Apprécier les différences

Pour mieux comprendre ce syndrome, à l'occasion du 2 avril, « Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme », le journal Nghe An s'est entretenu avec Maître Vu Thi Thanh Dao - Directeur du Centre spécialisé Nghe An Small Steps, ancien président du Réseau vietnamien des centres d'intervention pour les enfants atteints de troubles du développement.

PV:Madame, le trouble du spectre autistique est un ensemble de troubles envahissants du développement, plus ou moins graves, dont l'incidence a augmenté ces dernières années. Pourriez-vous nous en dire plus sur ce trouble du développement et ses causes ? S'agit-il d'un trouble génétique ou existe-t-il d'autres facteurs ?

Maître Vu Thi Thanh Dao :Selon la résolution A/RES/62/139 du 21 janvier 2008 des Nations Unies : «AutismeIl s'agit d'un trouble du développement permanent, qui se manifeste généralement au cours des trois premières années de la vie, résultant d'un trouble neurologique affectant le fonctionnement du cerveau, touchant les enfants dans de nombreux pays, indépendamment du sexe, de la race ou du statut socio-économique, et caractérisé par des troubles de l'interaction sociale, des problèmes de communication verbale et non verbale, ainsi que des comportements et des intérêts restreints et répétitifs.

Maître Vu Thi Thanh Dao possède de nombreuses années d'expérience dans la prise en charge et le soutien des enfants autistes. Photo : MH

La cause exacte du trouble du spectre autistique reste inconnue. Cependant, les mécanismes qui en sont à l'origine sont de mieux en mieux identifiés. Une chose est sûre : il n'existe pas de cause unique ni de type unique d'autisme. Par conséquent, chaque enfant autiste est unique.

Concernant les facteurs génétiques, les études sur les taux montrent également que si les parents ont un enfant atteint de troubles du spectre autistique, le risque que le deuxième enfant soit autiste est 15 à 30 fois plus élevé que celui des parents d'enfants au développement normal. Si un jumeau identique est autiste, le risque pour le jumeau de le devenir est élevé, de l'ordre de 36 à 91 % ; s'il est fraternel, le risque est d'environ 0 à 5 %. De plus, de nouvelles études montrent également que, d'un point de vue génétique, il existe des régions spécifiques sur de nombreux chromosomes différents.

Et en fait, la plupart des études actuelles s'accordent avec la conclusion : « Il s'agit d'un trouble neurodéveloppemental ayant une base biologique et de nombreuses causes (environnement, génétique, facteurs neuropsychologiques, problèmes physiques de la mère qui surviennent pendant la grossesse) ».

PV:Il est reconnu que le dépistage et le traitement des enfants atteints de troubles du spectre autistique doivent être précoces. Cependant, quelles sont les limites actuelles de l'intervention auprès des enfants autistes au Vietnam en général et à Nghe An en particulier, et quelles difficultés ou quels obstacles ces limites entraîneront-ils pour les enfants autistes à l'avenir ?

Le nombre d'enfants autistes a augmenté ces dernières années. Photo : MH

Maître Vu Thi Thanh Dao :Actuellement, l'intervention auprès des enfants autistes se heurte à de nombreuses difficultés pour les parents. Nombre d'entre eux privilégient les connaissances et souhaitent que leurs enfants sachent lire, compter et parler dans un délai donné. Or, tous les enfants autistes ne parviennent pas à maîtriser ces compétences. Nombre d'entre eux présentent un retard intellectuel et des difficultés d'apprentissage. Certains ont des difficultés à parler, voire ne peuvent pas s'exprimer.

Les personnes autistes ont une bonne intelligence et peuvent réagir auxétudeEn matière d'intégration, les parents sont laxistes et peu sensibilisés au développement des compétences personnelles et communautaires. Cela limite considérablement le contrôle et l'équilibre des défauts des enfants, notamment les comportements stéréotypés, façonnés et répétitifs. Cela constitue un obstacle à l'intégration et au développement des talents des enfants (notamment chez les enfants doués en musique, en peinture, en mathématiques…).

