Il faut bien comprendre la thalassémie

maladie dangereuse

Nong Thi Bao Khanh dans le village Tan Ngoc, commune Ngoc Lam (Thanh Chuong) est en 6e année au lycée Huong Tien cette année. Pourtant, à la voir, on a du mal à croire qu'elle a 12 ans, car elle est menue, a la peau jaune pâle et est faible. Sa mère, Ngan Thi Tien, a également déclaré : « La santé de Khanh est très fragile, elle doit donc faire de gros efforts pour pouvoir aller à l'école. La famille ne la force pas, car son plus grand souhait est qu'elle soit en bonne santé. »

À l'âge de 7 mois, la mère de Bao Khanh a découvert que son enfant était atteint de thalassémie. Au début de la maladie, elle a constaté que son enfant était différent des autres : il présentait constamment des signes de fatigue, une peau jaunâtre et ne grandissait pas malgré une longue éducation. Inquiète, sa famille l'a emmenée à Vinh pour un examen, et le médecin a diagnostiqué une thalassémie, une maladie sanguine congénitale.

La mère de Bao Khanh a ajouté : « Je ne sais pas d'où mon enfant a contracté la maladie. Le médecin a dit que cela pouvait être dû à un mariage incestueux ou que les parents étaient génétiquement porteurs de la maladie. Ma famille n'a pas encore consulté de médecin pour en déterminer la cause exacte. Mais maintenant, j'ai peur et je n'ose plus avoir d'enfants. »

La thalassémie rend cette étudiante plus petite que ses camarades. Photo : My Ha

Depuis plus de 11 ans, atteinte de cette maladie mortelle, la famille de Mme Ngan Thi Tien a l'habitude d'emmener son enfant à l'hôpital chaque mois pour des soins et des transfusions sanguines. Aujourd'hui encore, Khanh doit s'y rendre chaque mois.Centre d'hématologie et de transfusion sanguineLa province l'a soigné pendant 7 à 10 jours et l'a contraint à manquer régulièrement l'école. Sa dernière maladie grave remonte à l'âge de 10 ans, avec des symptômes d'hypertrophie de la rate et une intervention chirurgicale. La situation familiale de Khanh est difficile : ses deux parents sont agriculteurs, et devoir parcourir de longues distances chaque mois pour soigner leur enfant est extrêmement pénible.

Mme Ho Thi Mon (née en 1998), résidant dans la commune de Ngoc Lam (Thanh Chuong), a également deux enfants atteints de thalassémie. L'aîné a 4 ans cette année, le cadet 2,5 ans. « Lorsque j'ai accouché de mon premier enfant, je le croyais tout à fait normal. Cependant, à 7 mois, il a contracté une pneumonie et toussait sans arrêt. La famille a décidé de l'emmener chez le médecin, qui lui a fait des examens et a découvert qu'il souffrait de thalassémie », a confié Mme Mon.

Traitement des patients atteints de thalassémie au Centre d'hématologie et de transfusion sanguine. Photo : My Ha

Après examen, les médecins ont également suspecté que la maladie de l'enfant du couple était due à un mariage incestueux et leur ont conseillé de ne plus avoir d'enfants, car il s'agit d'une maladie génétique. Cependant, Mon et son mari ont décidé d'avoir un deuxième enfant. Comme le premier, celui-ci était également atteint de cette maladie. Mon a confié : « Si nous avions écouté les conseils des médecins, la famille n'aurait pas eu à souffrir autant. Chaque mois, je dois prendre le bus pour emmener les deux enfants au centre d'hématologie et de transfusion sanguine de Nghe An pour qu'ils y soient soignés. En voyant les deux enfants pâles et mal nourris, la famille ne savait plus quoi faire, car elle était pauvre… »

Dans tout le district de Thanh Chuong, 16 cas de thalassémie ont été détectés, principalement dans des communes de réinstallation comptant une importante population de minorités ethniques. Cependant, il s'agit uniquement de cas détectés précocement et traités à l'hôpital. Le nombre réel pourrait être plus élevé en raison du manque de dépistage au sein de la communauté.

Thanh Chuong est un district vaste, très peuplé et où l'on trouve un grand nombre de personnes en âge de procréer. Les mariages précoces sont encore fréquents dans certaines localités et la malnutrition infantile reste élevée, dépassant les 12 %. De plus, les problèmes de santé reproductive des adolescents et des jeunes, ainsi que les grossesses non désirées, constituent toujours un défi pour les actions démographiques du district.

