妈妈,什么是自闭症?
(Baonghean.vn)-4 月 2 日世界自闭症日,我们呈现了一篇由一位母亲撰写的文章。
妈妈不是那种抱怨命运的人,但有一件事我希望你永远记住:自闭症越可恶,我就越爱你一百万倍……
妈妈,什么是自闭症?
什么是自闭症?我的孩子,这个问题一直潜伏在某个地方,但它从未消失。我第一次知道你的那天,这对我来说是最可怕的问题,因为那时候,信息不像现在这么多,它太模糊了,我真的很恐慌,不知道该怎么办。随着对它的了解越来越多,我对它的定义也发生了变化。后来,随着时间的推移,你也长大了,自闭症逐渐成为我们家庭生活的一部分,有进步,有退步,有欢笑,也有无数的泪水。
它有很多值得“骄傲”的地方。联合国在其网站上专门设立了一个页面来纪念它,它也是联合国为数不多的专门设立一天来庆祝的健康问题之一:4月2日,也被称为世界自闭症日。它的定义很简单:一种影响沟通、社交和互动能力的发育障碍;它在世界上出现和被认识的时间只有大约100年。
后来有一天,美国总统在一次演讲中也提到,这是这个国家最紧迫的三大健康问题之一:心脏病、癌症和自闭症。
从“宏观”层面来看,情况确实如此,但从“微观”层面来看呢?对我来说,自闭症意味着我无法像其他正常孩子一样拥有平静的生活。我的同龄人可以说话唱歌,而我却无法开口说话。我不知道如何表达自己的愿望,因此感到“受阻”,感到悲伤和压力。我的健康状况不佳。我挑食。我睡眠不好,尤其是在午睡时(但我仍然比许多从未睡过好觉并有其他诸多异常症状的孩子幸运得多)。
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你有一些与众不同的执念,就连我都花了很长时间才理解。毫无根据的恐惧,你为自己设定的规则,与常人不同。你不懂沟通,不懂交流,只知道哭,而我早年无法理解,只能跟着哭。你被电视广告和完全不像孩子的游戏所吸引,你爱研究,爱抚电风扇或其他物品上的螺丝……
对您来说,自闭症是什么?
它试图无条件地爱你、接纳你。它试图不责骂你,即使你很淘气,这种情况经常发生。它让我度过了许多个不眠之夜,或者泪流满面的不眠之夜。我哭了很多次。
很多。但后来妈妈也努力站起来,因为妈妈很清楚,如果不努力,你就会处于劣势。我吞噬了数百页的文献,只希望找到一些适用于你的东西,因为发达国家的自闭症似乎出现得更早,文献也很多。我读得越多,就越爱你,因为自闭症很复杂,很顽固。最终,妈妈更加坚定了,我从未动摇,从未……我经历了更多不眠之夜,思考着未来。以后,爸爸妈妈大概会先去世,而你留下来。至于钱,爸爸会好好照顾你,但生活中还有很多更复杂的事情,你能处理好吗……
还有很多朋友和我处境相同。即使他们微笑,我的眼里也隐隐透着一丝悲伤。这种悲伤叫做“自闭症”。我始终感到亲近,并始终以温暖的人情相处。我接受这种“迟钝”。
当我读到大约70%的自闭症患者的智商低于平均水平时,我仍然看到了机会,因为人们没有充分发挥大脑的潜能,所以即使你在那70%中,我也会尽力帮助你克服这个障碍,智商与训练相辅相成,在这方面,你的母亲还不错!努力成为“代言人”或“你形象的代表和维护者”。当你走向社会时,你经常会有很多“滑稽”的行为,我必须及时解释或处理。很多人无法理解什么是自闭症,但你这样做,他们通常会问“什么是自闭症?”,而我不得不绞尽脑汁为这种情况做出恰当的回答。
如今,你已经完成了近四年的小学学业,实现了不久前我还不敢想象的梦想。虽然你仍然在努力和朋友们一起学习,但你已经非常努力了。“自闭症”这两个词如今也翻开了新的一页,或许并非没有那么艰难,但却充满了对“融合”这两个简单词语所带来的希望。我祈祷每个像你一样的自闭症孩子都能拥有一所学校。
俗话说“美则美,丑则丑”,我也不知道我的分享会落入哪一方的陷阱。当然,自闭症是一种残疾,这很不幸,但是如果社区里的每个人都能更好地理解自闭症,并在力所能及的范围内帮助和支持你,特别是那些残疾人,你和其他自闭症朋友的未来会更加美好。这或许只是一些极其细微和简单的举动,但你需要很多这样的举动。或许只是一个微笑。或许只是一个鼓励的眼神。或许只是在你不小心做了一些影响到他们的事情时,他们无视你。或许只是让人们明白自闭症是一种复杂的疾病,它可以是任何不同于正常的问题。
如今,在与孩子和自闭症这个词语共同生活多年之后,我学到了很多,也思考了很多。如果有人问我什么是自闭症,我可能会重复那个枯燥的定义:“自闭症是一种主要影响沟通、互动和社交能力的发育障碍”。我也认为自闭症会带来很多可怕的后果,但如果我们能以同情、理解和爱来看待孩子所有的笨拙和差异,情况会好得多。或者,我会喃喃自语:无论自闭症是什么,它仍然是我孩子的一部分,也是我生活的一部分。
妈妈不是那种抱怨命运的人,但有一件事我希望你永远记住:自闭症越可恶,我就越爱你一百万倍……
刺猬的妈妈