全球首例罕见病患者希望在越南接受治疗
国家儿童医院院长阮青廉教授5月2日表示，这是该院首次接到外国男子的联系，希望为其10个月大的儿子治疗一种世界罕见疾病。
林教授证实，4月底，一位名叫加布里埃尔·邦塔斯（Gabriel Bontas）的罗马尼亚籍男子致信林教授，请教如何治疗其儿子伊曼纽尔·邦塔斯（Emanual Bontas）所患的大疱性表皮松解症。林教授在回复这位欧洲男子的信中确认，这种致命疾病在越南是可以完全治愈的。
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林教授介绍，截至2008年，这种罕见疾病仍缺乏有效的治疗方法，即使拥有世界先进的医疗技术和精心的护理，患者仍然难以活过40岁。
在越南，患有这种疾病的儿童的存活率更低，因为感染后患者的皮肤会大量脱落，感染风险很高。林教授说，直到2008年，一些美国医生才正式引进干细胞移植技术治疗大疱性表皮松解症。
不久之后，2011年9月，国家儿童医院的医生为一名4岁儿童进行了首次移植手术，并取得了巨大成功。接受移植的孩子现在发育完全正常。第二次移植手术在两个月后进行，尽管最初遇到了一些困难，但孩子现在已经度过了危险期。因此，在美国、越南等国的医生的帮助下，
林教授进一步谈到罗马尼亚患者的病例时表示，在收到医院的回复后，这名男子确实想把孩子带到越南。“我们正在研究是否可以接收他，并向卫生部申请许可。”林教授解释道。在解释这些手术的费用时，他强调，对于患有大疱性表皮松解症的患者，在美国进行手术的费用可能高达数百万美元。然而，在越南，
据国家儿童医院院长介绍，患者
据越南+报道
