La thalassémie affecte grandement la qualité de la population.

La douleur appelée thalassémie

Au début de la semaine, la mère et la fille Lu Thi Hue (village de Khun, commune de Chau Hoi, district de Quy Chau) se sont réveillées à 4 heures du matin et ont pris un bus pour se rendre au Centre provincial d'hématologie et de transfusion sanguine pour faire des tests et être hospitalisées.

Ce voyage dure depuis près de six ans maintenant. Même s'il n'a que sept ans et qu'il est en CE1, Vi Tuan Khanh s'est habitué aux allers-retours entre Vinh et Quy Chau. Au service d'hématologie générale 2, Khanh est également un patient familier ; même les médecins et les infirmières le considèrent comme un membre de la famille.

Traitement des enfants atteints de thalassémie au Centre d'hématologie et de transfusion sanguine. Photo : MH.

Khanh a reçu un diagnostic de thalassémie à l'âge de 7 mois seulement. Au début de sa maladie, ses symptômes étaient similaires à ceux d'une maladie courante, comme la fatigue et les pleurs. Cependant, la maladie ne s'étant pas améliorée et les symptômes s'étant aggravés, sa famille l'a emmenée dans un hôpital spécialisé. Après examen, le médecin a diagnostiqué une thalassémie.

Depuis, Khanh vit avec cette maladie et doit se rendre à Vinh tous les deux mois pour une transfusion sanguine et une déferrisation. Le traitement dure de 7 à 10 jours. « Sans transfusion sanguine, il sera fatigué, alité et incapable d'étudier », explique Lu Thi Hue.

Ces dernières années, Mme Hue est également accompagnée de son neveu (le neveu de la sœur cadette de sa belle-mère). Lu Thien Phuoc, âgé de seulement 4 ans cette année, est lui aussi traité depuis de nombreuses années pour la même maladie. Après avoir discuté avec les deux parents, la mère des enfants a également déclaré : « Puisque quelqu'un du côté paternel était atteint d'une maladie hémolytique congénitale, celle-ci a été transmise aux enfants. »

Traitement des enfants atteints de thalassémie au Centre d'hématologie et de transfusion sanguine. Photo : MH.

Plus de 70 % des patients du service d'hématologie générale 2 sont des patients atteints d'anémie hémolytique congénitale et la plupart d'entre eux viennent des districts montagneux de Nghe An tels que Quy Hop, Quy Chau, Con Cuong, Tuong Duong, Que Phong, Ky Son.

En particulier, de nombreux cas proviennent d'un même village, d'une même commune. Ha Minh Trang (15 ans), élève de 4e au lycée de la minorité ethnique de Quy Chau, est l'une des plus âgées soignées ici. Chaque mois, elle prend le bus pour se faire soigner à l'hôpital, puis reprend le bus pour le retour. À côté de Trang se trouve Vi Thi Hien (qui vit également dans le même village, commune de Chau Nga) et a le même âge qu'elle. Cependant, alors que Trang est encore scolarisée, Hien n'a terminé que la maternelle et est restée à la maison. Son corps ressemble maintenant à celui d'une fillette de 7-8 ans, avec des membres contractés et pâles.

Parmi les patients soignés ici, la situation de Vi Thi Hien est particulière, car trois de ses proches sont atteints de la maladie. Cependant, moins chanceux, son frère et sa sœur sont décédés en 2007. À cette époque, l'un n'avait que 7 ans et l'autre 5 ans. Vy Thi Mai (47 ans), la mère de Hien, a déclaré avec tristesse : « C'est une grande souffrance d'être atteint de cette maladie. Les gens sont occupés à gagner leur vie et à s'enrichir. Mais ma famille ne se préoccupe que d'aller à l'hôpital. »

« Lacune » dans les bilans de santé prénuptiaux

Le docteur Pham Quoc Hoi, chef du département des maladies générales du sang 2 du centre d'hématologie et de transfusion sanguine de Nghe An, a déclaré : « La thalassémie est une maladie génétique assez courante dans le monde, environ 7 % de la population mondiale étant porteuse du gène de la maladie.

