可怜义安省一名3岁患大疱性表皮松解症的儿童，体重仅9.5公斤

（Baonghean.vn）——亲眼目睹一个不到3岁的孩子因先天性大疱性表皮松解症（EB）所承受的痛苦，我们忍不住流下了眼泪。这就是居住在黄梅镇琼禄乡9B村的何菲光的悲惨遭遇。他虽然3岁了，但体重只有9.5公斤。

每次洗澡换绷带时，Quang 都会痛得大叫，抓挠伤口直到流血。

宝宝光是胡飞贵先生（1983年出生）和阮氏梅女士（1987年出生）的第二个儿子。宝宝光出生时体重2.9公斤，当时脸上只出现一些稀疏的小斑点。

由于生活在农村，知识水平有限，宝宝的父母并不清楚这是什么病，只看到宝宝不停地哭闹，水泡不断蔓延。由于得不到妥善的护理，宝宝的脚趾已经粘连在一起，指甲也逐渐脱落粘连在一起。宝宝无法静卧，经常会因为疼痛而踢腿哭闹。

婴儿的父母只知道轻轻地清洗伤口，避免用力揉搓，以免伤口溃烂。随着时间的推移，水泡不断长大，最终破裂，形成了牛皮癣斑块，让婴儿浑身瘙痒疼痛。除了脸部，Quang全身都起了水泡，还长满了牛皮癣。

脚趾甲全部脱落，并融合在一起。

夏季天气炎热，病情发展较快，当身体皮肤暂时干燥时，眼睛、嘴巴就会出现水泡，导致宝宝总是闭着眼睛，吃不下粥，只能喝少一点奶。

从2016年农历新年至今，宝宝的眼睛已经起过5次水泡，每次都粘在一起长达2-3天。由于病情严重，消化道受损，宝宝吃喝困难，营养不良，每次上厕所身体都会痉挛。虽然快3岁了，但Quang目前体重只有9.5公斤。

2015年，麦女士通过网络搜索，联系上了河内先天性大疱性表皮松解症俱乐部。从那时起，俱乐部就为她提供了绷带、抗感染药物，并指导她如何护理。

然而，这种疾病无法治愈，只能通过特殊护理来减轻疼痛和导致残疾的并发症。同时，必须提供充足的营养。然而，鉴于孩子目前的状况，Mai女士无法工作，所有开支都依赖于Quyet先生的打工收入。但在农村，找工作非常困难。

麦女士向我们吐露心声：“每次给宝宝换绷带，看到宝宝哭，我也忍不住哭。我现在最大的心愿就是宝宝每天能有奶喝，有钱给他买更有营养的食物。我和老公甚至还没钱买个塑料柜子来存放宝宝的物品和药品。”

他全身都起了水泡。

琼禄乡妇女联合会主席黎氏草女士表示：“Quang的处境非常可怜，但联合会的预算有限，我们帮不上什么忙。我希望善心人士能够携手帮助这个孩子战胜这种危险的疾病。”

清水

（黄梅电台）