怪病：女孩过着“吸血鬼”般的生活

根据《每日邮报》坦尼患有一种名为着色性干皮病的疾病，这种疾病会导致她的身体在阳光下暴露几分钟后就严重烧伤。这种疾病还导致了她的皮肤癌，并让她接受了43次手术。

莉齐·坦尼总是穿着长袖衣服，戴着一顶从头到胸都遮住的养蜂帽。《每日邮报》截图

坦尼 12 岁时被诊断出患有这种综合症，皮肤科医生发现它已经发展成皮肤癌。

从那以后，每当坦尼外出时，她都被迫戴上一个从头到胸都遮住的养蜂人头罩。她还必须穿着长裤和长裤遮住脸。

坦尼的房子和车子也涂上了一层“特制的防晒霜”。她用薄膜把房子和车子的所有窗户都遮住，以阻挡阳光。

如果她骑朋友的自行车，她必须用塑料防护罩遮住自己。

由于长相怪异，她出门时经常被人取笑，也有不少好奇的人问她为何穿得这么奇怪。

坦妮记得，小学的时候，同学们都对她又红又痒的皮肤和湿疹感到厌恶，没有一个同学愿意坐在她旁边。

但幸运的是，她现在有几个亲密的朋友，他们正在提高人们对着色性干皮病的认识，并正在做一些事情来激励那些不幸的人过上更幸福的生活。

坦尼并非家族中唯一患有着色性干皮病的人。坦尼7岁的侄女也患有这种疾病。她比坦尼诊断得早，因此患皮肤癌的风险较低。

在世界上，患有此病的概率为十万分之一。