Un voyage empreint de patience et d'amour.

(Baonghean) – Ayant visité à plusieurs reprises le service de neurologie et de réadaptation de l’hôpital pour enfants de Nghệ An et le Fonds provincial de protection de l’enfance pour m’informer sur l’autisme, j’ai toujours été profondément touchée par ces femmes qui dissimulent une profonde tristesse dans leurs regards furtifs. Qu’elles descendent d’une voiture de luxe ou filent à toute allure sur un vélo branlant, elles ont toujours derrière elles des enfants désemparés et un cœur empli d’inquiétudes. Jour après jour, elles accompagnent leurs enfants et petits-enfants avec une patience, un amour et l’espoir d’un miracle.

Nombre d'entre eux pensaient autrefois avoir atteint le bonheur suprême : sécurité financière, carrière florissante, mariage heureux et famille nombreuse. Puis, un jour, ils remarquèrent quelque chose d'inhabituel chez leur enfant, qui apprenait à peine à manger et à parler, et le diagnostic d'autisme les bouleversa. Ils se tourmentèrent pour diverses raisons, puis se tournèrent vers la recherche d'un traitement pour leur enfant, mettant de côté leurs responsabilités professionnelles et familiales. Ils évitèrent les regards désapprobateurs de ceux qui qualifiaient l'autisme de « maladie des riches » pour entamer un nouveau chapitre de leur vie : se battre pour reconquérir leurs enfants et les réintégrer dans ce monde.

Un grand nombre de personnes ont défilé pour manifester leur soutien à la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Photo : Ho Lai

Mais dans cet article, je souhaite parler d'autres mères et grands-mères extraordinaires, celles qui ont enduré tant d'épreuves et de souffrances, mais qui n'ont jamais perdu espoir grâce à leur amour pour leurs enfants et petits-enfants.

Le Thi N. est l'une de ces personnes. Chaque jour, après avoir traversé la rivière Lam en bac, elle emmène son enfant à l'hôpital pour enfants sur son vieux vélo usé. Sa famille vit dans une petite maison sur la plaine alluviale de la rivière Lam, dans le district de Nghi Xuan, province de Ha Tinh. Parfois, je la vois, frêle, sa robe brune tachée de boue flottant au vent de face, pédalant avec son enfant dans les larges rues bruyantes. Elle semble perdue, comme si elle s'était oubliée elle-même. C'est comme si le monde, pour elle, se résumait à la petite silhouette confortablement installée sur le siège en osier attaché à l'avant de son vélo.

Je me souviens de l'histoire racontée par la psychologue Tran Thi Huong Nhai, de l'Unité de santé mentale du service de neurologie et de réadaptation de l'hôpital pour enfants : lorsqu'elle expliqua avec précaution à Mme N. et à son mari la « maladie » de leur fils, Ngo Le KH, le père éclata soudain en sanglots : « Nous n'avons plus rien à perdre ! » Mme N. resta silencieuse. La mère reçut la nouvelle avec un cœur de pierre. Pendant sa grossesse, leur première fille était décédée d'une tumeur au cerveau et leur deuxième fille était née avec le syndrome de Down. H était leur fils, le seul espoir de cette pauvre famille de paysans dont la vie était rythmée par les champs et les rivières. À la naissance de H, ils pensèrent que Dieu les avait récompensés, que leur famille renaissait après tant de malheurs… Jusqu'à ce que H ait deux ans… ! « Il semblait différent des autres enfants, préférant jouer seul. Il marchait souvent sur la pointe des pieds, tournait parfois sur lui-même, refusait de parler et évitait le regard de sa mère, même lorsqu'elle lui parlait… », raconta Mme N. Puis, de sombres pressentiments revinrent. L'inquiétude concernant sa maladie était insignifiante comparée à la tristesse qu'elle ressentait en voyant son enfant si indifférent et apparemment incapable de comprendre ses sentiments et son désir. Avant de venir à l'hôpital pour enfants de Nghe An, Mme N et son mari n'avaient jamais entendu parler des troubles du spectre autistique.

Puis, ayant tout compris, elle serra son enfant fort dans ses bras sur le chemin du retour. Le cœur de la mère était dévasté, comme après une tempête. Il fallait que les nuits blanches cessent. Elle se ressaisit et résolut d'aider son enfant à se faire soigner. Depuis des mois, dès l'aube, la mère se lève sur le ferry et parcourt la ville à vélo, telle une âme perdue. Malgré le vent, la pluie et le froid mordant, on aperçoit toujours ces deux petits êtres ensemble. Elle écoute patiemment chaque conférence et, avec les médecins et les spécialistes, elle apprend à son enfant à voir, à écouter et à trouver de la joie dans chaque jeu. Et le bonheur le plus immense de cette mère, ce sont les premiers mots significatifs prononcés par son enfant. Un bonheur simple pour tant de mères dans le monde, mais pour elle, il était si difficile et si profond !

