Mettre fin aux souffrances causées par les malformations congénitales.

(Baonghean)D'après les statistiques, Nghi Loc compte actuellement environ 1 000 enfants en situation de handicap, dont près de 70 % présentent des malformations congénitales. On estime qu'entre 50 et 70 enfants naissent chaque année avec une malformation congénitale dans le district, soit 1,5 à 2 % du nombre total de naissances. Un dépistage prénatal, associé à un accompagnement, un diagnostic et un traitement précoces, permettrait de prévenir de nombreuses malformations congénitales et d'alléger ainsi le fardeau pesant sur les familles et la société.

Submergée par la douleur.

La famille de M. Trinh Ngoc Hai et Mme Nguyen Thi Phuong, du hameau n° 2 de la commune de Nghi Long, compte quatre enfants, tous atteints de malformations congénitales. Dès leur naissance, ils présentaient des anomalies telles que des poings fermés impossibles à ouvrir, une absence de tendons aux jambes et une atrophie progressive des membres. Pendant des années, le couple a économisé sans relâche pour financer les soins de ses enfants. Cependant, leurs espoirs s'amenuisent d'année en année, car leurs enfants ne peuvent plus que ramper ou rester immobiles dans leur lit. Les larmes aux yeux, Mme Phuong confie : « Si j'avais su, à la naissance de mon plus jeune enfant (en 2005), qu'il naîtrait lui aussi avec des malformations comme ses frères et sœurs, je ne l'aurais jamais mis au monde. »



Les malformations congénitales sont la plus grande souffrance pour les mères.

Un autre cas est celui de Mme Nguyen Thi Ch., du hameau 8, commune de Nghi Thinh, qui a fondu en larmes à la naissance de son deuxième enfant, K., un fils au visage déformé et asymétrique, celui-là même qu'elle et son mari attendaient avec impatience. Son fils est atteint de trisomie 21, une maladie génétique rare qui provoque un handicap intellectuel dû à la présence d'un chromosome 21 supplémentaire.

Pendant ce temps, la petite Nguyen Thi A, originaire de la commune de Nghi Hung, est née avec de multiples maladies : une cardiopathie congénitale, une fente palatine et un handicap intellectuel. La maladie avait profondément affecté sa bouche et ses lèvres, lui causant des douleurs, et chaque repas était synonyme de larmes.

Voici trois des près de 700 cas d'enfants atteints de malformations congénitales élevés dans le district de Nghi Loc. La douleur de ces mères et le handicap de leurs enfants ne sont pas un cas isolé ; ils affectent profondément la société. Ces souffrances pourraient sans doute être atténuées si des cas similaires étaient détectés, diagnostiqués et traités rapidement. Selon les chercheurs, le dépistage prénatal peut réduire l'incidence des malformations congénitales jusqu'à 95 %. Le dépistage prénatal est essentiel pour améliorer le patrimoine génétique et la qualité de la population.

Efficacité d'un projet

Nghi Loc, l'un des cinq districts pilotes du projet de dépistage prénatal et néonatal, a lancé le programme dans neuf communes en 2011, puis l'a étendu à 18 communes supplémentaires en 2012. Actuellement, 27 communes sur 30 ont mis en œuvre le projet. Malgré sa nouveauté, cette initiative a permis de sensibiliser la population de manière positive. Grâce à des actions de communication et de mobilisation, une partie de la population a pris conscience des avantages du dépistage prénatal et néonatal et participe activement aux activités du projet. Après près de deux ans de mise en œuvre, plus de 3 000 femmes enceintes ont bénéficié d'un dépistage prénatal et près de 700 mères ont accepté le dépistage néonatal pour leurs enfants.

Le Dr Le Ke Tu, chef du service d'obstétrique de l'hôpital de district de Nghi Loc, a déclaré : « Après la mise en place du programme, nous avons prélevé des échantillons de sang au talon des nouveau-nés et les avons envoyés à l'hôpital central d'obstétrique et de gynécologie pour dépistage. En près de deux ans, nous avons détecté 13 cas suspects de déficit en G6PD. Les cas de déficit en G6PD et d'hypothyroïdie congénitale peuvent ralentir le développement cérébral, provoquer une jaunisse néonatale et une anémie chronique. Si ces enfants bénéficient d'une prise en charge et d'un traitement rapides, la maladie peut être complètement guérie ; sinon, elle peut entraîner de graves complications. »

La mise en œuvre du Programme de dépistage prénatal et néonatal représente une excellente opportunité de contribuer à la réduction du taux de handicap au sein de la population, permettant ainsi de diminuer les coûts des soins, des traitements et de l'accompagnement des personnes handicapées, d'améliorer la qualité de vie de la population et de garantir une main-d'œuvre qualifiée pour le développement national. Actuellement, le programme ne dépiste que les deux maladies les plus fréquentes : le déficit en G6PD et l'hypothyroïdie congénitale. Selon le Dr Tú : « Le diagnostic prénatal et le dépistage néonatal sont deux mesures préventives modernes, à la pointe de la science et de la technicité, visant à détecter les anomalies chez l'enfant pendant la période fœtale et immédiatement après la naissance. Nous espérons qu'à l'avenir, le programme s'étendra aux maladies rares telles que la trisomie 21, les anomalies du tube neural, l'hyperplasie congénitale des surrénales et d'autres pathologies, afin d'aider les mères à donner naissance à des enfants en bonne santé physique et intellectuelle, contribuant ainsi à améliorer au mieux la qualité de vie de la population. »

À mon avis, pour que ce projet soit largement déployé, il est indispensable que divers services et organisations participent activement et que la communauté locale apporte son soutien. De plus, il convient d'insister sur la communication afin que le dépistage prénatal et néonatal soit perçu comme faisant partie intégrante du programme national de vaccination. Ce programme vise à dépister précocement les enfants à risque de maladie, à leur prodiguer un traitement rapide et à réduire progressivement les souffrances liées aux malformations congénitales.

T. Hien - K. Chung