Actuellement, le Vietnam compte environ 12 millions de personnes porteuses du gène et, chaque année, environ 2 000 enfants atteints de thalassémie naissent. Tous les patients atteints d'anémie hémolytique congénitale présentent le même visage, appelé en médecine « visage thalassémique », qui se caractérise par un front proéminent, un nez plat et des dents proéminentes. La thalassémie est considérée comme une maladie chronique, affectant la condition physique et la qualité de vie. Il est important de noter que le coût du traitement à vie peut atteindre 3 milliards de dongs vietnamiens.

Les habitants de la commune de Nam Nghia (district de Nam Dan) sont informés du dépistage néonatal. Photo : MH.

Auparavant, la recherche avait identifié de nombreuses causes à l'origine de cette maladie, dont l'une, très dangereuse, était le mariage incestueux. Cependant, le Dr Pham Quoc Hoi explique aujourd'hui : « De nombreux cas de maladie ultérieure ne sont pas dus à un mariage incestueux, mais sont la conséquence des générations précédentes. En effet, autrefois, de nombreux membres d'une même famille se mariaient et donnaient naissance à des enfants, et la maladie était alors inscrite dans les gènes de nombreuses personnes. Dans ces cas, un bilan de santé prénuptial ou un dépistage prénatal aurait permis d'éviter l'anémie hémolytique. »

Bien que les dangers de la thalassémie aient été maintes fois mis en garde, tout le monde n'est pas conscient de cette maladie et ne dispose pas de mesures pour l'éliminer. Même dans la famille de Mme Vy Thi Mai, dont trois membres sont atteints, lorsque sa fille s'est mariée et a eu des enfants, elle lui a conseillé de faire un dépistage prénuptial et un bilan de santé, mais « elle n'a toujours pas écouté ».

Ces dernières années, afin de limiter cette maladie, le Département de la Population a mis en place un programme d'examen de santé prénuptial dans de nombreuses localités. Parallèlement, il a collaboré avec les collèges, les écoles professionnelles et les lycées de la province pour organiser des activités de suivi médical, renforcer l'information et développer les connaissances et les compétences en matière de santé reproductive afin d'aider les jeunes hommes et femmes à comprendre et à adopter des comportements positifs en la matière.

Rien qu'en 2020, 19 séances de consultation et d'échanges ont été organisées pour près de 8 000 étudiants. Parallèlement, en coordination avec les hôpitaux, plus de 2 300 personnes ont bénéficié d'une échographie afin de détecter le risque de donner naissance à des enfants handicapés ou malformés chez les jeunes hommes et les jeunes femmes.

Bilan de santé pour les enfants de la commune de Mon Son (Con Cuong). Photo : MH

Parallèlement à cette activité, Nghe An a également mis en œuvre un projet de dépistage prénatal et néonatal. Cependant, bien que le taux annuel de dépistage prénatal soit actuellement atteint, la qualité des services ne répond pas réellement aux besoins de la population. En effet, au niveau du district, le manque de personnel médical spécialisé en échographie de dépistage prénatal est important, ce qui affecte plus ou moins les résultats du diagnostic prénatal, et la détection des maladies suspectées reste limitée.

En mai, pour contribuer à promouvoir la propagande et à améliorer la qualité de la population, le Département de la population et de la planification familiale organisera un programme de communication « Journée mondiale de la thalassémie » pour les minorités ethniques de la zone de réinstallation de Ngoc Lam - Thanh Chuong.

Les conséquences d'un mariage incestueux sont une dégradation de la santé, une augmentation des maladies causées par des combinaisons génétiques et un déclin de la qualité de l'espèce. Les enfants nés de parents issus d'un mariage incestueux sont exposés à des risques de maladies génétiques, de maladies et de problèmes de santé.

En outre, le mariage incestueux a également des impacts négatifs sur la culture et l’éthique familiale, brise les relations existantes entre les clans et les familles et érode et modifie les bonnes valeurs culturelles traditionnelles de la nation.

M. Phan Van Hue - Chef adjoint du Département de la population et de la planification familiale.