地中海贫血严重影响人口质量。

地中海贫血症的疼痛

本周初，母女俩卢氏惠（归州县周会乡坤村）凌晨 4 点起床，乘公共汽车前往省血液病和输血中心进行检查并住院治疗。

这段旅程已经持续了近六年，所以尽管维俊庆只有七岁，读二年级，但他已经习惯了往返荣市和归州之间的生活。在普通血液科二部，庆也是一位熟悉的病人，这里的医生和护士都把他当成家人一样看待。

在血液病和输血中心接受地中海贫血患儿治疗。照片：MH。

Khanh在7个月大的时候被诊断出患有地中海贫血症。她最初发病时，症状与普通疾病相似，例如疲倦和哭闹。然而，由于病情没有好转，症状反而加重，家人带她去了更高级别的医院。经过检查，医生确诊她患有地中海贫血症。

从那时起，Khanh就一直与这种疾病作斗争，每两个月都要去荣市接受输血和排铁治疗。治疗需要7到10天。“如果他不输血，就会感到疲惫不堪，卧床不起，无法学习，”Lu Thi Hue说道。

近年来，一直陪伴在休女士身边的还有她的侄子（婆婆妹妹的侄子）。这个名叫卢天福的男孩今年只有4岁，但也因同样的疾病接受了多年的治疗。在与孩子的父母交谈时，孩子的母亲也表示：因为父系家族有人患有先天性溶血病，所以遗传给了孩子们。

在血液病和输血中心接受地中海贫血患儿治疗。照片：MH。

普通血液科 2 部超过 70% 的患者是先天性溶血性贫血患者，其中大多数来自义安省的山区，如归合、归州、昆强、祥阳、归峰、奇山。

尤其值得注意的是，很多病例都来自同一个村庄、同一个乡镇。15岁的河明庄（Ha Minh Trang）是贵州少数民族中学八年级的学生，也是这里接受治疗的年龄最大的学生之一。她每个月都要乘公交车去医院治疗，然后再乘公交车回家。住在河明庄旁边的是薇氏贤（Vi Thi Hien），她也住在同一个村庄——周娥乡，和河明庄同龄。然而，河明庄还在上学，而薇氏贤只读完幼儿园就待在家里了。薇氏贤现在的身体状况就像七八岁的小女孩一样，四肢萎缩苍白。

在这些接受治疗的患者中，薇氏贤的情况比较特殊，因为她家有三人患有这种疾病。然而不幸的是，贤的弟弟和妹妹在2007年相继去世，当时一个只有7岁，另一个只有5岁。贤的母亲薇氏梅（47岁）悲伤地说：“得这种病太痛苦了。人们都在忙着赚钱养家，而我们家却只能担心去医院。”

婚前健康检查的“差距”

义安省血液病和输血中心第二血液病科主任范国辉医生说：“地中海贫血是一种遗传性疾病，在世界上相当常见，约有 7% 的世界人口携带致病基因。

目前，越南约有1200万人携带地中海贫血基因，每年约有2000名地中海贫血患儿出生。所有先天性溶血性贫血患者都具有相同的面部特征，医学上称之为“地中海贫血面容”，其特征为额头突出、鼻子扁平、龅牙。地中海贫血被认为是一种慢性疾病，会影响患者的身体状况和种族素质。值得一提的是，如果一个人患有此病，终身治疗费用可能高达30亿越南盾。

南义乡（南丹县）的居民正在了解新生儿筛查。照片：MH。

此前，研究发现导致这种疾病的原因有很多，其中之一非常危险，那就是近亲结婚。然而，范国辉医生目前表示：“很多晚年患病的病例并非由近亲结婚引起，而是上一代遗传的后果。原因是过去同一家族中很多人通婚生育，导致这种疾病的基因遗传给了许多人。如果这些人在结婚或生育前进行婚前体检或产前筛查，就能避免溶血性贫血。”

尽管地中海贫血的危害已被多次警告，但并非每个人都了解这种疾病并采取措施预防。即使在上文提到的薇氏梅女士的家中，尽管有3人患有此病，但当梅女士的女儿结婚生子时，她建议女儿进行婚前筛查和健康检查，但“她仍然没有听从”。

近年来，为遏制该疾病的发生，人口厅在多地推行婚前健康检查模式。同时，人口厅还与省内高校、职业学校和高中合作，组织开展健康检查、信息普及、生殖健康知识技能培训等活动，帮助青年男女了解生殖健康并养成积极健康的习惯。

仅在2020年，就为近8000名学生举办了19场咨询会和讲座。与此同时，与医院合作，为2300多名青年男女进行了超声波健康检查，以检测他们生育残疾或畸形儿的风险。

孟山乡（昆强）儿童健康检查。照片：MH

与此同时，义安省也开展了产前筛查和新生儿筛查项目。然而，尽管目前已达到年度产前筛查率目标，但服务质量尚未真正满足民众需求。原因在于，在区级层面，缺乏接受过产前超声筛查专业培训的医务人员，这在一定程度上影响了产前筛查的诊断结果，导致疑似疾病的检出率仍然有限。

5月，为促进宣传和提高人口素质，人口和计划生育部将在玉林-清章安置区的少数民族中组织“世界地中海贫血日”宣传活动。

“近亲结婚的后果是健康状况下降、基因组合导致的疾病发病率增加以及种族素质下降。近亲结婚的父母所生的孩子面临患遗传性疾病、患病和健康状况不佳的风险。”

此外，近亲结婚还会对文化和家庭伦理产生负面影响，破坏氏族和家庭之间现有的关系，侵蚀和改变一个国家的良好传统文化价值观。

潘文辉先生 - 人口与计划生育部副部长。