Appréciez les différences

Pour mieux comprendre ce syndrome, à l'occasion du 2 avril, « Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme », le journal Nghe An s'est entretenu avec Maître Vu Thi Thanh Dao, directrice du Centre spécialisé Nghe An Small Steps et ancienne présidente du réseau des établissements d'intervention pour enfants atteints de troubles du développement au Vietnam.

PV :Madame, les troubles du spectre autistique (TSA) regroupent un ensemble de troubles envahissants du développement, d'intensité variable, dont la prévalence a augmenté ces dernières années. Pourriez-vous nous en dire plus sur ces troubles et leurs causes ? Sont-ils d'origine génétique ou d'autres facteurs entrent-ils en jeu ?

Maître Vu Thi Thanh Dao :Conformément à la résolution A/RES/62/139 du 21 janvier 2008 des Nations Unies : «AutismeIl s'agit d'un handicap développemental permanent, qui se manifeste généralement au cours des trois premières années de la vie, résultant d'un trouble neurologique affectant le fonctionnement du cerveau, touchant des enfants dans de nombreux pays indépendamment du sexe, de la race ou du statut socio-économique, et caractérisé par des troubles de l'interaction sociale, des problèmes de communication verbale et non verbale, ainsi que des comportements et des intérêts restreints et répétitifs.

Maître Vu Thi Thanh Dao possède une longue expérience dans l'accompagnement et le soutien d'enfants autistes. Photo : MH

La cause exacte des troubles du spectre autistique demeure inconnue. Cependant, les mécanismes à l'origine de ces troubles sont de mieux en mieux compris, et une chose est sûre : il n'existe pas une cause unique ni un seul type d'autisme. Par conséquent, chaque enfant autiste est unique.

Concernant les facteurs génétiques, les études sur les taux de prévalence montrent que si des parents ont déjà un enfant atteint d'un trouble du spectre de l'autisme (TSA), le risque que leur deuxième enfant soit également autiste est 15 à 30 fois plus élevé que chez les parents d'enfants au développement typique. Si un jumeau monozygote est autiste, son frère ou sa sœur a une forte probabilité d'être autiste (environ 36 à 91 %), tandis que si le jumeau est dizygote, ce risque est d'environ 0 à 5 %. De plus, de nouvelles études révèlent l'existence, sur le plan génétique, de régions spécifiques sur de nombreux chromosomes.

Et de fait, la plupart des études actuelles convergent vers la conclusion suivante : « Il s’agit d’un trouble neurodéveloppemental d’origine biologique et aux causes multiples (environnement, génétique, facteurs neuropsychologiques, problèmes physiques de la mère survenant pendant la grossesse) ».

PV :Il est reconnu que le dépistage et la prise en charge des enfants autistes doivent être précoces. Cependant, quelles sont les limites actuelles de l'intervention auprès des enfants autistes au Vietnam en général et à Nghệ An en particulier ? Quelles difficultés ou obstacles ces limites engendreront-elles pour ces enfants à l'avenir ?

Le nombre d'enfants autistes a augmenté ces dernières années. Photo : MH

Maître Vu Thi Thanh Dao :Actuellement, la mise en place d'interventions auprès d'enfants autistes se heurte à de nombreuses difficultés de la part des parents. Beaucoup d'entre eux se concentrent sur l'acquisition des connaissances : ils souhaitent que leurs enfants sachent lire, compter et parler dans un délai précis. Or, la réalité est que tous les enfants autistes ne sont pas en mesure d'atteindre ces objectifs. Nombre d'entre eux présentent un développement intellectuel plus lent et éprouvent des difficultés à suivre le rythme d'apprentissage ; certains ont des difficultés d'élocution, voire sont incapables de parler.

Les personnes autistes ont une bonne intelligence et peuvent réagir àétudeEn matière d'intégration, le laxisme et le manque de sensibilisation des parents face au développement des compétences personnelles et sociales limitent considérablement la capacité des enfants à gérer leurs difficultés, notamment les comportements stéréotypés, conditionnés et répétitifs. Cela constitue un obstacle à leur intégration et au développement de leurs talents (chez ceux qui excellent en musique, en peinture, en mathématiques, etc.).

