Prévenir la thalassémie de manière précoce et proactive.

Dans ce contexte, promouvoir la communication, le conseil, les bilans de santé et le dépistage prénuptial est considéré comme une solution humaine, efficace et durable pour prévenir les maladies à la source, préserver le bonheur familial et améliorer la qualité de la population à l'heure actuelle.

Le fardeau des soins

Dans le carnet de travail de Mme Luong Thi Trang, agente de santé publique au centre de santé de la commune de Chau Hanh, figure une liste de sept personnes atteintes de thalassémie dont elle assure le suivi direct. La plus jeune est née en 2019 et la plus âgée a plus de 20 ans.

Non seulement Mme Trang connaît par cœur les noms et les années de naissance, mais elle se souvient aussi de la situation de chaque famille. Parmi elles, un enfant né en 2009 qui, en raison d'une grave maladie et de la pauvreté de sa famille, a dû quitter l'école après la troisième pour aider ses parents. Il y a aussi une famille avec deux enfants, de pères différents mais de la même mère, tous deux atteints de thalassémie. Prendre soin de ces enfants et les soigner représente un long et pénible parcours, car la famille doit les emmener chaque mois au Centre provincial d'hématologie et de transfusion sanguine pour des transfusions et des traitements de chélation du fer, ce qui leur coûte cher en argent et en énergie.

« Un seul enfant atteint de thalassémie représente un fardeau qui dure de nombreuses années, voire toute une vie. C’est pourquoi, lors de chaque campagne de sensibilisation, nous insistons toujours sur le fait que les couples doivent se faire dépister proactivement avant la grossesse afin d’éviter des conséquences malheureuses », a expliqué Mme Trang.

Dans la commune de Chau Khe, sur recommandation du personnel du centre de santé de Lang Khe, nous nous sommes rendus au village de Yen Hoa pour voir un enfant de deux ans atteint de thalassémie. Fils d'un couple thaïlandais, il était en parfaite santé à la naissance, sans aucun symptôme inhabituel. À six mois, lors d'un examen médical à l'ancien hôpital de district, le médecin a découvert un caillot de sang rouge sur son front et a conseillé à sa famille de faire des examens complémentaires. Les résultats du Centre provincial d'hématologie et de transfusion sanguine ont bouleversé la famille : l'enfant souffrait d'une anémie hémolytique congénitale sévère et nécessitait une hospitalisation de longue durée.

Mme Vi Thi Mo, la grand-mère de l'enfant, a déclaré : « Personne dans ma famille n'a jamais eu cette maladie auparavant. Je ne connais pas la famille maternelle de l'enfant à Tuong Duong (anciennement). Maintenant que les parents de l'enfant travaillent loin, à Hai Phong, je dois tout gérer seule : l'élever, l'emmener chez le médecin et la soigner. Parfois, je suis épuisée. »

ThalassémieLa thalassémie est une maladie hémolytique congénitale d'origine génétique, qui survient lorsqu'un enfant hérite du gène responsable de la maladie de l'un de ses parents. Cette maladie provoque une anémie chronique, entraînant un retard de croissance, des déformations osseuses, une hépatomégalie et une splénomégalie, et peut être mortelle en l'absence de traitement adéquat.

Les patients atteints de thalassémie sévère nécessitent des transfusions sanguines à vie, en moyenne toutes les 2 à 4 semaines. Ces transfusions prolongées entraînent une surcharge en fer, provoquant insuffisance cardiaque, lésions hépatiques, troubles endocriniens et de nombreuses autres complications graves. Il n'existe actuellement aucun traitement curatif pour la thalassémie ; la prise en charge vise principalement à gérer les symptômes et à assurer la survie. Le coût du traitement d'un patient atteint de thalassémie sévère, de la naissance à l'âge adulte, peut atteindre des milliards de dongs vietnamiens. Il s'agit d'une somme considérable pour de nombreuses familles vivant dans les régions montagneuses et dont les moyens de subsistance dépendent essentiellement de l'agriculture et du travail informel.

