« Un pilier de soutien » pour moi

(Baonghean) - Dans le village de Cay Chanh, commune de Dinh Son (district d'Anh Son), vit une petite fille malheureuse. À 7 ans, elle ne peut toujours pas s'asseoir ni se déplacer seule, et même manger lui est extrêmement difficile. Malgré ce sort cruel, cette petite fille rêve d'aller à l'école...

Dans leur petite maison exiguë, M. Ngo Duong Xuan (1977) et Mme Phan Thi Sen (1983) partagent leur peine d'avoir un enfant né handicapé… Ils se marient en 2005 et, un an plus tard, leur fils, Ngo Duong Phuc, naît en pleine santé. Leur bonheur est immense. Phuc est aujourd'hui en CE2 ; il a commencé à marcher à huit mois et à courir partout à neuf mois. Puis, un an plus tard, Mme Sen donne naissance à une petite fille, comble de joie, car le couple a désormais un fils et une fille. La petite fille est prénommée Ngo Bao Loc, et toute la famille est en liesse : « Phuc » et « Loc » sont enfin réunis. Malgré les nombreuses difficultés de la vie, le couple s'encourage mutuellement à travailler dur pour bien élever ses enfants.

Mais leur joie fut de courte durée. Peu après, ils découvrirent que les os de Loc étaient très fragiles, ce qui l'empêchait de se retourner et de tendre les jambes. De sa naissance à trois mois, Loc se développa normalement, mais en grandissant, son corps devint de plus en plus fragile. La douleur de parents donnant naissance à un enfant handicapé est incommensurable. De nombreuses nuits, Mme Sen restait éveillée, sans pleurer, mais les larmes coulaient sur son visage, rongée par l'inquiétude pour l'avenir de son enfant. M. Xuan, quant à lui, réprimait ses soupirs, tentant de dissimuler son chagrin pour ne pas inquiéter davantage sa femme. Par amour pour leur enfant, M. et Mme Xuan vendirent tous leurs biens précieux et empruntèrent de l'argent pour emmener Loc à Vinh et à Hanoï afin qu'il soit soigné, mais jusqu'à présent, son état ne s'était pas amélioré. Les diagnostics concernant l'état de Loc variaient d'un endroit à l'autre. Certains soupçonnaient une paralysie cérébrale, d'autres une faiblesse des tendons, et d'autres encore une forme légère de syndrome de Down…

Bao Loc a appris à écrire grâce à sa mère.

L'écriture de Bảo Lộc.

Cette année, Ngo Bao Loc a eu sept ans, l'âge où elle pourrait aller à l'école seule, jouer avec ses amis et aider ses parents pour de petites tâches ménagères. Pourtant, elle reste alitée, allongée sur le sol en ciment taché. Se déplacer, manger, se laver : tout nécessite l'aide de ses parents. Elle a besoin d'être soutenue pour s'asseoir, appuyée contre un mur ou une chaise. Sans soutien, elle tombe, et si personne ne l'aide, elle reste immobile. Assise, le simple fait de tourner la tête ou de se pencher d'un côté la fait tomber. Pour attraper quelque chose avec sa main gauche, elle doit incliner la tête vers la droite pour garder l'équilibre. Bao Loc a encore des sensations dans les jambes, mais pour une raison inconnue, elle ne peut ni les plier ni les étendre. Avec ces jambes, elle ne peut pas se tenir debout.

Depuis sept ans, M. Xuan et Mme Sen ne dorment presque plus. Bao Loc ne peut pas se retourner seule ; lorsqu'elle est fatiguée et veut changer de position, elle doit réveiller son père ou sa mère. Chaque nuit, ses parents doivent la retourner quatre ou cinq fois. À l'heure des repas, ils doivent lui trouver un endroit stable pour s'asseoir, en plaçant un objet à hauteur de cou devant elle pour tenir le bol de riz (ou de bouillie). Elle utilise une main pour manger, tandis que l'autre soutient son menton, le coude posé sur le genou pour éviter de basculer. La journée, l'un des parents doit rester à la maison avec Bao Loc pour répondre à ses besoins essentiels. Récemment, informée de sa situation, l'Union des jeunes du district d'Anh Son a fait don d'un fauteuil roulant en plastique équipé d'un siège et d'une ceinture de sécurité. Ses parents sont soulagés d'un poids, ne s'inquiétant plus des chutes de leur fille et pouvant ainsi effectuer les tâches ménagères avec plus de sérénité.

« Donner naissance à un enfant handicapé est inévitablement douloureux et difficile. Mais le moment le plus déchirant fut lorsque Loc avait six ans. À la rentrée scolaire, alors que ses camarades recevaient des vêtements et des livres neufs de leurs parents, il m'a demandé : « Maman, quand est-ce que tu m'achèteras des livres pour l'école ? » En l'entendant, j'ai soudainement fondu en larmes, à la fois par compassion et par honte d'avoir donné naissance à un enfant malade », a confié Mme Sen. À cette époque, Bao Loc était trop jeune pour comprendre les handicaps de son corps. Voyant son désir d'apprendre, M. et Mme Xuan ont réfléchi à des solutions pour l'emmener à l'école. Ils ont envisagé de se relayer pour le porter et le déposer chaque jour, afin que Bao Loc puisse se concentrer sur son apprentissage. Malheureusement, son corps était si fragile qu'il pouvait s'effondrer à tout moment s'il perdait l'équilibre. Craignant que Lộc ne tombe et se blesse, épuisé, ou qu'il ne soit la cible de moqueries de la part de ses camarades, ce qui causerait encore plus de peine et de difficultés à ses parents, M. et Mme Xuân durent reporter leur rêve d'envoyer leur fils à l'école. Ils espéraient un miracle ou une opportunité future.