La persévérance contribuera à la progression des enfants autistes. Photo : MH

PV:Madame, l'un des principaux obstacles pour les enfants autistes est la peur de nombreux parents et familles. Or, pour intervenir efficacement auprès des enfants autistes, les parents jouent un rôle essentiel. Après de nombreuses années d'expérience dans ce domaine, quels conseils donneriez-vous aux familles dont les enfants présentent des signes d'autisme ?

Maître Vu Thi Thanh Dao :Oui, il y en a beaucoup d’autres.parentsJe n'ai pas encore surmonté le choc psychologique ressenti en apprenant des médecins et des spécialistes que mon enfant est atteint d'un trouble du spectre autistique. Pourtant, le rôle de la famille est crucial pour intervenir et soutenir les enfants atteints de troubles du spectre autistique. Car la famille est le lieu qui comprend le mieux les enfants et leurs besoins spécifiques. C'est une société miniature où les enfants acquièrent des compétences essentielles pour la vie.

Les activités de groupe favoriseront l'intégration des enfants. Photo : PV

De nombreuses études ont montré que les parents d'enfants atteints de troubles du spectre autistique subissent beaucoup de stress, de frustration et de pression. Nous espérons également que les parents ne laisseront pas cette « tempête émotionnelle » durer trop longtemps, mais trouveront rapidement le moyen d'accepter et de s'adapter pour aider leurs enfants. En fait, si les enfants ne peuvent pas apprendre comme nous leur enseignons, nous leur enseignerons comme ils apprennent.

Permettez-moi d’emprunter les mots d’une mère qui a traversé des tempêtes émotionnelles :

J'ai appris à accepter et à aimer les différences de mon fils. Parce que je comprends que l'autisme fait partie de ce monde et que je ne changerai pas la façon dont mon fils voit le monde. Au contraire, je changerai la façon dont le monde le voit. Je ferai tout pour que ses différences soient aimables et appréciées du monde…

Les cours de culture amélioreront les capacités cognitives des élèves. Photo : MH

PV:La science progresse sans cesse, ce qui a également un impact considérable sur l'intervention et le traitement des enfants autistes. Pourriez-vous partager quelques méthodes de traitement efficaces aujourd'hui, capables de réduire les coûts et de favoriser le développement durable et en toute sécurité des enfants ?

Maître Vu Thi Thanh Dao :Il existe actuellement de nombreuses méthodes thérapeutiques, éducatives et d'intervention pour les enfants atteints de troubles du spectre autistique dans le monde. Des études approfondies sur le traitement clinique de ces enfants montrent qu'aucune méthode spécifique ne permet d'améliorer tous les symptômes de l'autisme ni de traiter efficacement tous les enfants atteints de troubles du spectre autistique. Par conséquent, pour garantir la qualité des interventions auprès des enfants et des familles, il est nécessaire d'utiliser des méthodes fondées sur des preuves scientifiques.

Ces méthodes ont fait l'objet de recherches approfondies, disposent de groupes témoins et ont démontré leur application pratique dans l'intervention et le travail auprès des enfants atteints de troubles du spectre autistique. Il existe cinq groupes de méthodes d'intervention, de traitement, de thérapie et d'éducation des enfants atteints de troubles du spectre autistique : (1) Groupe des méthodes de traitement biomédical ; (2) Groupe des méthodes basées sur l'intervention comportementale ; (3) Groupe des interventions liées à la communication ; (4) Thérapie sensorielle/ergothérapie ; (5) Groupe des autres méthodes de soutien.

Il existe de nombreuses méthodes pour intervenir, traiter et guérir cette maladie. Photo : MH

PV:Hormis quelques centres spécialisés, la majorité des élèves autistes fréquentent encore des écoles intégrées de la province. Qu'en pensez-vous pour les enfants ? Dans le contexte actuel, quelles sont les difficultés d'intégration des enfants et quelles solutions faudrait-il, selon vous, pour aider les élèves autistes à s'adapter facilement à leur scolarité dans des écoles intégrées ?

