La vie malheureuse d'une famille avec deux enfants atteints de thalassémie

(Baonghean.vn) - Le malheur semble ne jamais cesser de suivre la famille pauvre lorsque les deux enfants nés sontsouffrir de thalassémie (également connue sous le nom de maladie hémolytique congénitale).

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En raison de la fratrie nombreuse et de la pauvreté de sa famille, Mme Ho Thi Hiep (née en 1983), originaire de la commune de Binh Son (Anh Son), a dû suivre ses compatriotes pour travailler comme maroquinière dans la zone industrielle de Bien Hoa (Dong Nai). C'est là qu'elle a rencontré et épousé M. Nguyen Cao Anh (né en 1977), originaire du hameau 7 de la commune de Thai Son (Do Luong). En 2006, ils ont eu un fils, Nguyen Cao Nhat.

Mme Hiep, son mari et leurs deux enfants sont tous atteints de thalassémie. Photo : Ha Linh

Nhat est malade depuis sa naissance et doit se rendre fréquemment à l'hôpital pour se faire soigner. Le couple a dû quitter son emploi pour s'occuper de leur enfant à tour de rôle. Le salaire de l'employé ne suffisait pas à couvrir les dépenses ; le couple a dû emprunter de l'argent partout pour soigner leur enfant, ce qui a rendu la situation encore plus difficile. Le couple a renvoyé Nhat à la campagne pour que ses grands-parents s'en occupent afin qu'ils puissent travailler et gagner de l'argent pour élever leur enfant et rembourser leurs dettes.

Nhat est devenu de plus en plus pâle et maigre. Lorsqu'il a pu aller à l'école, il y est allé un jour et a pris congé le lendemain. Après avoir été emmené à l'hôpital pour enfants de Hanoï pour des examens et des tests, le couple a été choqué par le résultat : une thalassémie (aussi appelée anémie hémolytique congénitale). Par conséquent, Nhat devra recevoir régulièrement des transfusions sanguines et une filtration, et les soins médicaux mensuels coûtent près de 3 millions de dongs.

En 2010, Nguyen Thi Lan Anh naquit. Avant même que la joie ne s'apaise, la douleur s'abattit à nouveau sur le couple. L'état de santé du bébé présentant des signes similaires, ils continuèrent d'emmener leur enfant à Hanoï pour des examens. Une fois de plus, les deux époux furent stupéfaits d'apprendre que la maladie de Lan Anh était identique à celle de son frère. Ils décidèrent de retourner dans leur ville natale de Thai Son (Do Luong) pour s'occuper de leurs grands-parents. Mme Hiep s'effondra et resta malade pendant des mois. M. Anh travailla pour subvenir aux besoins de toute la famille et encouragea sa femme à se lever pour subvenir aux besoins de ses enfants.

L'espoir de guérir la maladie des deux enfants réside dans la greffe de cellules souches. Photo : Ha Linh

Le couple est devenu encore plus désespéré lorsqu'il a appris que le traitement visant à maintenir leurs deux enfants en vie ne provoquerait pas de complications telles que des os fragiles, des problèmes cardiaques, hépatiques, de rate, de diabète, de grosse tête, etc. Pour les traiter, chaque enfant aurait besoin d'au moins 30 000 USD pour une greffe de cellules souches avec un taux de réussite d'environ 80 %.

Chaque mois, Nhat et Lan Anh doivent se rendre au Centre central d'hématologie et de transfusion sanguine pour une filtration sanguine et des médicaments. Chaque visite à l'hôpital coûte au moins 7,8 millions de VND pour couvrir les frais d'examens, de tests, de médicaments et d'hébergement. Si la transfusion sanguine est effectuée à temps, les deux enfants ne resteront à l'hôpital que trois à cinq jours, mais si leur état est plus grave, cela prendra entre une semaine et dix jours.

Sans emploi stable et obligé de rester à la maison avec ses parents, ceux-ci lui ont également donné deux sao de rizières pour cultiver et se nourrir. Outre le temps passé à emmener leur enfant à l'hôpital, le couple a loué un stand dans la commune de Nhan Son (Do Luong) pour y faire du petit commerce et avoir le temps de s'occuper de leur enfant. Anh faisait de la soudure ou travaillait comme assistant ouvrier du bâtiment, transportait du ciment et accomplissait tous les travaux qu'on lui demandait, quelle que soit l'heure. Chaque fois qu'il emmenait son enfant à Hanoï, le couple devait y aller ensemble, ce qui était coûteux et, comme aucun des deux n'avait de travail, ils étaient toujours dans le besoin.

Le couple travaillait dur toute la journée, mais ne pouvait toujours pas payer les médicaments pour leurs enfants. Les grands-parents et les deux côtés de la famille peinaient également à manger, à économiser et à emprunter de l'argent pour les aider. Les enfants dépendaient entièrement du traitement de l'hôpital, de la nourriture aux médicaments, qui devait être strictement suivi ; le couple n'osait donc pas faire preuve de négligence.

Les enfants souffraient souvent de fièvre et de courbatures, et leurs parents devaient veiller toute la nuit pour les masser. Chaque fois que les deux enfants s'endormaient d'épuisement, le couple se regardait avec douleur et désespoir.

Les grands-parents des deux enfants, âgés de plus de 70 ans, ont confié avec tristesse : « Nous aimons tant nos enfants et petits-enfants, mais nous n'avons plus rien pour les aider. Nous avons un vieux toit délabré pour protéger nos petits-enfants de la pluie et du soleil. Tout ce qui pouvait être vendu a été vendu, nous ne savons pas combien de temps nous pourrons tenir le voyage de Nghe An à Hanoï. Les enfants sont si jeunes, et pourtant ils doivent endurer les tourments et la douleur de la maladie… »

Mme Hiep et son mari souhaitent toujours un miracle, que la communauté ou les bienfaiteurs partagent avec sa famille afin que ses enfants aient la possibilité de recevoir des greffes de cellules souches, dans l'espoir de guérir les maladies de Cao Nhat et Lan Anh.

Toute aide, veuillez l'envoyer à : M. Nguyen Cao Anh, Mme Ho Thi Hiep, au hameau 7, commune de Thai Son (Do Luong)

Ha Linh