可怜义安省一名3岁患大疱性表皮松解症的儿童,体重仅9.5公斤
(Baonghean.vn)——亲眼目睹一个不到3岁的孩子因先天性大疱性表皮松解症(EB)所承受的痛苦,我们忍不住流下了眼泪。这就是居住在黄梅镇琼禄乡9B村的何菲光的悲惨遭遇。他虽然3岁了,但体重只有9.5公斤。
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每次洗澡换绷带时,Quang 都会痛得大叫,抓挠伤口直到流血。 |
宝宝光是胡飞贵先生(1983年出生)和阮氏梅女士(1987年出生)的第二个儿子。宝宝光出生时体重2.9公斤,当时脸上只出现一些稀疏的小斑点。
由于生活在农村,知识水平有限,宝宝的父母并不清楚这是什么病,只看到宝宝不停地哭闹,水泡不断蔓延。由于得不到妥善的护理,宝宝的脚趾已经粘连在一起,指甲也逐渐脱落粘连在一起。宝宝无法静卧,经常会因为疼痛而踢腿哭闹。
婴儿的父母只知道轻轻地清洗伤口,避免用力揉搓,以免伤口溃烂。随着时间的推移,水泡不断长大,最终破裂,形成了牛皮癣斑块,让婴儿浑身瘙痒疼痛。除了脸部,Quang全身都起了水泡,还长满了牛皮癣。
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脚趾甲全部脱落,并融合在一起。 |
夏季天气炎热,病情发展较快,当身体皮肤暂时干燥时,眼睛、嘴巴就会出现水泡,导致宝宝总是闭着眼睛,吃不下粥,只能喝少一点奶。
从2016年农历新年至今,宝宝的眼睛已经起过5次水泡,每次都粘在一起长达2-3天。由于病情严重,消化道受损,宝宝吃喝困难,营养不良,每次上厕所身体都会痉挛。虽然快3岁了,但Quang目前体重只有9.5公斤。
2015年,麦女士通过网络搜索,联系上了河内先天性大疱性表皮松解症俱乐部。从那时起,俱乐部就为她提供了绷带、抗感染药物,并指导她如何护理。
然而,这种疾病无法治愈,只能通过特殊护理来减轻疼痛和导致残疾的并发症。同时,必须提供充足的营养。然而,鉴于孩子目前的状况,Mai女士无法工作,所有开支都依赖于Quyet先生的打工收入。但在农村,找工作非常困难。
麦女士向我们吐露心声:“每次给宝宝换绷带,看到宝宝哭,我也忍不住哭。我现在最大的心愿就是宝宝每天能有奶喝,有钱给他买更有营养的食物。我和老公甚至还没钱买个塑料柜子来存放宝宝的物品和药品。”
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他全身都起了水泡。 |
琼禄乡妇女联合会主席黎氏草女士表示:“Quang的处境非常可怜,但联合会的预算有限,我们帮不上什么忙。我希望善心人士能够携手帮助这个孩子战胜这种危险的疾病。”
“目前,大疱性表皮松解症尚无治愈方法,骨髓移植和基因治疗等治疗方法仍处于研究阶段。因此,目前最重要的是采用特殊的护理方法,尽量减少疼痛和导致残疾的并发症。” |
清水
(黄梅电台)
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