Maître Vu Thi Thanh Dao :La scolarisation à 6 ans revêt une importance particulière pour le développement psychologique des enfants. Pour la première fois de leur vie, ils sont capables d'effectuer des tâches d'apprentissage, leur principale activité. Parallèlement, leurs relations sociales connaissent également des changements qualitatifs. Tous ces éléments ont créé des caractéristiques psychologiques typiques chez les enfants d'âge scolaire atteints de troubles du spectre autistique. Outre des caractéristiques similaires à celles de leurs pairs, les enfants d'âge scolaire atteints de troubles du spectre autistique présentent également de nombreuses différences : déficits d'interaction sociale, difficultés de communication verbale et non verbale, ainsi que des comportements et des intérêts limités et répétitifs. Ce déficit freine considérablement l'intégration scolaire, car les écoles manquent d'enseignants pour soutenir cette intégration.

Pour aider les élèves autistes à s'adapter facilement à l'école inclusive, les parents doivent identifier correctement les capacités de leurs enfants dans tous les domaines afin que l'apprentissage inclusif ne rencontre aucun obstacle. Les parents doivent discuter franchement avec l'enseignant principal des handicaps de leur enfant, au lieu de les dissimuler et de les esquiver. La participation des écoles inclusives, des parents et des enseignants spécialisés est essentielle pour obtenir de bons résultats dans l'accompagnement des enfants autistes vers l'intégration.

Les enfants d'âge scolaire atteints de troubles du spectre autistique, en plus de présenter des caractéristiques similaires à celles de leurs pairs, présentent également de nombreuses différences. Photo : MH

PV:De nombreux parents sont inquiets, car l'intervention auprès des enfants autistes est un processus très long, mais les résultats sont difficiles à atteindre. Est-ce exact ? Après de nombreuses années de travail dans ce domaine, quelle est votre principale préoccupation, Madame ? À l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, quel message souhaitez-vous transmettre à tous afin que nous puissions mieux comprendre et répondre à ce trouble du développement ?

Maître Vu Thi Thanh Dao :Après avoir appris le diagnostic de trouble du spectre autistique, de nombreux parents sont profondément désemparés et dévastés, car il s'agit d'un handicap développemental permanent et il est très difficile de retrouver une vie normale. Nombre de parents n'ont pas été consultés spécifiquement à chaque étape du développement au cours du processus d'intervention. Ainsi, bien que bénéficiant d'une intervention précoce, de nombreux enfants ont peu progressé, notamment en matière de compétences personnelles et de vie en communauté, compétences essentielles à leur autonomie. Nombreux sont les parents qui laissent perdurer les « tempêtes émotionnelles » et finissent par abandonner. Cela engendre de nombreuses émotions négatives qui nuisent à l'intervention, à sa qualité et aux progrès de l'enfant. Ce dernier peut être contraint d'interrompre le processus d'intervention.

L'autisme est comme un arc-en-ciel. Il a un côté lumineux et un côté sombre. Mais chaque nuance est importante et belle. Photo : MH

À l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, je tiens à dire à tous que « l'autisme n'est pas une maladie, n'essayez pas de le guérir. Comprenez et appréciez les différences avec le plus grand respect ». Comme le dit Rosie Tennent Doran, une Écossaise autiste de 25 ans : « L'autisme est comme un arc-en-ciel. Il a un côté lumineux et un côté sombre. Mais chaque couleur est importante et belle. »

PV:Merci d'avoir rejoint la conversation !

Chaque année, le 2 avril est devenu une journée spéciale dédiée à des anges exceptionnels. Ce jour-là, partout dans le monde, des lumières bleues sont allumées – la couleur de la foi et de l'espoir – et de nombreuses activités significatives sont organisées pour attirer l'attention de la communauté sur les personnes défavorisées.