Patients dialysés : douleur et désir de vivre

(Baonghean) -Actuellement, le nombre de patients souffrant d'insuffisance rénale chronique et devant subir une hémodialyse périodique dans la province de Nghe An est important. Le service de néphrologie de l'hôpital de transport de Vinh en accueille plus de 100, tandis que le service d'hémodialyse et de réanimation d'urgence de l'hôpital général provincial de l'Amitié en accueille plus de 60. Bien que leur temps et leur santé aient été presque entièrement perdus, les patients hémodialysés que nous avons rencontrés dans cette bataille acharnée ont surmonté le pessimisme et le désespoir pour nourrir espoir et optimisme.

Nous avons rencontré les patients dialysés dans les deux hôpitaux mentionnés ci-dessus, alors qu'ils étaient allongés sur des lits d'hôpital, le visage pâle, dans des maisons louées humides sentant les antibiotiques... pour entendre parler de leur vie, de leurs sentiments amers et de leurs souhaits extrêmement petits et simples...

Scènes de vie dans le « quartier du rein »

Autour de ces deux hôpitaux, des maisons d'hébergement pour les patients dialysés existent depuis longtemps. Autour de l'hôpital GTVT, on nous a signalé trois de ces « quartiers ». Chaque maison d'hébergement fait environ 10 à 12 m².², peut accueillir de 1 à 3 patients. Constatant que la lutte contre cette maladie est un processus long et fortement tributaire des conditions économiques, les patients dialysés sont très économes. Ils considèrent tous cette petite chambre louée comme leur foyer.

M. Thai Khac Dan et son repas de mi-dialyse.

M. Thai Khac Dan est né en 1975 à Ky Tan. Tan Ky a passé sept ans en dialyse et a vécu cinq ans dans une chambre louée en face de l'hôpital de la circulation (ancien motel de la société Nghe Tinh Non-ferrous Metal), au prix de 600 000 VND la chambre pour trois personnes. Depuis longtemps, M. Dan n'est pas retourné dans sa ville natale. L'année dernière, son père est décédé ; il n'y est revenu que quelques jours pour le deuil, puis est rentré précipitamment. Sa mère est âgée, ses frères et sœurs vivent tous dans des conditions difficiles. Lui-même, qui n'est pas encore marié, est atteint d'une maladie incurable qu'il combat seul.

Le coin de son lit est un petit monde, un lieu où il garde ses souvenirs et confie ses joies et ses peines. Il y accroche une photo de son service militaire, une vieille guitare usée et des pages de magazines pleines de gaieté. Il contemple souvent son monde, joue parfois quelques sons et rêve de vivre. Il a un jour vu son ancien colocataire s'évanouir dans ses bras et quitter cette vie alors qu'il venait d'arriver d'urgence à l'hôpital. Ce désir de vivre est toujours présent, bien plus fort que lorsqu'il est déprimé et abandonne. Chaque jour, après les heures de dialyse, lui et M. Ho, M. Que (deux colocataires) utilisent la vieille moto de M. Que pour faire la navette devant l'entrée de l'hôpital. Non seulement pour gagner plus d'argent, mais aussi pour aider de nombreux autres patients dans la même situation et confrontés à des difficultés de transport.

Le Quang Trung, né en 1988 à Cam Xuyen, Ha Tinh, a également suivi quatre années de dialyse à l'hôpital de la circulation. Après la seconde, il a dû abandonner l'école pour rejoindre la communauté des dialysés. Il a également loué une maison, lutté seul contre la maladie et, chaque mois, prenait le bus pour Cam Xuyen afin d'acheter du riz et du sel, mais il affichait toujours un sourire innocent. Il disait être habitué à vivre seul, à l'hôpital, et considérer ses oncles et tantes dialysés comme des membres de sa famille. Il faisait souvent des allers-retours pour aider ses oncles et tantes plus faibles que lui à acheter un morceau de pain, une brique de lait ou à appeler le médecin en cas de besoin.

