怪病让妈妈每天花2小时给孩子洗澡

“孩子出生五年了，我很少出门，大多时候只是带他去看医生。他睡觉的时候，我就去田里找一种积雪草给他洗澡。”这位母亲吐露心声。

这栋漂亮的小两层楼位于玉海（Thuong Tin）的住宅区，凉爽宜人，而且异常干净。墙壁上铺满了闪亮的白色瓷砖，地板上也没有一丝灰尘。丁凤的母亲芳女士每天都会打扫房间，为她的孩子创造最干净的环境。

她的第二个孩子丁凤（Dinh Phong）刚出生就被诊断出患有大疱性表皮松解症。冯女士不得不辞去工作，在家照顾孩子。虽然孩子现在已经5岁了，可以自己玩耍和睡觉，但冯女士仍然需要像以前抱着他一样努力地照顾他。

一种罕见的疾病导致Phong的皮肤变薄，包括黏膜，所以他除了粥之外什么都吃不了。照片：Phan Duong。

临产那天，她晚上做了最后一次剖腹产。产后，她只来得及瞥了一眼宝宝，就发现他的嘴唇异常红润。助产士说：“你分娩晚了，而且还得了这种病。”这让她感到不安。

母子被分别安置在两个不同的房间。她问了医生，第一次听到“大疱性表皮松解症”这个名字。产后两天，她被允许站在外面看着孩子。“我们把她带走的时候，她只有嘴唇红红的，但第二天她全身都缠着绷带，在保温箱里喘着粗气，”这位35岁的母亲回忆道。

丈夫上网了解了病情，看得手脚发软。这种让他浑身溃烂、生不如死的疾病，竟然发生在他的孩子身上。但这位曾经的军人出身的坚强男人，很快就恢复了平静。“命运选择了我，我必须接受，尽我所能照顾好我的孩子。”他这样告诉自己，也鼓励着妻子。

患有这种疾病的儿童天生就有一种特殊的黏合剂，导致皮肤表层和下一层无法黏合。患儿的皮肤经常起水疱，容易被抓伤和感染。照顾这些孩子极其困难，因为他们的皮肤非常脆弱，在穿尿布、被抱起或爬行时很容易感到疼痛。有些患儿病情严重，甚至消化道受损，进食非常困难。

视频：小Phong从来没有吃过固体食物。吃饭很困难，因为他必须避免勺子碰到嘴巴。

在医院住了11天后，宝宝Phong终于可以回家了。在宝宝的婴儿时期，母亲的生活极其艰难。。孩子疼得他无法躺下，甚至无法抱起她。吃饭、睡觉、上厕所都超出了孩子正常的生理规律。当时，这对夫妇、她的祖母和保姆仍然感到不知所措。

冯女士必须时刻观察孩子，及时发现新长出的痘痘，并用医用针头戳破，防止痘痘扩散。“我们开玩笑说，我和丈夫就像侦察兵一样。每天晚上，他哄孩子入睡，然后丈夫用手电筒照着孩子，妻子则拿着针头在孩子嘴里找到痘痘，然后戳破。”冯女士说。

手指必须一根一根地包扎。幸亏从出生起就得到了妥善的护理，这个婴儿很幸运，没有像其他孩子一样出现手指融合的情况。

小宝宝 Phong 出生时胖乎乎的。

最初的6个月，尽管护理极其困难，婴儿仍然健康，体重稳步增长，胖乎乎的。但仅仅6个月后，婴儿就病倒了，死了——败血症，首先是一条腿上出现类似蚊子叮咬的肿块。

医生打电话给这对夫妇，确保他们做好心理准备，并签署了一份承诺书：即使婴儿幸运地活下来，另一条腿也可能无法保住。

“经过12天的大剂量抗生素治疗，婴儿的病情奇迹般地好转了。当时，医生甚至保安都说，婴儿拥有神奇的生命力。尽管他痛苦不堪，但他仍然像鸟儿一样伸长脖子，吮吸每一滴奶水。”方女士动情地回忆道。

现在，孩子五岁了，方女士的一天从早上七点开始，为孩子煮粥，打扫房间。孩子吃的是全麦糊糊的食物，每次要花一个小时。之后，她洗衣服，烧热水给衣服消毒。中午，她给孩子喂第二顿饭。孩子下午四点起床，吃一顿清淡的饭。之后，方女士会烧药水，给孩子洗澡，每天固定花两个小时。

“首先，脱掉孩子的衣服，让他躺在床上，一层层地取下他身上的绷带。观察他的全身，看看有没有新的痘痘，然后戳破。洗完澡后，再用三种不同的绷带给他包扎，”Phuong女士说。

他身上的斑点时而严重，时而轻微，Phong和他的父母总是不得不费尽心思。“现在他成了英雄。每次他洗澡，他妈妈都会用针扎他的斑点，但他的表情却毫无变化，”Phong的姑姑Duyen补充道。

为了控制痤疮，Phuong女士每天要给孩子喂大量的蔬菜，并服用消化酶。照片：Phan Duong。

不幸的是，儿子病得很重，Phuong女士没能继续当老师，只能在家照顾儿子。她的丈夫以前在军队工作，但为了帮助妻子，他搬到了建筑行业工作。儿子平时不去医院，夫妻俩平均每月在绷带上的花费约为600万越南盾。

“我的孩子出生以来的 5 年里，我能外出的天数“我很少这样做，主要是带孩子去看医生的时候。孩子睡觉的时候，我就去田里找一种叫‘sai dat’的植物给孩子洗澡。”这位母亲吐露道。

虽然没有上学，但Phong开心的时候还是被妈妈教唱歌，除了会唱越南语歌，还会唱一些英文歌。

“有时候我的孩子会问：‘你为什么不去上学？’‘你为什么不能出去玩？’我真替他感到难过。因为得了这种病，他必须避免奔跑、跳跃、碰撞，并尽量减少接触不健康的环境。”Phuong女士吐露道。

丈夫还说，Phong最喜欢的事情就是去动物园。“我和丈夫每年都会带孩子去一次动物园。为了避免待在家里闷闷不乐，我有时会带他出去走走。”他一边说着，一边紧紧地抱着孩子，语气里带着一丝忧伤。

据VNE报道