两个孩子罹患地中海贫血的家庭的不幸生活

February 20, 2017 17:05

(Baonghean.vn)- 当两个孩子出生时,不幸似乎永远不会停止跟随这个贫困的家庭患有地中海贫血(也称为先天性溶血性贫血)。

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由于家境贫寒,平山乡(Anh Son)的胡氏协女士(1983年出生)不得不跟随村民到同奈省边和工业区做皮革工人。在那里,她结识了来自杜良乡(Do Luong)7村的阮高英先生(1977年出生),并与之结婚。2006年,他们生下一个儿子,名叫阮高一。

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Hiep女士和她的丈夫以及两个孩子都患有地中海贫血。图片:Ha Linh

Nhat自出生以来就体弱多病,经常进出医院治疗,夫妇俩不得不辞去工作,轮流照顾孩子。工人的工资不够支付医疗费用,夫妇俩不得不四处借钱给孩子治病,本就困难重重的Nhat夫妇只好把Nhat送回农村交给爷爷奶奶照顾,自己则出去打工赚钱抚养孩子,还清债务。

Nhat 的脸色越来越苍白消瘦。到了上学的年龄,他一天上学,一天休息。被送往河内儿童医院检查后,夫妇俩惊讶地得知了诊断结果:地中海贫血(又称先天性溶血性贫血)。因此,Nhat 需要定期输血和滤过,每月的药物费用高达近 300 万越南盾。

2010年,阮氏兰英出生。喜悦之情尚未消退,痛苦再次降临到夫妻俩身上。由于宝宝的健康状况与哥哥相似,夫妻俩再次带孩子去河内检查。兰英的病情再次令夫妻俩震惊,她的病情与哥哥一模一样。他们决定回到家乡太山(Do Luong),寄养在祖父母家中。阿协女士病倒了,病了好几个月。安先生一边工作赚钱养家,一边鼓励妻子站起来,照顾好孩子。

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治愈这两个孩子疾病的希望在于干细胞移植。图片:Ha Linh

当夫妇俩得知,要让两个孩子活下去,需要采取的治疗方案是避免骨质疏松、心脏、肝脏、脾脏、糖尿病、大头等并发症……为了治疗这两个孩子,每个孩子至少需要3万美元的干细胞移植费用,成功率约为80%。他们变得更加绝望。

每个月,Nhat 和 Lan Anh 都要去中央血液学和输血中心进行血液过滤和药物治疗。每次住院至少需要 780 万越南盾,用于检查、检测、药物和住宿。如果输血及时,两个孩子只需住院三到五天,但如果病情较重,则需要一周到十天。

由于没有稳定的工作,不得不在家照顾父母,他还给了父母两块稻田耕种,让他们有饭吃。除了接送孩子去医院的时间外,夫妻俩还在仁山乡(Do Luong)租了个摊位做些小生意,以便有时间照顾孩子。安做过焊接工,给建筑工人当助手,搬过水泥,无论什么时候都得干活。每次带孩子去河内,夫妻俩都要一起去,这既花费不菲,又因为两人都没有工作,所以总是手头拮据。

夫妻俩整天辛勤劳作,却还是买不起孩子的药。爷爷奶奶和双方家人也都在为吃饭、攒钱、借钱来帮忙。孩子们的治疗完全依赖于医院的方案,从吃到吃,都要严格遵守,夫妻俩不敢有丝毫的马虎。

很多个晚上,孩子们都会发烧、浑身酸痛,父母不得不熬夜给他们按摩。每当两个孩子累得睡着时,夫妻俩就痛苦而绝望地互相看着对方。

两个孩子的爷爷奶奶都70多岁了,他们伤心地分享道:“我们非常爱我们的儿孙,但我们什么也帮不上。我们只有一个破旧的屋顶,可以遮风挡雨,晒晒太阳。能卖的都卖了,我们不知道还能撑多久,从义安到河内,来回奔波。孩子们还那么小,却要忍受病痛的折磨……”

Hiep女士和丈夫一直期盼着奇迹的出现,希望社会或者有善心人能够与她们一家分享,让她们的孩子有机会接受干细胞移植,希望能够治愈Cao Nhat和Lan Anh的病痛。

如有任何帮助,请发送至:Thai Son 公社 (Do Luong) 7 号村 Nguyen Cao Anh 先生、Ho Thi Hiep 女士

河灵

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