En allant à l'école en fauteuil roulant, la fillette atteinte d'atrophie musculaire congénitale brûle du désir d'apprendre

Nguyen Thi Phuong souffre d'atrophie musculaire depuis son enfance. Elle dépend de ses grands-parents pour toutes ses activités quotidiennes. Photo : Huu Vi

La petite maison de fortune en bois de Nguyen Thi Phuong est cachée derrière un dense jardin d'acacias dans le village de Hop Thanh, commune de Don Phuc, district de Con Cuong (Nghe An). Cette fillette de 12 ans a l'air maigre comme un bébé écureuil, et seuls ses yeux brillent toujours d'une vague envie. Peut-être est-ce l'envie de courir et de sauter sur ses deux pieds, car depuis qu'elle est petite, elle n'a jamais pu se tenir debout toute seule, et encore moins marcher.

Phuong connaît à peine son père. Elle vit chez ses grands-parents car sa mère est souvent absente. Nguyen Thi Ngan (la mère de Phuong) voyage à travers le pays toute l'année pour travailler dans des restaurants. Son emploi étant instable, la charge de s'occuper de Phuong repose lourdement sur les épaules de M. Hanh et de Mme Lien, tous deux sexagénaires.

M. Nguyen Van Hanh se souvient que la famille a découvert la maladie alors que Phuong n'avait que 3 mois. À cette époque, ses parents s'étaient séparés. Depuis, la vie de Phuong est étroitement liée aux hôpitaux. « Des hôpitaux de district et provinciaux aux hôpitaux de Hanoï, nous l'avons emmenée dans tous les hôpitaux », a raconté M. Hanh. « Après cela, les médecins ont dit que cette maladie était incurable. C'était un gaspillage d'argent. Mais parce que nous l'aimions, nous ne nous en souciions pas. »

Mme Nguyen Thi Lien, la grand-mère de Phuong, a déclaré que, selon les conclusions des médecins, Phuong souffrait de dystrophie musculaire congénitale. Cette terrible maladie l'empêche de rester assise au même endroit. Elle doit lutter pour ramper dans la maison. Toutes ses activités nécessitent les soins de sa grand-mère.

Bien que moins chanceuse que beaucoup d'autres, Nguyen Thi Phuong s'investit toujours dans ses études. Photo : Ba Hau

Cependant, Nguyen Thi Phuong affiche toujours sa soif d'apprendre et sa passion pour la connaissance. Ses mains sont si faibles qu'à chaque fois qu'elle écrit, Phuong doit se débattre avec la plume. Avec sa main droite, elle ne peut écrire qu'une ou deux pages, puis elle doit utiliser ses deux mains pour continuer à écrire, mais son écriture reste très soignée. Elle dit aimer la littérature et lire des ouvrages littéraires et scientifiques.

Dès son enfance, bien qu'elle n'ait pas été scolarisée et n'ait eu personne pour lui enseigner, Phuong a appris à lire et à écrire toute seule. Dès la maternelle, elle savait lire et écrire couramment. Elle a ensuite été admise en CP sans passer par la maternelle. Elle est actuellement élève de 6e au lycée Mau Duc (Con Cuong).

Depuis plus de cinq ans, son grand-père est le camarade d'école de Phuong. Photo : Huu Vi

Sachant que sa petite-fille adore étudier, M. Hanh l'accompagne à l'école depuis plus de cinq ans. Vers 6 heures du matin, il pousse Phuong en fauteuil roulant jusqu'à l'école. À midi, il vient la chercher. Les jours de cours de l'après-midi, M. Hanh doit la raccompagner à l'école quatre fois. Il explique : « Il n'a d'autre souhait que de trouver un moyen de la guérir. » Au fil des ans, la famille a bénéficié de l'attention des autorités à tous les niveaux. L'école a également exonéré Phuong de toutes les cotisations et lui a apporté un soutien matériel et spirituel important.

Selon M. Nguyen Van Vy, directeur du lycée Mau Duc, ces dernières années, Nguyen Thi Phuong a toujours été parmi les meilleures élèves de l'école en termes de résultats scolaires. Cependant, elle se sent souvent inférieure, c'est pourquoi il est primordial de l'encourager.

Phuong a déclaré qu'elle espérait toujours que grâce aux progrès de la science, sa maladie serait guérie. Elle s'efforce d'étudier dur pour devenir médecin et soigner les personnes défavorisées comme elle.