需要正确认识地中海贫血

危险的疾病

Ngoc Lam 公社 Tan Ngoc 村的 Nong Thi Bao Khanh (清章）今年在香仙中学读六年级。然而，看着她，很难相信她已经12岁了，因为她身材娇小，皮肤苍白，体弱多病。她的母亲颜氏仙也说：“Khanh的身体很虚弱，所以她必须努力才能上学。家人不会强迫她，因为最大的愿望就是她健康。”

宝庆七个月大的时候，妈妈发现自己的孩子患有地中海贫血。刚开始生病的时候，她只觉得孩子和其他孩子不一样，总是疲倦乏力，皮肤发黄，而且虽然养了很久却长不高。家人担心不已，带宝庆去荣市检查，医生诊断宝庆患有地中海贫血——一种先天性血液疾病。

宝庆的母亲在分享此事时补充道：“我不知道孩子是怎么得的病。医生说可能是乱伦婚姻，或者父母的基因里有这种病。我们家还没去看医生查明确切病因。但现在我很害怕，不敢再生孩子了。”

地中海贫血导致这名学生体型比同龄人矮小。图片：My Ha

身患这种致命疾病已有11年多，颜氏仙女士的家人每个月都习惯带孩子去医院治疗、输血。直到现在，阿庆仍然必须每个月去医院。血液学和输血中心省里给他治了7到10天，他被迫经常缺课。最近一次重病是在他10岁时，症状是脾脏肿大，需要手术……Khanh的家庭状况很困难，父母都是农民，所​​以每个月都要长途跋涉去给孩子治病，非常不容易。

居住在玉林乡（Thanh Chuong）的何氏孟女士（1998年出生）也有两个患有地中海贫血的孩子。大孩子今年4岁，小孩子2.5岁。“我刚生下第一个孩子的时候，以为他完全正常。然而，他7个月大的时候，得了肺炎，一直咳嗽。家人决定带他去看医生，做了检查，结果发现他患有地中海贫血。” 何氏孟女士透露道。

血液学和输血中心为地中海贫血患者提供治疗。图片：My Ha

医生检查后，还怀疑孩子的病可能是乱伦造成的，并建议他们不要再生孩子，因为这是一种遗传病。然而，Mon和丈夫仍然决定要第二个孩子。和第一个孩子一样，第二个孩子也患有这种病。Mon分享道：“如果当初听了医生的建议，一家人就不会这么痛苦了。每个月我都要坐公交车把两个孩子送到义安省血液病和输血中心治疗。看着两个孩子脸色苍白、营养不良，一家人都不知道该怎么办了，因为家里很穷……”

整个清章县已发现16例地中海贫血病例，主要集中在少数民族人口众多的安置社区。然而，这些病例只是早期发现并在医院接受治疗的病例，由于社区筛查不足，实际病例数可能更高。

青章县幅员辽阔，人口众多，育龄人口数量众多，一些地方早婚现象仍然存在，儿童营养不良率仍然较高，超过12%。此外，青少年、青年的生殖健康问题以及意外怀孕仍然是该县人口工作的挑战。

尤其是地中海贫血，虽然发病率不高，但仍在悄然发生，超过0.1%的人口携带该病基因，且重症病例众多。这表明该病在社区中的风险仍然很高，亟需采取措施来支持和遏制疾病的发展。

Nguyen Van Chien 先生 - Thanh Chuong 区人民委员会副主席

提高认识

在省血液病和输血中心，大多数医生和患者都亲如家人。这也很正常，因为像地中海贫血这样特殊的疾病很少见，如果不幸感染，“像吃饭一样”去医院已经不是什么稀奇事了。而且，这种疾病需要长期规律的治疗，至少每月一次，才能保持健康的体魄。

乂安省血液学和输血中心的医生认为，Lang Minh Truong 和 Lang Van Phi 是典型的地中海贫血病例，因为他们是兄弟，并且已经在医院工作了十多年。他们的家位于边境的通图乡（Que Phong）。Vi Thi Lan（Truong 和 Phi 的母亲）每个月都会带着两个儿子前往200公里外的医院。

除了住院期间，Truong和Phi在家乡的通图少数民族中学（Que Phong）上学。虽然孩子们被允许住在寄宿学校，但由于身体状况不佳，Lan女士每天必须送孩子们去15公里以外的学校。“才上课几天，学校就打电话叫家长来接他们，因为他们肚子疼，还吐了。接送他们非常困难，但我的孩子们生病了，不得不禁食很多食物，不能像正常孩子一样在寄宿学校吃饭……”，两个孩子的母亲难过地说道。

每年需要大量血液来治疗地中海贫血患者。图片：Thanh Chung

省血液学和输血中心主任阮廷奎医生说：“中心收治了100多名地中海贫血患者，其中很多是需要长期治疗的儿童，他们的生活离不开注射和输血，处境非常困难。”

据估计，从出生到30岁的重症患者平均治疗费用约为30亿越南盾。在全国范围内，随着患者人数的迅速增加，每年需要超过2万亿越南盾才能使所有患者都能得到治疗（至少），并且需要约50万单位的安全血液。

目前，地贫患者数量已造成医院超负荷运转，给血库带来巨大压力，也增加了社会成本负担。

除了治疗费用的压力外，地中海贫血还给民族带来了非常严重的后果，并对患者和社区的生活产生了长期影响。省人口和计划生育厅厅长阮伯晋先生还补充说：“先天性溶血病是一种家族性疾病，由于患者从父母双方获得致病基因，因此具有遗传性。乱伦婚姻是导致该病的主要原因之一。查明病因、及早发现和预防疾病，对于关爱和保护儿童健康、提高当前和未来人口素质具有重要意义。”

省人口和计划生育厅领导向清章县地中海贫血患者家庭赠送礼物。图片：My Ha

为了提高公众对地中海贫血的认识，今年，乂安省人口厅组织了2022年世界地中海贫血日宣传活动（1986年5月8日至2022年5月8日）。通过这项活动，家庭和民众将更好地了解这种疾病。同时，这将增强各级、各部门，特别是医务人员的责任感，使他们更好地了解并承担起防治地中海贫血的责任。这被视为一个里程碑，是动员全社会共同努力解决乂安省地中海贫血问题的第一步。