Se déplaçant à l'école en fauteuil roulant, la jeune fille atteinte d'atrophie musculaire congénitale nourrit une soif d'apprendre insatiable.

Nguyen Thi Phuong souffre d'atrophie musculaire depuis l'enfance. Elle dépend entièrement de ses grands-parents maternels pour tous ses actes de la vie quotidienne. Photo : Huu Vi

La petite maison en bois de Nguyen Thi Phuong, construite à la hâte, est dissimulée derrière un épais bosquet d'acacias dans le village de Hop Thanh, commune de Don Phuc, district de Con Cuong (province de Nghe An). La jeune fille de douze ans paraît maigre et fragile comme un petit écureuil chétif, et seuls ses yeux brillent d'une vague nostalgie. Peut-être est-ce le désir ardent de courir et de sauter sur ses deux jambes, car depuis son enfance, elle n'a jamais pu se tenir debout seule, encore moins marcher.

Phuong a à peine connu son père. Elle vivait principalement chez ses grands-parents maternels, sa mère étant souvent absente. Mme Nguyen Thi Ngan (la mère de Phuong) passait ses journées à voyager et à faire des petits boulots dans des restaurants. Son emploi étant précaire, la charge de s'occuper de Phuong reposait lourdement sur les épaules de M. Hanh et Mme Lien, tous deux sexagénaires.

M. Nguyen Van Hanh se souvient que la famille a découvert la maladie de Phuong alors qu'elle n'avait que trois mois. À cette époque, les parents de Phuong étaient déjà séparés. Dès lors, la vie de Phuong a été rythmée par les hôpitaux. « Des hôpitaux de district aux hôpitaux provinciaux, en passant par les hôpitaux de Hanoï, nous l'avons emmenée partout », raconte M. Hanh. « Les médecins nous ont alors annoncé que la maladie était incurable et que tout traitement serait inutile. Mais comme nous l'aimions tellement, cela ne nous a pas dérangés. »

Mme Nguyen Thi Lien, la grand-mère maternelle de Phuong, a déclaré que, selon le diagnostic des médecins, l'enfant souffre d'amyotrophie congénitale. Cette terrible maladie contraint la petite fille à rester assise. Elle ne peut se déplacer dans la maison qu'à quatre pattes, avec beaucoup de difficulté. Toutes ses activités quotidiennes dépendent des soins de sa grand-mère.

Malgré un parcours moins privilégié que celui de beaucoup d'autres, Nguyen Thi Phuong s'efforce toujours de réussir ses études. Photo : Ba Hau

Cependant, Nguyen Thi Phuong a toujours manifesté un vif désir d'apprendre et une véritable passion pour le savoir. Ses mains sont trop faibles, ce qui rend l'écriture difficile pour elle. De la main droite, elle ne peut écrire qu'une ou deux pages, après quoi elle doit utiliser ses deux mains pour continuer. Malgré cela, son écriture reste très soignée. La jeune fille dit aimer la littérature et prendre plaisir à lire des ouvrages littéraires et scientifiques.

Dès son plus jeune âge, malgré l'absence d'école et de soutien scolaire, Phuong a appris à lire et à écrire par elle-même. À l'âge de la maternelle, elle maîtrisait déjà parfaitement ces deux langues. Elle a ainsi été admise directement en CP. Actuellement, elle est en 6e B au collège Mau Duc (district de Con Cuong).

Depuis plus de cinq ans, son grand-père maternel est un ami d'école de Phuong. Photo : Huu Vi

Connaissant l'ardeur au travail de sa petite-fille, M. Hanh l'accompagne sans relâche à l'école depuis cinq ans. Vers 6 heures du matin, il la conduit en fauteuil roulant jusqu'à sa classe et vient la chercher à midi. Les jours où elle a cours l'après-midi, M. Hanh effectue quatre allers-retours pour l'emmener à l'école. « Je ne souhaite rien de plus que de trouver un moyen de guérir ma petite-fille », confie-t-il. Au fil des ans, la famille a également bénéficié du soutien des autorités à tous les niveaux. L'école a pris en charge tous les frais de scolarité de Phuong et lui apporte un soutien matériel et moral considérable.

D'après M. Nguyen Van Vy, principal du lycée Mau Duc, Nguyen Thi Phuong figure régulièrement parmi les meilleurs élèves de l'établissement depuis plusieurs années. Cependant, elle manque souvent de confiance en elle ; un soutien affectif est donc essentiel pour elle.

Phuong a déclaré qu'elle avait toujours espéré que, grâce aux progrès de la science, sa maladie serait guérie, et qu'elle faisait de son mieux pour étudier afin de pouvoir devenir médecin à l'avenir et soigner les personnes moins fortunées comme elle.