En particulier, bien que le taux de thalassémie ne soit pas élevé, elle demeure silencieuse : plus de 0,1 % de la population est porteuse du gène responsable de cette maladie et de nombreux cas graves sont recensés. Cela montre que le risque de contracter la maladie dans la communauté reste très élevé et que des solutions sont nécessaires rapidement pour enrayer son développement.

M. Nguyen Van Chien - Vice-président du Comité populaire du district de Thanh Chuong

Sensibilisation

Au Centre provincial d'hématologie et de transfusion sanguine, la plupart des médecins et des patients sont aussi proches que des membres d'une même famille. C'est d'ailleurs normal, car peu de maladies sont aussi spécifiques que la thalassémie et, en cas d'infection, devoir se rendre à l'hôpital « comme manger » n'est plus une habitude. De plus, cette maladie nécessite un traitement régulier et à long terme, avec un cycle d'au moins une fois par mois, pour maintenir un état de santé stable.

Lang Minh Truong et Lang Van Phi sont considérés par les médecins du Centre d'hématologie et de transfusion sanguine de la province de Nghe An comme des cas typiques de thalassémie, car ils sont tous deux frères et travaillent à l'hôpital depuis plus de dix ans. Leur domicile se trouve dans la commune frontalière de Thong Thu (Que Phong). Chaque mois, Vi Thi Lan (la mère de Truong et Phi) emmène ses deux fils à l'hôpital, à 200 km.

Outre leur séjour à l'hôpital, Truong et Phi allaient à l'école secondaire Thong Thu pour minorités ethniques (Que Phong). Bien qu'ils aient été autorisés à séjourner en internat, Mme Lan devait chaque jour emmener ses enfants à plus de 15 km de l'école, car leur santé était fragile. « Après seulement quelques jours d'étude, l'école a appelé leurs parents pour venir les chercher, car ils avaient mal au ventre et vomissaient. Les récupérer et les déposer était très difficile, mais mes enfants étaient malades et devaient s'abstenir de nombreux aliments, et ne pouvaient pas manger à l'internat comme des enfants normaux… », a déclaré tristement la mère des deux enfants.

Chaque année, une grande quantité de sang est nécessaire pour traiter les patients atteints de thalassémie. Photo : Thanh Chung

Le docteur Nguyen Dinh Khue, directeur du Centre provincial d'hématologie et de transfusion sanguine, a déclaré : « Le centre traite plus de 100 patients atteints de thalassémie, dont de nombreux enfants qui doivent suivre un traitement à long terme. Leur vie est étroitement liée aux injections et aux transfusions, leur situation est donc très difficile. »

Selon les estimations, le coût moyen du traitement d'un patient gravement malade, de la naissance à 30 ans, est d'environ 3 milliards de dongs. À l'échelle nationale, face à l'augmentation rapide du nombre de patients, plus de 2 000 milliards de dongs sont nécessaires chaque année pour que tous les patients puissent être traités (au minimum), et environ 500 000 unités de sang sûr sont nécessaires.

Actuellement, le nombre de patients atteints de thalassémie surcharge les hôpitaux, créant une forte pression sur les banques du sang ainsi qu’un fardeau sur les coûts sociaux.

Outre la pression sur les coûts de traitement, la thalassémie a de graves conséquences sur la santé, entraînant des conséquences à long terme sur la vie des patients et de la communauté. M. Nguyen Ba Tan, chef du département provincial de la population et de la planification familiale, a ajouté : « La maladie hémolytique congénitale est une maladie familiale, transmise par les deux parents. L'une des principales causes de la maladie est le mariage incestueux. La détermination de la cause, le dépistage précoce et la prévention de la maladie sont considérés comme des solutions essentielles pour la prise en charge et la protection de la santé des enfants, améliorant ainsi la qualité de vie de la population, aujourd'hui et demain. »

Les responsables du Département provincial de la population et de la planification familiale ont offert des cadeaux aux familles atteintes de thalassémie du district de Thanh Chuong. Photo : My Ha

Afin de sensibiliser le public à cette maladie, le Département de la Population de Nghe An a organisé cette année le Programme de Communication de la Journée Mondiale de la Thalassémie 2022 (8 mai 1986 - 8 mai 2022). Ce programme permettra aux familles et à la population de mieux comprendre la maladie. Parallèlement, il renforcera la responsabilité de tous les niveaux et secteurs, en particulier du personnel médical, afin qu'ils comprennent mieux et assument davantage de responsabilités dans la lutte contre cette maladie. Il s'agit également d'une étape importante, un premier pas vers la mobilisation de l'ensemble de la société pour résoudre le problème de la thalassémie à Nghe An.