Chaque jour, lorsque Bảo Lộc entendait les joyeux bavardages des enfants du village qui passaient devant sa maison en allant à l'école ou en revenant, elle regardait par la fenêtre avec des yeux pleins de désir. Parfois, ses parents apercevaient des larmes couler sur ses joues. À ces moments-là, ils ne pouvaient que soupirer en silence, retenant leur chagrin au plus profond de leur cœur pour ne pas éclater en sanglots. Le soir, Mme Sen s'asseyait souvent avec son fils, Ngô Dương Phúc, pour l'aider à faire ses devoirs, et Lộc voulait aussi s'asseoir près de sa mère pour regarder son frère étudier. Soir après soir, elle observait et mémorisait beaucoup de choses que sa mère enseignait à son frère. Voyant que leur fille avait une bonne mémoire, le couple décida d'acheter des livres et d'apprendre à Bảo Lộc à lire et à écrire à tour de rôle. À six ans, Bảo Lộc connaissait par cœur tout l'alphabet et savait combiner les syllabes et effectuer des additions et des soustractions jusqu'à 5. Son seul problème était sa faible force dans les mains, qui rendait la tenue du stylo très difficile, surtout pour tracer les lettres. Mme Sen lui acheta des cahiers d'écriture pour qu'elle s'exerce à tracer chaque lettre, et peu à peu, Lộc parvint à les tracer correctement. Mais lorsqu'elle s'exerçait à écrire sur du papier blanc, elle rencontrait de nombreuses difficultés. Sa main, trop fragile, refusait de coopérer ; lorsqu'elle essayait de relier deux traits pour former la lettre « o », elle l'écrivait de travers ; lorsqu'elle essayait d'écrire les lettres « ô » et « c » séparément pour former le mot « lộc », elles collaient ensemble. À la fin de chaque leçon, Mme Sen notait souvent son travail pour l'encourager, et la plupart des cahiers d'écriture de Bảo Lộc obtinrent la note parfaite de 10.

Sans se décourager, elle continuait assidûment à écrire, crayon et cahier en main, déployant parfois toute son énergie pour tracer une seule lettre. Aujourd'hui encore, Bao Loc s'exerce avec passion à l'écriture. En raison de ses capacités limitées et de la nécessité de subvenir aux besoins de sa famille, ses parents, bien qu'ils souhaitent poursuivre son apprentissage, n'ont d'autre choix. Leur travail les accapare de plus en plus, réduisant le temps qu'ils peuvent consacrer à leur enfant, et ses compétences risquent de se perdre peu à peu. Nous avons vérifié les dires de M. Xuan et Mme Sen en donnant à Bao Loc des livres pour s'exercer à la phonétique, à l'écriture et aux mathématiques. Bien qu'elle n'ait pas encore le niveau d'un élève de CP, elle a mémorisé l'alphabet, sait combiner des syllabes, écrire quelques lettres et résoudre quelques problèmes de mathématiques. Ces tâches sont assez simples pour son âge, mais pour une enfant handicapée incapable d'apprendre seule, elles représentent un effort considérable. En observant Loc, assis à s'exercer à écrire, la tête penchée sur le côté, la main fermement posée sur l'accoudoir de sa chaise, traçant laborieusement chaque lettre, nous pouvions percevoir le désir et la détermination d'apprendre d'un enfant handicapé. Sa mère, assise à ses côtés, suivait chaque trait du regard, les yeux débordant d'amour et d'espoir.

La famille de M. Ngo Duong Xuan se compose de cinq personnes : sa femme, ses deux enfants et sa mère âgée de plus de 80 ans. Leur principale source de revenus provient de trois plantations de thé, ce qui ne suffit parfois même pas à couvrir leurs dépenses alimentaires et quotidiennes. Bien qu’il aime profondément sa fille et souhaite qu’elle puisse poursuivre son traitement orthopédique, il n’en a pas encore les moyens et il est toujours endetté depuis plusieurs années. Même des choses simples comme l’achat d’une orthèse ou d’un fauteuil roulant pour que sa fille puisse aller à l’école restent hors de sa portée. M. Xuan a confié : « Avoir un enfant né handicapé et ne pas pouvoir le soigner ni l'emmener à l'école nous remplit, ma femme et moi, d'une immense tristesse, d'un profond sentiment de culpabilité et de remords. Chaque fois que je pense à l'avenir, à notre vieillesse et à la faiblesse, lorsque ma fille sera alitée et sans personne pour l'aider, je ne peux retenir mes larmes. S'il existe un endroit capable de la soigner, même si cela implique de vendre toutes nos terres, je suis prêt à le faire ! »

Les yeux de Ngo Bao Loc s'illuminèrent d'espoir en regardant l'étranger. En quittant la petite maison, nous entendions encore sa voix résonner : « Maman ! Quand est-ce que je pourrai aller à l'école ? » Sa mère, Mme Sen, lui répondit : « Attends encore un peu, mon fils ! » M. Xuan expliqua que chaque fois que des étrangers venaient lui rendre visite et lui posaient des questions, Loc pensait qu'ils étaient là pour l'aider à s'instruire. C'est pourquoi il posait toujours la même question à sa mère après leur départ. Sa question ne faisait qu'accroître la peine de son entourage. Nous espérons que des personnes bienveillantes et compatissantes se manifesteront pour lui apporter leur soutien et l'aider à reprendre sa vie en main.

Texte et photos :Cong Kien