可怜义安省一名3岁患大疱性表皮松解症的儿童，体重仅9.5公斤

（Baonghean.vn）——亲眼目睹一个不到3岁的孩子因先天性大疱性表皮松解症（EB）而承受的痛苦，我们忍不住流下了眼泪。这就是居住在黄梅镇琼禄乡9B村的何菲光的悲惨遭遇。3岁的他体重只有9.5公斤。

每次洗澡换绷带时，Quang 都会痛得大叫，抓挠伤口直至流血。

小光是何飞贵先生（1983年）和阮氏梅女士（1987年）的第二个儿子。小光出生时体重2.9公斤，当时这种疾病只出现在一些稀疏的小斑点上。

由于生活在农村，知识水平有限，宝宝的父母并不清楚这是什么病，只看到宝宝哭闹不止，水泡不断扩散。由于没有得到妥善的护理，宝宝的脚趾已经粘连在一起，指甲也逐渐脱落粘连在一起。宝宝无法静卧，经常痛苦地扭动和哭闹。

婴儿的父母只知道轻轻地清洁伤口，避免用力揉搓，以免伤口溃烂。随着时间的推移，水泡不断扩大，最终破裂，形成了牛皮癣斑块，让婴儿浑身瘙痒疼痛。除了脸部，Quang全身都起了水泡，还长满了牛皮癣。

脚趾的指甲全部脱落，并融合在一起。

夏季天气炎热，病情发展较快，身体皮肤暂时干燥，眼部、口腔内出现水疱，导致宝宝总是闭着眼睛，吃不下粥，奶水也喝得少。

自2016年春节以来，宝宝的眼睛里已经出现了5次水泡，每次水泡都会粘在一起，持续2-3天。由于病情严重，消化道受损，宝宝进食饮水困难，营养不良，每次上厕所都会抽筋。虽然快3岁了，但Quang目前的体重只有9.5公斤左右。

2015年，麦女士通过网络搜索，联系上了河内的先天性大疱性表皮松解症俱乐部。从那时起，俱乐部就为她提供了绷带、抗感染药物，并指导她如何护理。

然而，这种疾病无法治愈，只能通过特殊护理来减轻疼痛和导致残疾的并发症。同时，必须提供充足的营养。然而，鉴于孩子目前的状况，Mai女士无法工作，所有开支都依赖于Quyet先生的打工收入。然而，在农村，找工作非常困难。

麦女士向我们吐露心声：“每次给孩子换绷带，看到孩子哭，我也忍不住哭。我现在最大的心愿就是孩子每天能有奶喝，能有钱给他买更有营养的食物。我和丈夫甚至还没能买个塑料柜子来存放孩子的东西和药品。”

他的全身都起了水泡。

琼禄乡妇女联合会主席黎氏草女士表示：“Quang的遭遇令人心碎，但联合会的预算有限，我们帮不上什么忙。我希望善心人士能够携手帮助这个孩子战胜这种严重的疾病。”

清水

（黄梅电台）