地中海贫血严重影响人口素质。

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(Baonghean.vn)- 地中海贫血是一种持续存在的危险疾病,严重影响人口素质。与此同时,提高公众意识和寻找预防方案仍然十分困难。

地中海贫血的痛苦

本周初,卢氏惠母女(归洲县周海乡坤村)凌晨 4 点起床,乘坐巴士前往省血液学和输血中心进行检查并住院。

这段旅程已经持续了近六年,尽管只有7岁,还在读二年级,Vi Tuan Khanh已经习惯了往返于荣市和贵州两地。在血液科二科,Khanh也是一位熟悉的病人,连这里的医生和护士都把他当成家人。

Điều trị cho trẻ em bị bệnh tan máu bẩm sinh ở Trung tâm huyết học và truyền máu. Ảnh: MH.
血液学和输血中心为患有地中海贫血的儿童提供治疗。图片:MH。

Khanh在7个月大的时候就被诊断出患有地中海贫血。她刚发病的时候,症状和普通疾病很相似,比如疲劳、哭闹。然而,由于病情没有好转,症状却越来越严重,家人就带她去了上级医院。经过检查,医生诊断她患有地中海贫血。

从那时起,Khanh就一直与病魔抗争,每两个月就得去荣市输血和拔铁。治疗持续7到10天。“如果不输血,他就会疲惫不堪,卧床不起,无法学习,”Lu Thi Hue女士说。

近年来,一直陪伴着顺女士的是她的侄子(婆婆的妹妹的侄子)。男孩吕天福今年才4岁,也因同样的疾病接受了很多年的治疗。孩子的母亲在与父母交谈时也表示:“因为父亲那边有人患有先天性溶血病,所以遗传给了孩子。”

Điều trị cho trẻ em bị bệnh tan máu bẩm sinh ở Trung tâm huyết học và truyền máu. Ảnh: MH.
血液学和输血中心为患有地中海贫血的儿童提供治疗。图片:MH。

血液科 2 所收治的患者中,70% 以上为先天性溶血性贫血患者,大部分来自义安省的山区,如 Quy Hop、Quy Chau、Con Cuong、Tuong Duong、Que Phong、Ky Son。

尤其是很多病例都来自同一个村或同一个乡。15岁的Ha Minh Trang是归州少数民族寄宿中学八年级的学生,也是这里接受治疗的年龄最大的学生之一。她每个月都会乘公共汽车去医院就诊,然后再乘公共汽车回来。Trang旁边是Vi Thi Hien(也住在Chau Nga乡Mun村),年龄与她相同。然而,Trang还在上学,而Hien只读完了幼儿园就待在家里了。Hien现在的身体状况就像一个七八岁的小女孩,四肢萎缩,苍白。

在接受治疗的患者中,魏氏贤的情况比较特殊,因为她家里有三个人患病。然而,魏氏贤的哥哥和姐姐却不幸于2007年相继去世。当时,一个年仅7岁,另一个年仅5岁。魏氏贤的母亲魏氏梅(47岁)悲伤地说:“得了这种病,真是太痛苦了。别人都在忙着谋生致富,而我家却唯恐天下不乱,只想着去医院。”

婚前健康检查“缺口”

越南义安血液学和输血中心普通血液病 2 部主任 Pham Quoc Hoi 医生表示:“地中海贫血是一种全球常见的遗传性疾病,全球约有 7% 的人口携带该疾病基因。

目前,越南约有1200万人携带该基因,每年约有2000名患有地中海贫血的儿童出生。所有先天性溶血性贫血患者的面容都相同,医学上称之为“地中海贫血脸”,即额头突出、鼻梁扁平、牙齿龅牙。地中海贫血被认为是一种慢性疾病,会影响人种的身体状况和素质。值得一提的是,如果一个人患有这种疾病,终身治疗费用可能高达30亿越南盾。

Người dân xã Nam Nghĩa (huyện Nam Đàn) tìm hiểu về việc sàng lọc trẻ sơ sinh. Ảnh: MH.
南丹县南义乡的居民正在了解新生儿筛查知识。图片:MH。

此前研究发现,导致这种疾病的原因有很多,其中非常危险的一个因素就是乱伦婚姻。然而,目前,范国辉医生表示:“很多后来患病的病例并非乱伦婚姻,而是前几代人遗传的结果。原因是过去同一家族中许多人结婚生子,这种疾病就遗传在很多人的基因里。在这种情况下,如果在结婚或生育前进行婚前健康检查或产前筛查,就能避免溶血性贫血。”

尽管地中海贫血的危害已被多次警告,但并非所有人都意识到这种疾病并采取措施消除它。即使是上文提到的Vy Thi Mai女士的家庭,虽然家中有3人患有这种疾病,但当Mai女士的女儿结婚生子时,她曾建议女儿去做筛查和婚前健康检查,但“她仍然不听”。

近年来,为控制该病的发生,人口部门在多个地方推行婚前健康检查模式,同时协调全省大中专院校开展健康检查活动,加大宣传力度,普及生殖保健知识和技能,帮助青年男女了解生殖保健知识,树立积极的生殖保健行为。

仅2020年就举办了19场咨询会和讲座,近8000名学生参加了讲座。同时,还与医院协调,为2300多人进行了超声波健康检查,以检测年轻男女生育残疾和畸形儿的风险。

Khám sức khỏe cho trẻ em ở xã Môn Sơn (Con Cuông). Ảnh: MH
蒙山乡(Con Cuong)儿童健康检查。图片:MH

配合这项活动,义安省还实施了产前筛查和新生儿筛查项目。然而,尽管目前实现了年度产前筛查率,但服务质量尚未真正满足民众的需求。原因在于,在县级层面,仍然缺乏接受过产前筛查超声专业培训的医务人员,这或多或少地影响了产前筛查诊断的结果,对疑似疾病的检测仍然有限。

5月份,为做好宣传工作,提高人口素质,人口与计划生育司将为玉林-清章安置区少数民族举办“世界地中海贫血日”宣传活动。

乱伦婚姻的后果是健康状况下降,基因组合导致的疾病发病率上升,以及人种质量下降。乱伦婚姻的父母所生的孩子面临遗传疾病、疾病和健康状况不佳的风险。

此外,乱伦婚姻还对文化和家庭伦理产生负面影响,破坏了原有的宗族、家庭关系,侵蚀和改变了民族良好的传统文化价值观。

潘文惠先生——人口和计划生育司副司长。

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