欣赏差异

为了更好地了解这种综合症，值此 4 月 2 日“世界自闭症关注日”之际，《义安报》采访了义安小步专科中心主任、越南发育障碍儿童干预机构网络前主席武氏清道大师。

PV：尊敬的女士，自闭症谱系障碍是一系列程度不一的广泛性发育障碍，近年来发病率呈上升趋势。您能否详细介绍一下这种发育障碍及其病因？它是遗传性的，还是有其他因素？

武氏清道大师：根据联合国2008年1月21日通过的第A/RES/62/139号决议：“自闭症是一种终身发育障碍，通常在生命的前三年内显现，是由影响大脑功能的神经系统疾病引起的，影响许多国家的儿童，不分性别、种族或社会经济地位，其特征是社交互动障碍、语言和非语言沟通问题以及受限和重复的行为和兴趣。

武氏清道师傅在照顾和支持自闭症儿童方面拥有多年经验。照片：MH

自闭症谱系障碍的确切病因至今仍不清楚，然而，导致这种疾病的机制正变得越来越清晰，有一点可以肯定：自闭症并非由单一原因造成，也并非只有一种类型。因此，没有两个自闭症儿童是完全相同的。

关于遗传因素，相关研究表明，如果父母已经有一个自闭症谱系障碍的孩子，那么第二个孩子患自闭症的风险比孩子发育正常的父母高出15-30倍。如果同卵双胞胎中有一个患有自闭症，那么第二个孩子患病的概率约为36-91%；如果是异卵双胞胎，患病概率约为0-5%……此外，新的研究还表明，从遗传学角度来看，许多不同染色体上都存在一些特殊的区域……

事实上，目前大多数研究都认同以下结论：“这是一种具有生物学基础和多种病因（环境、遗传、神经心理因素、母亲在怀孕期间出现的身体问题）的神经发育障碍”。

PV：众所周知，自闭症儿童的筛查和治疗必须尽早进行。然而，目前越南（特别是义安省）在自闭症儿童干预方面存在哪些局限性？这些局限性未来又会给自闭症儿童带来哪些困难或障碍？

近年来，自闭症儿童的比例有所上升。图片来源：MH

武氏清道大师：目前，自闭症儿童的干预面临着来自家长的诸多困难。许多家长过于关注知识的传授，希望孩子在一定时间内学会阅读、数学和说话。但事实是，并非所有自闭症儿童都能达到学习阅读、数学和说话的要求。许多自闭症儿童智力发育迟缓，难以达到学习要求；有些孩子说话困难，甚至无法说话。

自闭症患者智力良好，能够做出反应。学习如果家长疏于管教，缺乏对孩子个人生活技能和社区生活技能发展问题的认识，这将极大地限制对孩子缺点（尤其是刻板、固化和重复性行为）的控制和平衡。这将阻碍孩子融入社会，并妨碍他们发展自身才能（例如在音乐、绘画、数学等方面具有杰出天赋的孩子）。

坚持不懈有助于自闭症儿童取得进步。图片：MH

PV：尊敬的女士，自闭症儿童面临的主要障碍之一是许多家长和家庭的恐惧。同时，家长在成功干预自闭症儿童的过程中扮演着重要且关键的角色。您在这个领域工作多年，对于孩子出现自闭症迹象的家庭，您有什么建议？

武氏清道大师：是的，还有很多。父母得知医生和专家诊断“您的孩子患有自闭症谱系障碍！”时，许多家长仍然难以从巨大的精神冲击中走出来。但家庭在干预和支持自闭症谱系障碍儿童方面发挥着至关重要的作用。因为家庭最了解孩子，最能理解孩子的独特需求，家庭就像一个微缩的社会，孩子们在这里学习生活必需的技能。

集体活动有助于孩子们融入群体。图片：PV

许多研究表明，自闭症谱系障碍儿童的父母承受着巨大的压力、挫败感和焦虑。但我们也希望父母们不要让这种“情绪风暴”持续太久，而是尽快找到接纳和调整的方法来帮助孩子。事实上，如果孩子无法用我们教的方式学习，我们会用他们能理解的方式去教。

