Исповеди отцов и матерей детей-аутистов

Общество не очень хорошо понимает детей с аутизмом, они по-прежнему подвергаются дискриминации и не имеют никаких приоритетов, поэтому родителям приходится «в одиночку» воспитывать своих детей с аутизмом.

По словам доктора Ву Сонг Ха, заместителя директора Центра инициатив в области здравоохранения: «Во Вьетнаме дети с аутизмом сталкиваются со многими трудностями в жизни, поскольку услуги для них по-прежнему крайне ограничены. Во Вьетнаме очень мало центров для детей с аутизмом. Кроме того, общество ещё не до конца понимает проблему аутизма, поэтому существуют предрассудки, страхи и дискриминация в отношении аутичных людей. В частности, у государства нет специальной политики, направленной на эту уязвимую группу».

«В одиночку» воспитываю ребенка с аутизмом

У г-жи Нгуен Май Ань из района Хоангмай (Ханой) есть сын по имени Нгуен Чунг Хьеу, которому 17 лет, и который с детства страдает аутизмом.

Г-жа Май Ань и ее сын-аутист

Она рассказала, что более 17 лет воспитывает и обучает своего ребёнка практически в одиночку, без какой-либо поддержки со стороны. Она много раз впадала в отчаяние и сдавалась, потому что чувствовала, что, как бы она ни старалась воспитывать ребёнка, аутизма ей не избежать.

Она разыскивала матерей, оказавшихся в подобной ситуации, и обращалась за советом к специалистам, что в сочетании с ее безграничной любовью к своему несчастному сыну придавало ей новые силы.

Г-жа Май Ань рассказала, что Хьеу с детства был очень хорошим мальчиком, талантливым в живописи и музыке. Он помогал матери почти со всей работой по дому. Она давала ему простые поручения или записывала на бумаге дела, которые нужно было сделать каждый день, чтобы Хьеу мог выполнять их без понуканий.

Однако, когда ему исполнилось 15 лет, и он вступил в период полового созревания, он полностью изменился. Сначала Хьёу очень быстро похудел, за месяц он потерял 5 кг. Его характер тоже изменился: он намеренно не слушал мать и делал то, что она ему говорила. Её очень пугало то, что Хьёу всячески пытался причинить себе боль. Он часто с большой силой бил себя твёрдыми предметами по подбородку и лицу, отчего лицо распухало и багровело. Хьёу засунул руку во вращающуюся лопасть вентилятора; поднял ножку стола, просунул руку внутрь, а затем с силой ударил по столу, иногда разбрызгивая кровь...

«Это было невероятно тяжёлое время для моей семьи. Мне пришлось принять множество мер, чтобы снизить риски для ребёнка. Сейчас Хьеу 17 лет, и он практически вернулся к прежнему состоянию. Я понимаю, что для детей с аутизмом половое созревание проходит очень тяжело. У детей с аутизмом очень нарушены эмоции и чувства, поэтому они постоянно ищут сильные эмоции, чтобы почувствовать своё существование; они используют различные способы самоутверждения, например, не слушают мать, доказывая, что уже взрослые», — призналась молодая мама.

Невозможно понять все о детях-аутистах.

У г-на Ха Диня Лонга, архитектора из Ханоя, тоже есть 11-летний сын с аутизмом. Когда он впервые узнал, что его сын развивается ненормально, он был шокирован, и ему потребовалось 3-4 года, чтобы привыкнуть к этому и понять, что наличие в семье человека с аутизмом — это нормально. С таким настроем ему и его семье будет легче преодолеть все трудности.

Г-н Ха Динь Лонг и Нем (Фото: американский фотограф Дебби Расиэль)

Рассказывая о своём сыне Неме, г-н Лонг поделился: «Понимать детей с аутизмом очень сложно, даже моего собственного ребёнка я не до конца понимаю. Дети с аутизмом в большинстве своём очень особенные. У каждого ребёнка своё выражение лица, поэтому для полного их понимания требуется долгий процесс. В обществе до сих пор нет позитивного отношения к аутичным людям и их семьям. Люди взаимодействуют с аутичными людьми лишь в определённый момент, поэтому часто у родителей нет времени объяснять, а даже если и объясняют, люди не до конца понимают».

