ребёнка с буллёзным эпидермолизом, который весит всего 9,5 кг в Нге Ане.

(Baonghean.vn) – Увидев своими глазами, какую боль приходится терпеть ребёнку младше трёх лет из-за врождённого буллёзного эпидермолиза (ВБЭ), мы не смогли сдержать слёз. Таково плачевное положение Хо Фи Куанга, жителя деревни 9B коммуны Куинь Лок города Хоангмай. Несмотря на свои три года, он весит всего 9,5 кг.

Каждый раз, когда он мылся и менял повязку, Куанг кричал от боли и расчесывал раны до крови.

Малыш Куанг — второй сын господина Хо Фи Куета (родился в 1983 году) и госпожи Нгуен Тхи Май (родилась в 1987 году). Малыш Куанг родился весом 2,9 кг, и на тот момент болезнь проявлялась лишь небольшими, редкими пятнами.

Родители ребёнка, живя в сельской местности и обладая ограниченными знаниями, не знали, что это за болезнь. Они видели лишь, что ребёнок постоянно плачет, а волдыри разрастаются. Без должного ухода пальцы на ногах ребёнка срослись, а ногти постепенно отвалились и слиплись. Ребёнок не мог лежать спокойно, часто брыкался и кричал от боли.

Родители ребёнка знали лишь, как аккуратно очистить рану, избегая её трения, чтобы не вызвать язву. Со временем волдыри разрастались и лопались, образуя псориатические пятна, которые причиняли ребёнку зуд и боль по всему телу. За исключением лица, всё тело Куанга было покрыто волдырями и псориазом.

Пальцы ног лишились всех ногтей и срослись.

Летом жаркая погода ускоряет развитие болезни. Когда кожа тела временно пересыхает, на глазах и во рту появляются волдыри, из-за чего ребёнок постоянно закрывает глаза и не может глотать кашу, а пьёт лишь меньше молока.

С празднования Лунного Нового года 2016 года и по настоящее время у ребёнка 5 раз появлялись волдыри на глазах, каждый раз глаза оставались слипшимися в течение 2–3 дней. Из-за тяжёлой болезни был повреждён пищеварительный тракт, поэтому ребёнок испытывал трудности с приёмом пищи и питьём, плохо питался, и каждый раз при посещении туалета его тело сжималось. Несмотря на то, что Куангу почти три года, сейчас он весит всего 9,5 кг.

В 2015 году г-жа Май нашла информацию в интернете и связалась с Клубом больных врождённым буллёзным эпидермолизом в Ханое. С тех пор Клуб предоставил ей перевязочные материалы, противоинфекционные препараты и инструкции по уходу за ней.

Однако это заболевание неизлечимо и требует особого ухода, чтобы уменьшить боль и осложнения, приводящие к инвалидности. При этом необходимо обеспечить адекватное питание. Однако, учитывая нынешнее состояние ребёнка, г-жа Май не может работать, все расходы зависят от зарплаты г-на Куйета, который работает по найму. В сельской местности найти работу очень сложно.

Госпожа Май доверительно сказала нам: «Каждый раз, когда я меняю повязку малышу, видя, как он плачет, я тоже могу только плакать. Сейчас я больше всего хочу, чтобы у моего малыша было молоко, чтобы он пил его регулярно каждый день, и чтобы у нас были деньги на более питательную еду. Мы с мужем даже не смогли купить пластиковый шкафчик для хранения вещей и лекарств для нашего малыша».

По всему его телу появились волдыри.

Г-жа Ле Тхи Тхао, председатель Союза женщин коммуны Куинь Лок, сказала: «Положение Куанга очень плачевное, но бюджет Союза ограничен, поэтому мы не можем оказать существенную помощь. Я надеюсь, что благотворители объединятся, чтобы помочь ребёнку бороться с этой опасной болезнью».

Тхань Туй

(Радио Хоангмая)