La persévérance aidera les enfants autistes à progresser. Photo : MH

PV :Madame, l'une des principales difficultés rencontrées par les enfants autistes réside dans la peur que suscitent de nombreux parents et familles. Or, pour une prise en charge efficace, les parents jouent un rôle essentiel. Forte de nombreuses années d'expérience dans ce domaine, quels conseils donneriez-vous aux familles dont un enfant présente des signes d'autisme ?

Maître Vu Thi Thanh Dao :Oui, il y en a beaucoup d'autres.parentsJe n'ai pas encore surmonté le choc psychologique lié au diagnostic des médecins et des spécialistes : « Votre enfant présente un trouble du spectre de l'autisme ! ». Pourtant, le rôle de la famille est primordial pour accompagner et soutenir les enfants atteints de ce trouble. Car c'est au sein de la famille que l'enfant est le mieux placé pour le comprendre, pour saisir ses besoins spécifiques, et pour acquérir les compétences essentielles à la vie.

Les activités de groupe favoriseront l'intégration des enfants. Photo : PV

De nombreuses études ont montré que les parents d'enfants atteints de troubles du spectre autistique subissent beaucoup de stress, de frustration et de pression. Nous espérons toutefois qu'ils ne laisseront pas cette période de bouleversements émotionnels s'éterniser, mais qu'ils trouveront rapidement des moyens d'accepter la situation et de s'adapter pour aider leurs enfants. En effet, si les enfants n'apprennent pas comme nous enseignons, nous adapterons notre enseignement à leur façon d'apprendre.

Permettez-moi d'emprunter les mots d'une mère qui a traversé des tempêtes émotionnelles :

« J’ai appris à accepter et à aimer les différences de mon fils. Car je comprends que l’autisme fait partie de ce monde et je ne changerai pas la façon dont mon fils le perçoit. En revanche, je changerai la façon dont le monde le perçoit. Je ferai tout pour que ses différences soient aimées et appréciées de tous… »

Les cours de culture permettront d'éveiller la curiosité des élèves. Photo : MH

PV :Les progrès scientifiques constants ont profondément influencé la prise en charge et le traitement des enfants autistes. Pourriez-vous nous présenter des méthodes de traitement efficaces et économiques qui favorisent un développement sûr et durable de ces enfants ?

Maître Vu Thi Thanh Dao :Il existe actuellement dans le monde de nombreuses méthodes de thérapie, d'éducation et d'intervention pour les enfants atteints de troubles du spectre de l'autisme (TSA). Des études approfondies sur le traitement clinique des TSA montrent qu'aucune méthode spécifique ne permet d'améliorer tous les symptômes de l'autisme ni d'être efficace pour tous les enfants atteints. Par conséquent, afin de garantir la qualité des interventions pour les enfants et leurs familles, il est nécessaire d'utiliser des méthodes d'intervention dont l'efficacité est scientifiquement prouvée.

Il s'agit de méthodes ayant fait l'objet de recherches approfondies, comportant des groupes témoins et dont l'efficacité pratique a été démontrée dans l'intervention auprès d'enfants présentant des troubles du spectre de l'autisme. On distingue cinq groupes de méthodes d'intervention, de traitement, de thérapie et d'éducation pour ces enfants : (1) les méthodes de traitement biomédicales ; (2) les méthodes basées sur l'intervention comportementale ; (3) les interventions liées à la communication ; (4) la thérapie sensorielle/l'ergothérapie ; (5) les autres méthodes de soutien.

Il existe de nombreuses méthodes pour intervenir, traiter et guérir cette maladie. Photo : MH

PV :Hormis quelques centres spécialisés, la plupart des élèves autistes sont encore scolarisés dans des établissements inclusifs à travers la province. Selon vous, quelles sont les conséquences pour ces enfants ? Dans le contexte actuel, quelles sont les difficultés d’intégration scolaire et quelles solutions envisagez-vous pour faciliter l’adaptation des élèves autistes en milieu scolaire inclusif ?

