Образование при аутизме: путь безусловной любви
По случаю Всемирного дня распространения информации об аутизме (2 апреля) газета Nghe An взяла интервью у эксперта Ле Тхи Фыонг Хоа, имеющего почти 15-летний опыт работы в сфере специального образования. Благодаря своей любви к детям с аутизмом, она известна как новатор, знаток передовых методик и авторитетный переводчик, имеющий множество ценных документов в этой области специального образования.
Дата публикации: 2 апреля 2025 г.
По случаю Всемирного дня распространения информации об аутизме (2 апреля) газета Nghe An опубликовала интервью с экспертом Ле Тхи Фыонг Хоа, которая имеет почти 15-летний опыт работы в сфере специального образования. Благодаря своей любви к детям с аутизмом, она известна как новатор, знаток передовых методик и авторитетный переводчик, обладающий множеством ценных документов в этой области специального образования.
ПВ:Имея 15-летний опыт работы в сфере специального образования, можете ли вы рассказать о своем пути и стремлениях на этом пути?
Г-жа Ле Тхи Фыонг Хоа: Во время 6 лет учебы на Украине в качестве студента у меня была возможность заботиться о вьетнамских детях, которые приезжали учиться балету, и я поняла, что действительно подхожу для работы по уходу за детьми и приношению им радости, особенно детям из неблагополучных семей.
Вернувшись домой и родив ребёнка, я решила изучать прикладную психологию дистанционно в Университете Дерби в Великобритании, чтобы лучше понять своего ребёнка. Я изучала предмет «Аутизм, СДВГ и нарушения развития», который показался мне невероятно интересным. Настолько интересным, что я увлеклась и решила работать только с особыми детьми, подав заявку на работу в единственный на тот момент иностранный центр специального образования в Хошимине. Однако я чувствовала, что использование поощрений и наказаний в соответствии с подходом поведенческого анализа, который я изучала тогда, казалось неуважительным к особым детям и не давало устойчивых результатов.
В то время, даже несмотря на то, что мне было уже за 40, я продолжал изучать смежные программы и пополнять свои знания в этой области. Случайно увидев видео о том, как люди имитируют поведение детей с аутизмом, чтобы наладить с ними контакт, о программе «Son Rise» – программе, которая, как я позже узнал, помогла многим детям с аутизмом полностью восстановиться, – я нашёл свет. И я решил открыть социальное предприятие, стремясь служить сообществу детей с особыми потребностями, используя подход, основанный на принятии, понимании и любви. С тех пор я всегда испытывал огромную благодарность за то, что нахожусь на прекрасном пути, полностью соответствующем моим сильным сторонам и стремлениям, и что я воспитал команду профессионалов, преданных своему делу, постоянно обучающихся, постоянно совершенствующихся и готовых делиться опытом и помогать.
Американская группа защиты прав аутистов определяет защитников прав аутистов следующим образом: «Защитники прав аутистов — это люди, которые преданно поддерживают и расширяют возможности людей с аутизмом и их семей. Они глубоко понимают трудности, с которыми сталкиваются люди с аутизмом, и неустанно работают над обеспечением соблюдения прав и потребностей людей с аутизмом». Я хочу, чтобы меня воспринимали как настоящего защитника прав аутистов.
ПВ:По ее словам, нКак изменилась осведомленность об аутизме за последние годы?
Г-жа Ле Тхи Фыонг Хоа: Когда я начал работать с детьми с аутизмом в 2010 году, общая осведомлённость об этом синдроме была очень ограниченной, как в мире, так и во Вьетнаме. В то время люди часто считали аутизм просто поведенческим расстройством, и основным подходом к его лечению был поиск способов подавления нежелательного поведения.
Однако со временем эксперты начали задаваться вопросом: почему дети ведут себя таким образом? Они пришли к выводу, что многие особенности поведения детей с аутизмом обусловлены нарушениями сенсорной обработки – из-за необычного способа получения входящей информации дети реагируют по-разному. Это привело к появлению нового подхода: вместо того, чтобы фокусироваться только на поведении, специалисты помогают детям регулировать свои чувства.