让我借用一位经历过情感风暴的母亲的话：

“我已经学会接受并爱我儿子的与众不同。因为我意识到自闭症是这个世界的一部分，我不会改变我儿子看待世界的方式。相反，我会改变世界看待他的方式。我会尽一切努力，让他的与众不同被世界所喜爱和欣赏……”

文化课程将增强学生的文化意识。图片：MH

PV：科学的不断发展也对自闭症儿童的干预和治疗过程产生了巨大影响。您能否分享一些目前既能降低成本又能帮助儿童安全、可持续发展的有效治疗方法？

武氏清道大师：目前，世界上针对自闭症谱系障碍儿童的治疗、教育和干预方法有很多。对自闭症谱系障碍儿童临床治疗的综合研究表明，没有一种特定的方法能够改善所有自闭症症状或对所有自闭症谱系障碍儿童都有效。因此，为了确保对儿童及其家庭的干预质量，必须采用有科学依据的干预方法。

这些方法都经过了广泛的研究，设有对照组，并在干预和帮助自闭症谱系障碍儿童方面被证明具有实际应用价值。针对自闭症谱系障碍儿童的干预、治疗、康复和教育方法分为五类：（1）生物医学治疗方法；（2）行为干预方法；（3）沟通干预方法；（4）感觉统合疗法/职业疗法；（5）其他支持方法。

针对这种疾病，有很多不同的干预、治疗和治愈方法。图片：MH

PV：除了少数特殊教育中心外，全省大部分自闭症学生仍在融合学校就读。您认为这对孩子们意味着什么？在目前情况下，孩子们融入学校面临哪些困难？您认为我们需要哪些解决方案来帮助自闭症学生更好地适应融合学校的学习环境？

武氏清道大师：6岁入学对儿童的心理发展至关重要。他们第一次有机会参与学习活动——这是儿童最重要的活动。与此同时，他们的社交关系也发生了质的变化。所有这些因素共同造就了自闭症谱系障碍学龄儿童的典型心理特征。除了与同龄人相似的特征外，自闭症谱系障碍学龄儿童也存在诸多差异，例如社交互动障碍、语言和非语言沟通困难，以及行为和兴趣的局限性和重复性。这些缺陷极大地阻碍了儿童融入学校生活，因为学校往往缺乏能够帮助儿童融入的教师。

为了帮助自闭症学生更好地适应融合教育，家长需要全面正确地认识孩子的能力，避免融合学习遇到障碍。家长需要与班主任坦诚沟通孩子的情况，不要隐瞒或回避。融合教育学校、家长和专业教师都应积极参与，共同有效地支持自闭症儿童融入主流社会。

患有自闭症谱系障碍的学龄儿童，除了与同龄人有一些相似之处外，也存在许多差异。图片：MH

PV：许多家长担心，对自闭症儿童的干预需要很长时间，但效果却难以达到预期。这种观点是否正确？女士，您在这个领域工作多年，您最大的担忧是什么？值此“世界自闭症日”之际，您想向大家传达什么信息，以便我们能够更好地理解和应对这种发育障碍？

武氏清道大师：得知孩子被诊断为自闭症谱系障碍后，许多家长感到困惑和沮丧，因为这是一种终身性的发育障碍，很难恢复正常。许多家长在干预过程中没有得到针对每个发育阶段的具体指导，因此很多孩子即使接受了早期干预，进步也微乎其微，尤其是在个人生活技能和社区生活技能方面——这些技能对于孩子独立生活至关重要。许多家长任由情绪风暴持续很长时间，最终轻易放弃。这造成了许多负面情绪，影响了干预的效果、质量以及孩子的进步。孩子可能不得不停止干预。

自闭症就像一道彩虹，既有光明的一面，也有黑暗的一面。但每一种颜色都同样重要，同样美丽。图片：MH

在世界自闭症关注日，我想告诉大家：“自闭症不是一种疾病，不要试图治愈它。请理解并尊重彼此的差异。”正如25岁的苏格兰自闭症女性罗西·坦南特·多兰所说：“自闭症就像一道彩虹。它既有光明的一面，也有黑暗的一面。但每一种颜色都很重要，都很美丽。”

PV：感谢您参与讨论！

每年的4月2日都成为一个特殊的日子，献给那些特别的天使。在这一天，世界各地都会点亮蓝灯——象征着信仰和希望的颜色，同时还会举办许多有意义的活动，呼吁社会各界关注弱势群体。