妈妈,什么是自闭症?
(Baonghean.vn)-4 月 2 日世界自闭症日,我们呈现了一篇由一位母亲撰写的文章。
妈妈不是那种抱怨命运的人,但有一件事我希望你永远记住:自闭症越可恶,我就越爱你一百万倍……
妈妈,什么是自闭症?
什么是自闭症?我的孩子,这个问题一直潜伏在某个地方,但它从未消失。我第一次知道你的那天,这对我来说是最可怕的问题,因为那时候,信息不像现在这么多,它太模糊了,我真的很恐慌,不知道该怎么办。随着对它的了解越来越多,我对它的定义也发生了变化。后来,随着时间的推移,你也长大了,自闭症逐渐成为我们家庭生活的一部分,有进步,有退步,有欢笑,也有无数的泪水。
它有很多值得“骄傲”的地方。联合国在其网站上专门设立了一个页面来介绍它,它也是联合国少数几个专门设立一天来庆祝的健康问题之一:4月2日,也被称为世界自闭症日。它的定义很简单:一种影响沟通、社交和互动能力的发育障碍;它出现并被世界认知的时间只有大约100年。
后来有一天,美国总统在一次演讲中也提到,这是这个国家最紧迫的三大健康问题之一:心脏病、癌症和自闭症。
从“宏观”层面来说,就是这样,但从“微观”层面来看呢?对我来说,自闭症意味着我无法像其他正常孩子一样拥有平静的生活。我的同龄人可以说话唱歌,而我却无法开口说话。我不知道如何表达自己的愿望,因此感到“受阻”,感到沮丧和压力。我的健康状况不佳。我挑食。我睡眠不好,尤其是在午睡的时候(但我仍然比许多从未睡过好觉并有其他诸多异常情况的孩子幸运)。
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你有一些与众不同的执念,就连我都花了很长时间才理解。你的恐惧毫无根据,你为自己设定了规则,这很不寻常。你不懂沟通,不懂交流,只会哭,而我早期完全无法理解,只能跟着哭。你被电视广告和那些完全不像孩子的游戏所吸引,你学习,爱抚电风扇或其他物品上的螺丝……
对您来说,自闭症是什么?
它试图无条件地爱你、接纳你。它试图不责骂你,即使你很淘气,这种情况经常发生。它让我度过了许多个不眠之夜,或者说,无数个泪流满面的不眠之夜。我哭了很多次。
很多。但后来妈妈也努力站起来,因为妈妈清楚地知道,如果不努力,你就会处于劣势。我吞咽了数百页文献,只希望找到一些适用于你的东西,因为发达国家的自闭症似乎出现得更早,文献也很多。我读得越多,就越爱你,因为自闭症非常复杂,非常顽固。最终,妈妈更加坚定了,我从未动摇,从未……我经历了更多不眠之夜,思考未来。以后,爸爸妈妈可能会先去世,而你留下来。至于钱,爸爸会好好照顾你,但生活中还有很多其他复杂的事情,你能处理好吗……
有很多朋友和我处境相同。即使他们微笑,我的眼里也隐隐透着一丝悲伤。这种悲伤叫做“自闭症”。我始终感到亲近,并始终以温暖的人情相处。我接受这种“迟钝”。
当我读到大约70%的自闭症患者智商低于平均水平时,我仍然看到了机会,因为人们没有充分发挥大脑的潜能。所以即使你在那70%中,我也会尽力帮助你克服这个障碍,智商与训练密不可分,在这方面,你妈妈做得还不错!我努力成为你的“代言人”或“形象维护者”。你走向社会时,经常会有很多“滑稽”的行为,我必须及时解释或处理。很多人无法理解自闭症是什么,但你表现得如此,他们通常会问“什么是自闭症?”,而我必须绞尽脑汁才能找到合适的答案。
如今,你已经完成了近四年的小学学业,实现了我不久前不敢想象的梦想。虽然你仍在努力和朋友们一起学习,但你已经非常努力了。“自闭症”这两个词如今也翻开了新的一页,或许并非没有难度,但却充满了对“融合”这两个简单词语所带来的希望。我祈祷每个像你一样的自闭症孩子都能拥有一所学校。
俗话说“美则美,丑则丑”,我也不知道我的分享会落入哪一方的陷阱。当然,自闭症是一种残疾,这很不幸,但如果社区里的每个人都能更好地理解自闭症,并在力所能及的范围内帮助和支持你,尤其是所有残疾人,你和其他自闭症朋友的未来会更加美好。这或许只是一些非常细微、简单的举动,但你需要很多这样的举动。或许只是一个微笑。或许只是一个鼓励的眼神。或许只是当你不小心做了一些影响到他们的事情时,给予他们忽略。或许只是让人们明白自闭症是一个复杂的问题,它可以是任何不同于正常的问题。
如今,在与孩子和自闭症这个词语共同生活多年之后,我学到了很多,也思考了很多。如果有人问我什么是自闭症,我可能会重复那个枯燥的定义:“自闭症是一种主要影响沟通、互动和社交能力的发育障碍”。我也认为自闭症会带来很多可怕的后果,但如果我们能用同情、理解和爱来看待孩子所有的笨拙和差异,情况会好得多。或者,我会喃喃自语:无论自闭症是什么,它仍然是你的一部分,也是我生活的一部分。
妈妈不是那种抱怨命运的人,但有一件事我希望你永远记住:自闭症越可恶,我就越爱你一百万倍……
刺猬的妈妈