需要正确了解地中海贫血症。

危险疾病

Ngoc Lam 公社 Tan Ngoc 村的 Nong Thi Bao Khanh (清章今年，Khanh在香仙中学读六年级。然而，看着她，很难相信她只有12岁，因为她身材瘦小，皮肤苍白发黄，体弱多病。她的母亲颜氏仙女士也说：“Khanh身体很虚弱，所以她必须努力才能去上学。家里人不会强迫她，最大的愿望就是她能健康成长。”

宝庆七个月大的时候，她的母亲发现她患有地中海贫血症。最初，她只注意到孩子与其他孩子不同，因为她总是显得疲倦乏力、皮肤发黄，而且发育迟缓。家人忧心忡忡，带孩子去荣市做检查，医生确诊她患有地中海贫血症——一种先天性血液疾病。

鲍康的母亲进一步解释说：“我不知道孩子是从哪里得的病。医生说可能是近亲结婚或父母的基因遗传。我们家还没去医院查明确切病因。但我现在很害怕，不敢再生孩子了。”

地中海贫血症使这名学生比同龄人矮小。照片：My Ha

11年来，颜氏仙女士一直饱受这种致命疾病的折磨，她的家人早已习惯了每月带她去医院接受治疗和输血。即使现在，庆仍然需要每月去医院。血液学和输血中心省里给他治疗了7到10天，他因此经常无法上学。最近一次重病是在他10岁的时候，当时他出现了脾脏肿大的症状，需要手术……Khanh的家庭情况很困难，他的父母都是农民，所​​以每个月都要长途跋涉带孩子去看病，这对他们来说极其艰难。

居住在清章县玉林乡的何氏梦女士（1998年出生）也有两个患有地中海贫血的孩子。大孩子今年4岁，小孩子2岁半。“我刚生下第一个孩子的时候，觉得他完全正常。但是，他7个月大的时候得了肺炎，一直咳嗽。家人决定带他去看医生，做了检查后发现他患有地中海贫血，”梦女士坦言道。

血液科和输血中心为地中海贫血患者提供治疗。照片：My Ha

检查后，医生怀疑这对夫妇孩子的疾病可能是近亲结婚造成的，并建议他们不要再生育，因为这是一种遗传性疾病。然而，蒙和她的丈夫还是决定要第二个孩子。和第一个孩子一样，第二个孩子也患有这种疾病。蒙说：“如果我听了医生的建议，我们家就不会受这种苦了。每个月我都要坐公交车带两个孩子去义安血液病输血中心治疗。看着两个孩子面色苍白、营养不良，我们一家人不知道该怎么办，因为我们家很穷……”

整个清章县已发现16例地中海贫血病例，主要集中在少数民族人口较多的安置乡。然而，这些只是早期发现并在医院接受治疗的病例，由于社区筛查不足，实际病例数可能更高。

“清章县面积广阔，人口众多，育龄人口众多，部分地区仍存在早婚现象，儿童营养不良率仍然很高，超过12%。此外，青少年和青年人的生殖健康问题以及意外怀孕仍然是该县人口工作面临的挑战。”

尤其值得注意的是，虽然地中海贫血的发病率不高，但由于超过0.1%的人口携带该病基因，且其中不乏重症病例，因此该病仍以隐匿的方式存在。这表明，该病在人群中的传播风险仍然很高，亟需尽快采取措施来支持和遏制该病的发展。

Nguyen Van Chien 先生 - Thanh Chuong 区人民委员会副主席

提高意识

在省血液病输血中心，大多数医生和病人关系都像家人一样亲密。这也很正常，因为这里像先天性溶血性贫血这样的特殊疾病并不多，即使不幸感染，去医院也“如同吃饭一样”习以为常。此外，这种疾病需要长期规律的治疗，至少每月一次，才能维持稳定的健康状况。

郎明长和郎文飞被义安省血液病输血中心的医生们视为典型的地中海贫血病例，因为他们是兄弟，而且都在该医院工作了十多年。他们的家位于边境的通寿乡（桂峰）。每个月，郎明长和郎文飞的母亲薇氏兰都会带着两个儿子驱车200公里前往医院。

除了住院期间，Truong 和 Phi 回到家后，就读于少数民族中学（Que Phong）。虽然学校允许他们住校，但由于孩子们身体不好，Lan 女士每天都要开车送他们去学校，路程超过 15 公里。“才上了几天课，学校就打电话通知家长把孩子接走，因为他们肚子疼还呕吐了。接送他们非常困难，但我的孩子们生病了，很多食物都不能吃，也不能像其他孩子一样在学校里吃东西……”这位两个孩子的母亲难过地说。

每年都需要大量血液来治疗地中海贫血患者。照片：Thanh Chung

省血液病和输血中心主任阮廷奎医生说：“该中心正在治疗100多名地中海贫血患者，其中包括许多需要长期治疗的儿童，他们的生活与注射和输血密切相关，因此他们的处境非常艰难。”

据估计，一名重症患者从出生到30岁的平均治疗费用约为30亿越南盾。全国范围内，随着患者人数的快速增长，每年至少需要2万亿越南盾用于所有患者的治疗，并且需要约50万单位的安全血液。

目前，地中海贫血患者数量过多，导致医院不堪重负，给血库造成了巨大压力，也给社会成本带来了负担。

除了治疗费用压力外，地中海贫血症也给人类社会造成了非常严重的后果，对患者及其所在社区的生活产生了长期影响。省人口与计划生育厅厅长阮伯坦先生补充道：“先天性溶血性贫血是一种家族遗传性疾病，因为患者从父母双方都遗传了致病基因。近亲结婚是导致该病的主要原因之一。确定病因、早期发现和预防疾病对于保障儿童健康、提高当前及未来人口素质具有重要意义。”

省人口与计划生育厅领导向清章县地中海贫血症患者家庭赠送礼物。照片：My Ha

为提高公众对地中海贫血症的认识，今年义安省人口厅举办了2022年世界地中海贫血日宣传活动（1986年5月8日至2022年5月8日）。通过此次活动，家庭和民众将更好地了解这种疾病。同时，活动也将增强各级各部门，特别是医务人员的责任感，促使他们更好地了解并积极参与防治地中海贫血症的工作。此次活动也被视为一个里程碑，标志着动员全社会共同致力于解决义安省的地中海贫血症问题。