По мере продолжения исследований эксперты обнаружили и другие факторы, такие как токсины окружающей среды, состояние здоровья матери во время беременности и т. д. Эти факторы могут влиять на неврологическое развитие ребёнка. Поэтому одним из важных моментов в работе с детьми с аутизмом является создание безопасной и комфортной среды проживания.
Каждая новая теория давала более глубокие знания, и со временем образование в области аутизма стало целостным процессом. Более того, многие дети с аутизмом выздоравливали, когда их основные проблемы решались комплексно.
Для меня в воспитании особых детей самое важное — это воспитать внутренний мир родителей. Когда родители живут в мире и взаимопонимании, их дети развиваются наилучшим образом. Кроме того, биомедицинская терапия также играет важную роль, помогая решать проблемы организма и поддерживая детей с аутизмом на пути к всестороннему развитию.
ПВ: По неполной статистике Министерства здравоохранения, число детей с диагнозом аутизм в нашей стране стремительно растёт с каждым годом.Так в чем же причина этой ситуации?
Г-жа Ле Тхи Фыонг ХоаИсследователи рассматривали множество подходов к объяснению причин аутизма, включая два основных направления: генетические факторы и факторы окружающей среды. Однако реальность показывает, что аутизм определяется не одним из этих факторов, а их взаимодействием.
Многие современные исследования предполагают, что аутизм связан с эпигенетическими механизмами, то есть с тем, как окружающая среда влияет на экспрессию генов. Это означает, что гены не существуют в фиксированном состоянии, а могут «закрываться» или «открываться» под воздействием окружающей среды. Поэтому, даже если два ребёнка живут в одной и той же среде, из-за разных генов степень их влияния не одинакова.
В современном обществе загрязнение окружающей среды, стресс, токсичные химикаты… всё это может влиять на гены, вызывая неблагоприятные изменения и, возможно, становясь причиной аутизма. Согласно документам, которые я изучил и исследовал, когда общее накопление этих веществ в организме достигает определённого порога, превышающего способность организма к саморегуляции, может возникнуть синдром аутизма, подобно неизбежной «точке кипения».
ПВ:Можно утверждать, что в процессе сопровождения детей с аутизмом семья играет чрезвычайно важную роль, не так ли, мадам?
Г-жа Ле Тхи Фыонг Хоа: Совершенно верно. Семья играет ключевую роль в поддержке детей с аутизмом, ведь ни один центр не может сопровождать их круглосуточно. Прежде всего, родители и родственники — самые близкие люди, способные вытащить ребёнка из его собственного мира и помочь ему постепенно адаптироваться к жизни.
На самом деле, безусловная любовь к методу Сон Райз принесла положительные изменения во многие семьи. Когда родители ежедневно с любовью играют с детьми по несколько часов в день, корректируют их рацион, образ жизни и заботятся об их психическом здоровье, состояние детей может значительно улучшиться. Известны случаи полного выздоровления после 3–5 лет применения этого метода.
Однажды я помог мальчику, который не разговаривал с двух лет. Его семья, после множества неэффективных методов, обратившись к методу «Сон Райз», решила провести год полностью дома, чтобы играть с ребёнком, развивать его чувства и быть рядом с ним. Сейчас ребёнок учится в третьем классе, здоров, умён и разговорчив. Это наглядное доказательство силы настойчивости и любви семьи. Это лишь один из сотен примеров улучшений, достигнутых благодаря методу, основанному на любви.
ПВ: Как программы вмешательства в специализированных медицинских учреждениях способствуют поддержке детей с аутизмом? Что может сделать общество для создания более благоприятной среды для людей с аутизмом?
