地中海贫血严重影响人口素质。

地中海贫血的痛苦

本周初，卢氏惠母女（归洲县周海乡坤村）凌晨 4 点起床，乘坐巴士前往省血液学和输血中心进行检查并住院。

这段旅程已经持续了近6年，尽管只有7岁，还在上二年级，Vi Tuan Khanh已经习惯了往返于荣市和归州两地。在血液科二科，Khanh也是一位熟悉的病人，连这里的医生和护士都把他当成家人。

血液学和输血中心为患有地中海贫血的儿童提供治疗。照片：MH。

Khanh在7个月大的时候就被诊断出患有地中海贫血。她刚发病的时候，症状和普通疾病很相似，比如疲劳、哭闹。然而，由于病情没有好转，症状越来越严重，家人带她去了上级医院。经过检查，医生诊断她患有地中海贫血。

从那时起，Khanh就一直与病魔抗争，每两个月就得去荣市输血和拔铁。治疗持续7到10天。“如果不输血，他就会疲惫不堪，卧床不起，无法学习，”Lu Thi Hue说。

近年来，陪伴Hue女士的还有她的侄子（婆婆妹妹的侄子）。儿子Lu Thien Phuoc今年才4岁，也因同样的疾病接受了很多年的治疗。孩子的母亲在与父母交谈时也表示：“因为父亲那边有人患有先天性溶血病，所以遗传给了孩子。”

血液学和输血中心为患有地中海贫血的儿童提供治疗。照片：MH。

综合血液科 2 部超过 70% 的患者是先天性溶血性贫血患者，其中大多数来自义安省的山区，如 Quy Hop、Quy Chau、Con Cuong、Tuong Duong、Que Phong、Ky Son。

尤其多的是来自同一个村、同一个乡的病例。15岁的Ha Minh Trang是归州少数民族中学八年级的学生，是这里接受治疗的年龄最大的学生之一。她每个月都会乘公共汽车去医院就诊，然后再乘公共汽车回来。Trang旁边是Vi Thi Hien（也住在同一个村，Chau Nga乡），年龄与她相同。然而，Trang还在上学，而Hien只读完了幼儿园就待在家里了。Hien现在的身体状况就像一个七八岁的小女孩，四肢萎缩，苍白。

在接受治疗的患者中，魏氏贤的情况比较特殊，因为她家里有3个人患有这种疾病。然而，魏氏贤的哥哥和姐姐却不幸于2007年相继去世。当时，一个年仅7岁，另一个年仅5岁。魏氏贤的母亲魏氏梅（47岁）悲伤地说：“得了这种病，真是太痛苦了。大家都忙着谋生致富，而我们一家人却唯恐天下不乱，只想着去医院。”

婚前健康检查“缺口”

越南义安省血液学和输血中心普通血液病 2 部主任 Pham Quoc Hoi 医生表示：“地中海贫血是一种全球常见的遗传性疾病，全球约有 7% 的人口携带该疾病基因。

目前，越南约有1200万人携带该基因，每年约有2000名患有地中海贫血的儿童出生。所有先天性溶血性贫血患者都拥有相同的面容，医学上称之为“地中海贫血脸”，即额头突出、鼻梁扁平、龅牙。地中海贫血被认为是一种持续性疾病，会影响人种的身体状况和素质。值得一提的是，如果一个人患有这种疾病，终身治疗费用可能高达30亿越南盾。

南丹县南义乡居民了解新生儿筛查知识。图片：MH。

此前，通过研究发现，导致这种疾病的原因有很多，其中非常危险的一个原因就是乱伦婚姻。然而，目前，范国辉医生表示：“很多后来患病的病例并非乱伦婚姻所致，而是前几代人留下的后遗症。原因在于，过去同一个家族中，许多人结婚生子，这种疾病就遗传在很多人的基因里。在这种情况下，如果在结婚或生育前进行婚前健康检查或产前筛查，就能避免患上溶血性贫血。”

尽管地中海贫血的危害已被多次警告，但并非所有人都意识到这种疾病并采取措施消除它。即使是上文提到的Vy Thi Mai女士的家庭，虽然家中有3人患有这种疾病，但当Mai女士的女儿结婚生子时，她曾建议女儿去做婚前筛查和健康检查，但“她仍然不听”。

近年来，为控制该病的发生，人口部门也在多地推行婚前健康检查模式，同时协调全省大中专院校、职业院校、高中等开展健康检查活动，加大宣传力度，普及生殖保健知识和技能，帮助青年男女了解生殖保健知识，树立积极的生殖保健行为。

仅2020年就举办了19场咨询会和讲座，近8000名学生参与。同时，与医院协调，为2300多人进行了超声波健康检查，以检测年轻男女生育残疾和畸形儿童的风险。

蒙山乡（Con Cuong）儿童健康检查。图片：MH

与此同时，义安省还实施了产前筛查和新生儿筛查项目。然而，尽管目前实现了年度产前筛查率，但服务质量并未真正满足民众的需求。原因在于，在县级层面，缺乏接受过产前筛查超声专业培训的医务人员，这或多或少影响了产前筛查诊断的结果，对疑似疾病的检测仍然有限。

5月份，为做好宣传工作，提高人口素质，人口与计划生育局将为玉林-清章安置区少数民族举办“世界地中海贫血日”宣传活动。

乱伦婚姻的后果是健康状况下降，基因组合导致的疾病发病率上升，以及人种质量下降。乱伦婚姻的父母所生的孩子面临遗传疾病、疾病和健康状况不佳的风险。

此外，乱伦婚姻还对文化和家庭伦理产生负面影响，破坏了原有的宗族、家庭关系，侵蚀和改变了民族良好的传统文化价值观。

潘文惠先生——人口和计划生育司副司长。