Prendre soin des patients dialysés à l'hôpital général de Nghe An.

Comme Mme Phan Thi Ngan, de Yen Thanh, une patiente dialysée à l'hôpital général NA, qui vit également une situation très difficile. Mariée tardivement, son mari est décédé d'un cancer un an plus tard. Son enfant, atteint d'une maladie congénitale du foie et de la vésicule biliaire, a aujourd'hui 14 ans et est hospitalisé à l'hôpital pédiatrique national. Elle a dû confier son enfant à sa grand-mère (épouse d'un martyr). Elle est venue ici pour une dialyse et a loué une chambre près du marché Hung Dung (Vinh) avec une autre personne pour 500 000 VND par mois. Elle n'a pas pu voir son enfant depuis plusieurs mois, car sa maladie s'aggrave. Lorsqu'elle se rétablit, elle doit en profiter pour récupérer de la ferraille afin de pouvoir acheter des médicaments.

Il y a bien d'autres vies similaires, comme celles de M. Liem et de M. Thiep, qui travaillent à l'hôpital depuis dix ans. Ou encore, le cas de Nguyen Van Lam, né en 1988 à Nghia Loc, Nghia Dan, dont l'enfant n'avait que deux mois lorsqu'il a suivi sa mère en dialyse avec son père ; Mme Nguyen Thi Hong, elle aussi dialysée, collectionnait des bouteilles et a même failli mourir près de la voie ferrée en courant pour aller chercher des bouteilles d'eau.

Restez fidèle à la vie

Les patients dialysés sont majoritairement pauvres, mais selon les patients et les médecins, cette maladie va appauvrir les riches et épuiser les citoyens ordinaires. Un patient moyen doit subir une dialyse trois fois par semaine (4 heures à chaque séance) pour survivre. Les patients sont assurés, mais les médicaments non rénaux doivent être achetés à l'extérieur. L'insuffisance rénale peut entraîner une défaillance multiviscérale et d'autres maladies. Il est donc compréhensible que les patients se sentent impuissants face à la maladie, qu'ils deviennent un fardeau et qu'ils ne reçoivent pas de soins de la part de leurs proches.

Il est rare que les patients souffrant d’insuffisance rénale soient soignés dans des hébergements aussi luxueux.

Cependant, les patients dialysés que nous avons rencontrés, dans cette lutte acharnée, ont surmonté le pessimisme et le désespoir pour apprendre à cultiver l'espoir et l'optimisme. Leur joie réside dans les retrouvailles quotidiennes, les échanges, le partage d'un morceau de pain, le partage d'un thé chaud et la visite de leurs proches. Ils trouvent aussi de nombreuses façons de gagner leur vie, d'avoir de l'argent pour leurs médicaments et de ne pas devenir un fardeau pour leur famille, même si c'est extrêmement difficile. De plus, ils savent toujours compter sur les autres, s'aimer, s'entraider et s'encourager.

Lors de notre entretien, le Dr Manh (chef du service de néphrologie de l'hôpital Traffic) et le Dr Phan Trong Hoa (chef adjoint du service de réanimation d'urgence de l'hôpital général de Hanoi) ont déclaré : « Chaque jour, confrontés à des situations déchirantes et à la volonté de vivre des patients, les médecins et les infirmiers du service se mobilisent pour améliorer la qualité de leurs services et partager avec eux leur maladie et leur vie. De nombreux patients ici n'ont ni famille ni visite après de longues journées d'hospitalisation, car tout le monde est fatigué et épuisé. C'est pourquoi les patients souffrant de néphropathie peuvent appeler un médecin à tout moment pour obtenir de l'aide. Outre les efforts déployés par l'hôpital, tels que l'investissement dans des machines synchrones pour le service de néphrologie, la formation de l'équipe médicale et l'offre d'un repas supplémentaire quotidien aux patients dialysés, les médecins et les infirmiers espèrent également que davantage de mesures de soutien et d'organisations caritatives seront mises en place pour venir en aide à ces patients. »

Thuy Vinh