Était également présente à l'hôpital pour enfants Mme Nguyen Thi Th., la grand-mère de Hoang Phuong Ng., un petit garçon de 4 ans originaire de Thai Hoa. Ng. est né d'une mère présentant une déficience intellectuelle, et l'identité de son père est inconnue. À l'âge de 38 mois, Mme Th. a remarqué que Ng. imitait souvent les mots, parlait tout seul et ne savait pas répondre aux questions. Il était également devenu irritable, s'automutilait, était indifférent aux autres et agissait toujours à sa guise. Depuis le diagnostic d'autisme, Mme Th. l'emmène à Vinh en bus tous les mois et loue un logement pour l'accompagner pendant ses soins. Depuis deux mois, ils « vont à l'école » ensemble, et l'autre jour, elle a versé des larmes de joie lorsque, sur le chemin du retour, Ng. s'est mis à bavarder joyeusement à l'arrière de la voiture et lui a même apporté des cure-dents après les repas. Elle confia : « Même le plus petit progrès de mon petit-enfant remplit mon cœur d'espoir. Et grâce à cet espoir, plus rien ne m'inquiète… ! » Malgré une santé fragile et l'inquiétude de « laisser son grand-père et sa mère seuls trop longtemps », Mme Th. gardait espoir et restait fidèle à son petit-enfant adoré.

Deux autres grands-mères accompagnaient également leur petite-fille : les grands-mères paternelle et maternelle de Nguyen Tran Khanh Ng (Do Luong). À sa naissance, Ng ne pesait que 1,7 kg. Ses parents sont ouvriers à Binh Duong. Quatre mois seulement après sa naissance, malgré sa faiblesse, elle dut être placée en crèche pour que ses parents puissent aller travailler. À neuf mois, bien qu'ils aimaient leur enfant, ses parents durent la ramener dans leur ville natale pour qu'elle puisse compter sur ses deux grands-parents. Lorsqu'ils remarquèrent son comportement inhabituel et qu'on lui diagnostiqua un autisme, le voyage des grands-mères paternelle et maternelle vers Vinh commença de nouveau. Les deux grands-mères, les cheveux déjà grisonnants, après avoir consacré leur vie à élever leurs enfants, assumaient désormais la lourde responsabilité de s'occuper de leur petite-fille « afin que ses parents puissent se concentrer sur son bien-être ». Chaque petit progrès de l'enfant était l'occasion d'un long appel téléphonique à sa mère à Binh Duong. Ces appels étaient emplis de larmes de nostalgie, de joie et d'espoir...

C'est aussi l'histoire de Nguyen Thi L., une jeune mère originaire de Vinh et travaillant à Can Tho, qui a dû quitter son emploi pendant deux ans pour emmener son enfant au Fonds de protection de l'enfance de Nghe An pour une thérapie. C'est aussi l'histoire de Mme Phan Thi M., mère de Phan Hong Q. (Thanh Chuong), de Mme Ngo Thi Th., mère de Vo Khanh H. (Vinh)... et de tant d'autres mères et grands-mères. Elles ont affronté une douleur apparemment insurmontable, mais elles ont su la surmonter grâce à un amour infini pour les petits enfants qu'elles ou leurs propres enfants ont mis au monde. « C'est ce soutien immense, allié à leur patience et à leur persévérance, qui nous a permis de réussir si bien à prendre en charge des enfants autistes », a confié Mme Huong Nhai. Ayant travaillé de nombreuses années auprès d'enfants autistes et ayant été témoin de nombreuses tragédies et ruptures familiales causées par le diagnostic d'autisme, Mme Huong Nhai s'efforce toujours d'examiner attentivement chaque diagnostic qu'elle pose chez les enfants suspectés d'être atteints de ce syndrome. Elle souhaite également que les familles et le grand public comprennent mieux l'autisme afin que les enfants autistes puissent s'intégrer rapidement dans la communauté. Un dépistage précoce est essentiel pour une intervention et un soutien précoces grâce à des méthodes éducatives et thérapeutiques adaptées, minimisant ainsi les difficultés rencontrées dans le développement de la personne.

Selon Mme Ton Thi Tri, titulaire d'une maîtrise en psychologie et membre du département de conseil, d'orientation et de traitement des enfants atteints de troubles du spectre autistique du Fonds provincial de protection de l'enfance : actuellement, le taux de troubles du spectre autistique est de 1 enfant sur 150. On compte environ 160 000 enfants autistes au Vietnam, dont plus de 100 cas détectés dans la province de Nghệ An, ce qui ne représente encore qu'une petite partie de la population.

Malgré un nombre important d'enfants autistes, la province de Nghệ An ne dispose toujours pas d'une organisation réunissant les familles concernées au sein d'un club d'échange et de partage, contrairement à ce qui se fait à Hanoï depuis 2002. Les activités concrètes de ce club – conférences thématiques, partage d'expériences, sensibilisation, organisation d'initiatives telles que des marches et des événements musicaux pour les enfants autistes – ont eu un impact positif sur chaque famille et ont contribué à sensibiliser la société à l'autisme. L'attention et la compréhension de la communauté sont essentielles pour que les familles de ces enfants, et notamment les mères et les grands-mères, ne se sentent plus isolées dans leur parcours.

Thuy Vinh