Г-жа Ле Тхи Фыонг ХоаКогда ребёнку впервые ставят диагноз «аутизм», большинство родителей испытывают растерянность и тревогу. В этот период специализированные учреждения играют очень важную роль, помогая ребёнку адаптироваться и систематически поддерживать его. Однако обучение детей с особыми потребностями — сложная работа, требующая терпения и настоящей самоотдачи. Это не та профессия, которой можно заниматься только ради денег, ведь учителя часто сталкиваются с такими трудностями, как побои, укусы, таскание за волосами со стороны учеников, даже необходимость убирать за взрослыми детьми...
Учителям важно правильно понимать и использовать правильный подход. Если учителя любят детей, но постоянно находятся в стрессе, это означает, что метод поддержки выбран неправильно. Спокойствие и радость от работы помогут им продолжать работать с детьми. Кроме того, как бы ни старались учителя, если родители не понимают своей роли и недовольны, это негативно скажется на успеваемости детей. В этой работе радость детей — это наша радость, но и грусть родителей заставляет нас переживать во много раз больше.
Если мы по-настоящему любим, родители и учителя будут воспринимать каждое поведение ребёнка как способ общения и принимать его с радостью и счастьем. Если мы по-настоящему любим, то, каким бы разным ни был ребёнок, мы всё равно будем любить его безусловно.
С социальной точки зрения самое важное — прекратить стигматизацию и понять, что поведение детей с аутизмом — это их способ защиты. Вместо того, чтобы ругать или заставлять их меняться, нам нужно начать с принятия и безусловной любви. Когда дети чувствуют уважение, они могут научиться адаптироваться к обществу так, как им удобно. Это не значит, что мы не обучаем их жизненным навыкам или не поддерживаем лечение сопутствующих проблем, таких как сенсорные расстройства и тревожность. Но если мы пытаемся только заставить детей меняться, не уважая их отличия, мы невольно лишаем их права быть собой, ввергая их в отчаяние в будущем.
Многие родители делятся: «Я не боюсь, что у моего ребёнка аутизм, я просто боюсь внешнего вида других людей». Чтобы создать более благоприятную среду для детей с аутизмом, нам нужно развивать любовь, создавать дружелюбную атмосферу, а не провоцировать чувство незащищённости, где дети могут общаться с природой и чувствовать себя в безопасности.
ПВ:ВПосле многих лет работы с детьми, страдающими аутизмом, что вас больше всего беспокоит и что вы хотели бы изменить?
Г-жа Ле Тхи Фыонг Хоа: Больше всего я хочу избавиться от идеи, что «аутизм — это пожизненное расстройство». Я читал и был свидетелем многих случаев, когда ограничение было не в самом ребёнке, а в восприятии окружающих его людей.
После 15 лет работы в этой сфере я развиваю проект по профилактике аутизма, цель которого — предоставить будущим родителям знания с самого раннего возраста. Нам необходимо вооружиться информацией, полученной ещё до зачатия, на протяжении всей беременности и в первые годы жизни ребёнка. Хорошая подготовка в области питания, психологии и условий жизни позволяет полностью снизить риск нарушений развития у детей, помогая им начать жизнь в более здоровом и сбалансированном возрасте.
ПВ:Спасибо за беседу!
Г-жа Ле Тхи Фыонг Хоа окончила Киевский политехнический университет (Украина, 1984–1990); Университет Дерби (Великобритания) по специальности «Прикладная психология» (2006–2012); Технологический университет Флориды (США) по специальности «Прикладной анализ поведения» (2012–2015); получила сертификат BcaBA по анализу поведения (2016) и множество других профессиональных сертификатов. В рамках социального проекта «Цирк Джу» она делится знаниями об аутизме и обновляет их на различных платформах. Кроме того, она участвует в переводе множества документов, связанных с коррекционным образованием, наиболее показательным из которых является книга Патрисии С. Лемер «Путь к преодолению аутизма», считающаяся энциклопедией в области образования детей с аутизмом.
Диеп Тхань(Выполнять)