Le Dr Tran Thi Phuc, chef adjointe du service de transfusion sanguine du Centre d'hématologie et de transfusion sanguine de Nghệ An, a indiqué que le centre prend actuellement en charge une soixantaine d'enfants atteints de thalassémie, et que ce nombre a parfois atteint près de cent. La plupart de ces enfants appartiennent à des minorités ethniques vivant dans les régions montagneuses. Les enfants atteints de thalassémie sévère, en l'absence de traitement adéquat, présentent souvent une grande faiblesse physique, un retard de croissance, une pâleur, des déformations des os du visage, ainsi qu'une hépatomégalie et une splénomégalie. Le traitement doit être suivi à vie, ce qui exige la persévérance de la famille et le soutien du système de santé.

Élargir le dépistage, pour une prévention durable des maladies.

Malgré les mises en garde concernant les dangers de la thalassémie, le dépistage et le diagnostic au niveau local restent limités. Dans la commune de Con Cuong, quelques dizaines de cas ont été détectés, mais le nombre réel pourrait être plus élevé, car de nombreux cas demeurent non diagnostiqués.

Mme Nguyen Thi Hong Nhung, responsable du département de communication populationnelle du centre de santé de Con Cuong, a déclaré : « Les mariages consanguins persistent dans certaines communes, ce qui constitue un facteur de risque important de thalassémie. Nous espérons mettre en œuvre un dépistage à grande échelle afin d’évaluer précisément la situation et d’élaborer des solutions d’intervention efficaces. »

Au fil des ans, le centre de santé Con Cuong a organisé de nombreuses formations pour les collaborateurs de population et les agents de santé villageois afin de les doter de connaissances sur la thalassémie, les aidant ainsi à diffuser proactivement des informations et à prodiguer des conseils aux personnes de leurs communautés.

Au niveau provincial, dans le cadre du Programme national ciblé pour le développement socio-économique des minorités ethniques et des zones montagneuses à l'horizon 2025, le Département de la santé de Nghe An a organisé une conférence de formation sur la prévention et le contrôle de la thalassémie pour plus de 500 participants, dont des responsables de la population, des agents de santé et des collaborateurs de la population de 18 communes montagneuses des anciens districts de Ky Son, Que Phong et Tuong Duong.

Au cours des séances de formation, des intervenants du Centre provincial d'hématologie et de transfusion sanguine ont présenté un aperçu de la thalassémie, de ses causes, de ses mécanismes génétiques, des méthodes de diagnostic et de traitement, ainsi que des conseils prénuptiaux et des compétences en communication dans les communautés ethniques minoritaires.

Mme Thai Thi Tuyet, du Département de la population du ministère de la Santé de Nghệ An, a déclaré que la formation au niveau local est essentielle pour améliorer les capacités de conseil, de communication et de dépistage précoce du risque de transmission de gènes de maladies au sein de la communauté. Ceci contribue à réduire le nombre de mortinatalités et d'enfants nés avec une thalassémie, et à améliorer progressivement la qualité des soins et des traitements pour les patients.

Outre les efforts de communication et de formation, la province de Nghệ An a mis en œuvre depuis de nombreuses années un programme de dépistage prénatal et néonatal. Bien que le taux de dépistage annuel atteigne les objectifs fixés, la qualité du service ne répond toujours pas pleinement aux besoins réels de la population. La principale raison réside dans le manque, au niveau des districts, de personnel médical spécialisé en échographie prénatale, ce qui compromet la détection précoce des cas suspects.

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Dans la période à venir, le secteur de la santé continuera d'élargir le champ du dépistage, en ciblant les lycéens et les jeunes se préparant au mariage ; parallèlement, il améliorera les capacités de conseil et de dépistage génétiques au niveau local.

Cette mesure est également considérée comme une étape importante vers l'amélioration progressive de l'efficacité de la prévention des maladies congénitales, notamment la thalassémie, contribuant ainsi à la protection de la santé des personnes et à l'amélioration de la qualité de vie de la population de la province.

M. Nguyen Van Nam - Directeur adjoint du Département de la santé