«Например, когда я сидел в кофейне, мой сын выхватил телефон у соседнего посетителя. Я не мог сразу объяснить, почему мой ребёнок ведёт себя так или иначе. Многие могут подумать, что эти родители слишком снисходительны к своим детям, или, что ещё хуже, что я не умею их воспитывать. Это одно из факторов, которые усложняют жизнь людям с детьми-аутистами», — сказал г-н Лонг.

Журналисты встретились с Немом на фотовыставке, посвящённой людям с аутизмом, в Ханое. Нетрудно заметить, что Нем — очень активный мальчик, «всегда занятый» и «игнорирующий» любопытные взгляды окружающих. В частности, у Нема есть талант к живописи, и в 2014 году прошла его выставка «Мир Нема» с девизом: «Каждый ребёнок — это семя, содержащее в себе врождённый потенциал, расцветающий благодаря любви».

Г-н Ха Динь Лонг признался: «Рисование — это способ для детей с аутизмом, таких как Нем, снять стресс, точно так же, как мы, когда расстроены, выходим поиграть или заняться спортом. У детей с аутизмом очень ограниченный круг мыслей и действий, поэтому Нем может сидеть и рисовать без остановки. Мы должны понимать и сочувствовать ему, а также стараться создать условия для развития Нема, и я всегда стараюсь заинтересовать его».

Рисование — это способ, которым Нем общается с окружающим миром.

Беспокойство о будущем детей-аутистов

Май Ань беспокоится о будущем Чынг Хьеу. Будь он обычным человеком, в 17 лет он был бы взрослым мужчиной и даже надёжной опорой для матери. Но с Хьеу ей всё равно приходится следить за каждым его шагом, заботясь о каждом кусочке еды и глотке воды.

«Я сама много думаю о будущем своего ребёнка. Конечно, всё зависит от его способностей. У Хьеу талант к музыке и живописи. Поэтому я мечтаю открыть кофейню и научить его навыкам обслуживания. В кофейне я могу поставить музыкальные инструменты, на которых он будет играть для покупателей, или повесить картины, которые он нарисует. Кроме того, мне нужно научить его жить самостоятельно: ходить на рынок, готовить и заботиться о себе, чтобы, когда родители состарятся, он всё ещё мог быть самостоятельным», — сказала госпожа Май Ань.

По мнению г-на Ха Динь Лонга, будущее детей с аутизмом — сложная проблема для всех. В развитых странах вопрос о том, смогут ли взрослые с аутизмом самостоятельно заботиться о себе и интегрироваться в общество, остаётся под вопросом.

Г-н Лонг сказал: «Во Вьетнаме я вижу, что об аутичных людях предыдущего поколения почти забыли. Сейчас аутистами считаются в основном люди в возрасте Нема или чуть старше. Я знаю, что некоторые матери занимаются спонтанной деятельностью, создавая группы. Сначала они поддерживают детей с аутизмом, а затем помогают им определить будущее. Они могут создавать группы, чтобы производить продукцию, похожую на продукцию людей с ограниченными возможностями. Конечно, это должно получить поддержку общества. Мой ребёнок, вероятно, тоже будет таким, позже он сможет присоединиться к группе и производить продукцию, чтобы прокормить себя».

По словам доктора Ву Сонг Ха, Министерство труда, инвалидов и социальных дел по-прежнему считает аутизм одним из видов инвалидности. Однако документы неясны, а процесс подачи заявлений по-прежнему сложен и проблематичен. Поэтому для людей с аутизмом нет собственной системы или политики. Г-жа Ву Сонг Ха надеется, что в будущем правительство разработает более конкретную политику в отношении людей с аутизмом.

Мать ребенка, страдающего аутизмом, также рассказала, что, когда она пришла в отделение, чтобы подтвердить, что у ее ребенка аутизм, в надежде получить политическую поддержку, ей сказали, что «аутизм недопустим», а если и допустим, то он должен быть связан с инвалидностью, например, аутизмом с задержкой развития.

По данным ВОВ