Maître Vu Thi Thanh Dao :La période de scolarisation à l'âge de 6 ans est particulièrement importante pour le développement psychologique des enfants. Pour la première fois de leur vie, ils sont capables de réaliser des activités d'apprentissage, activité principale de leur développement. Parallèlement, leurs relations sociales connaissent également des changements qualitatifs. Tous ces éléments contribuent à l'émergence de caractéristiques psychologiques spécifiques chez les enfants d'âge scolaire atteints de troubles du spectre de l'autisme (TSA). Outre les caractéristiques communes avec leurs pairs, ces enfants présentent également de nombreuses différences : des difficultés d'interaction sociale, des problèmes de communication verbale et non verbale, ainsi que des comportements et des intérêts restreints et répétitifs. Ces difficultés entravent considérablement leur intégration scolaire, car, dans les faits, les écoles manquent d'enseignants spécialisés pour les accompagner dans cette intégration.

Pour faciliter l'adaptation des élèves autistes en milieu scolaire inclusif, il est essentiel que les parents reconnaissent pleinement les capacités de leurs enfants afin d'éviter tout obstacle à un apprentissage inclusif. Les parents doivent dialoguer ouvertement avec les enseignants de la classe au sujet des difficultés de leurs enfants, sans les dissimuler ni les éviter. La participation des écoles inclusives, des parents et des enseignants spécialisés est indispensable pour accompagner efficacement l'intégration des enfants autistes.

Les enfants d'âge scolaire atteints de troubles du spectre autistique, outre leurs caractéristiques communes avec leurs pairs, présentent également de nombreuses différences. Photo : MH

PV :De nombreux parents s'inquiètent car la prise en charge des enfants autistes est un processus long et les résultats sont souvent décevants. Partagez-vous cette opinion ? Madame, après de nombreuses années d'expérience dans ce domaine, quelle est votre principale préoccupation ? À l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, quel message souhaitez-vous transmettre afin de mieux comprendre ce trouble du développement et d'y répondre plus efficacement ?

Maître Vu Thi Thanh Dao :Après avoir appris le diagnostic d'un trouble du spectre de l'autisme (TSA), de nombreux parents sont désemparés et dévastés, car il s'agit d'un handicap neurodéveloppemental permanent et il est très difficile de mener une vie normale. Nombre de parents n'ont pas reçu d'accompagnement adapté à chaque étape du développement, ce qui explique que beaucoup d'enfants, malgré une prise en charge précoce, progressent peu, notamment en ce qui concerne les compétences de la vie quotidienne et l'autonomie sociale. Beaucoup de parents laissent perdurer leur détresse émotionnelle et finissent par abandonner. Cette situation engendre des émotions négatives qui nuisent à l'intervention, à sa qualité et aux progrès de l'enfant. L'enfant peut alors être contraint d'interrompre le processus d'accompagnement.

L'autisme est comme un arc-en-ciel. Il a un côté lumineux et un côté sombre. Mais chaque nuance est importante et belle. Photo : MH

À l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, je tiens à rappeler à tous que « l'autisme n'est pas une maladie, n'essayez pas de le guérir. Comprenez et appréciez les différences ». Comme l'a si bien dit Rosie Tennent Doran, une Écossaise autiste de 25 ans : « L'autisme est comme un arc-en-ciel. Il a un côté lumineux et un côté sombre. Mais chaque couleur est importante et belle. »

PV :Merci d'avoir participé à la discussion !

Chaque année, le 2 avril est devenu une journée spéciale dédiée aux personnes en difficulté. Ce jour-là, partout dans le monde, des lumières bleues s'illuminent – ​​couleur de foi et d'espoir – et de nombreuses actions solidaires sont organisées pour sensibiliser la communauté au sort des plus démunis.