Allumez les lumières, allumez le futur

Ce matin, j'ai choisi un t-shirt bleu clair pour mon fils, à porter avec un jean, pour la Journée de l'autisme (le 2 avril a été choisi par les Nations Unies comme « Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme ». La couleur bleue est un symbole de l'autisme). Tous les enfants de son école ont participé à cette fête, organisée par le comité municipal. Il semblait très heureux, bien sûr, il ignorait tout du complexe d'infériorité que beaucoup de gens imaginent chez un enfant autiste.

Il y a deux ans, voulant que mon enfant soit en sécurité dans l'eau, j'ai couru partout à la recherche d'un maître-nageur pour lui. Tous ont refusé. Un maître-nageur, recommandé par l'éducateur spécialisé de mon enfant pour sa grande expérience auprès des enfants difficiles et rebelles, m'a redonné espoir. Puis, j'ai eu le cœur serré lorsqu'il m'a dit d'une voix sévère : « Il vaut mieux ne pas l'emmener dans les lieux publics, car cela pourrait nuire aux autres enfants. S'il pousse accidentellement un enfant contre le mur de la piscine, comment allez-vous compenser ? Moi aussi, j'aurai des ennuis. » À maintes reprises, la porte de l'intégration de mon enfant s'est refermée et je n'ai pu que verser des larmes, même si je devais me pincer les mains jusqu'à en avoir des bleus pour ne pas pleurer pour des choses aussi futiles.

Une autre fois, toujours à la piscine, le garçon répétait sans cesse le numéro de la corde qui séparait le bassin. Quand le maître-nageur a crié, son frère aîné (le fils de mon ami) qui l'accompagnait s'est placé au milieu du bassin et a crié : « Tonton, ne crie pas sur mon frère. Mon frère est autiste. » Le maître est resté stupéfait un instant. Quelques regards se sont tournés vers les deux enfants. La mère du garçon et moi nous sommes regardées et avons souri. Puis je me suis détournée pour cacher mes larmes.

Il est difficile de blâmer un garçon insouciant ou des enseignants incompréhensifs lorsque l'enseignant de l'enfant ne connaît pas bien l'autisme. Lorsque mon enfant était en école intégrée, après deux jours de cours d'éducation spécialisée (un cours complémentaire pour tous les enseignants de maternelle), mon enseignante est revenue et m'a dit : « KN est un enfant autiste, il doit donc aller dans une école spécialisée, ma sœur. Il faut qu'on lui trouve une école spécialisée, pourquoi l'envoyer dans une école normale ? » Une autre fois, en voyant la petite sœur de mon enfant aller à l'école, elle l'a caressée joyeusement en disant : « Heureusement que vous avez encore cet enfant, car son frère aîné est considéré comme un déchet. » À ce moment-là, j'avais juste envie de crier et de lui demander : « Vous travaillez dans l'éducation, pensez-vous qu'il soit si facile de "décheter" quelqu'un ? » Mais je me suis retenue et je me suis détournée pour cacher mes larmes.

Il y aura de nombreuses fois où une mère devra faire face à ses larmes de cette façon, lorsqu'elle est la mère d'un enfant spécial.

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Un matin, après avoir emmené mon enfant à l'école, je me suis retournée et j'ai vu un vendeur d'oranges joyeux qui vendait des oranges fraîches. Je me suis donc arrêtée pour en choisir. Beaucoup de gens s'arrêtaient aussi pour choisir, car les oranges étaient délicieuses et moins chères qu'au marché. Selon lui, vendre à l'entrée d'une école spécialisée était une erreur de payer trop cher. J'ai découvert une autre histoire captivante :

- Pourquoi as-tu toujours l'air triste ? (Le vendeur d'oranges demanda à la dame qui se tenait devant lui, en train de choisir des oranges. Elle semblait être une cliente régulière.)

- Voilà, je n'arrête pas de penser à lui. Comment ne pas être triste ?

- Allez, les morts sont morts, ma sœur...

Oh, trois jours avant sa mort. Il était resté inconscient pendant une semaine, puis il est revenu à la vie d'un coup. Il m'a dit de prendre soin de mon fils, il était malade comme ça, quoi qu'il arrive, il fallait s'occuper de lui. Puis il s'est à nouveau évanoui jusqu'à sa mort.

Elle baissa la tête pour choisir l'orange, dissimulant un léger soupir. Pourtant, une personne à côté d'elle l'entendit et dut baisser la tête en secret pour cacher ses larmes. Elle avait presque 40 ans. Son enfant, autiste, avait plus de 10 ans. J'avais plus de 30 ans, je portais moi aussi un enfant autiste et je soupirais souvent, blâmant mon destin d'être attachée à un enfant si spécial. Même si mon mari, mes frères et sœurs et mes parents étaient à mes côtés, me tendaient la main et partageaient mon fardeau. Je n'aurais jamais imaginé comment je pourrais affronter la vie seule, avec un seul enfant autiste, et affronter la douleur de la perte de mon mari.

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Parfois, on me demande : « Quel est votre rêve ? » Je réponds : « Mon fils est normal. » Ou, s'il ne peut pas l'être, j'espère que les gens normaux comprendront et comprendront l'autisme. Voilà, dix ans ont passé et ce rêve n'a pas changé. Le long cheminement qui a suivi l'enfant, quand il était un enfant spécial, les parents ont dû toujours porter ce rêve. Le slogan du 2 avril – « Allumez, allumez l'avenir » – lorsque les bâtiments s'illuminent d'un bleu doux et porteur d'espoir pour regarder vers les personnes autistes, n'est-il pas aussi en dehors de ce rêve ?

Un jour, un ami m'a conseillé de lire « L'Alchimiste ». Croire aux romans est probablement la croyance la plus romantique, comme l'expression « croire aux roses » que l'on utilise souvent dans de nombreuses situations. Mais il y a une chose bien réelle : la croyance est toujours le seul tonique dans bien des situations.

Ce livre a plus ou moins transformé ma façon de penser. J'ai arrêté de penser à des choses ennuyeuses. Tout simplement parce que le parcours de « L'Alchimiste », ou celui de quiconque sait rêver, est, comme l'a écrit Paulo Coelho : « Lorsque nous nous efforçons de devenir meilleurs, tout ce qui nous entoure s'améliore également. »

« La vie a sa propre façon de mettre à l'épreuve la volonté d'une personne : tout peut arriver en même temps, ou rien du tout. » « Un jour, à votre réveil, vous découvrirez que vous n'avez plus le temps de faire ce que vous avez toujours voulu. Commencez dès aujourd'hui. » « Soyez courageux. Soyez prêt à prendre des risques. Rien ne remplace l'expérience. »… Comme beaucoup de passionnés de « L'Alchimiste » qui éprouvent de la sympathie pour moi, ces phrases philosophiques me font me retrouver. Moi, autrefois une fille pleine de rêves et d'ambitions, pourquoi ai-je laissé la tristesse d'avoir un enfant si spécial submerger mes émotions et mon esprit ?

Envoyer mon enfant dans une école ordinaire pendant de nombreuses années sans succès, l'envoyer dans une école spécialisée, suivre des séances d'acupuncture, prendre des médicaments selon les prescriptions médicales… est un cheminement incessant, guidé par l'idée que « en cas de maladie, priez dans toutes les directions », que je pratique, comme des milliers d'autres parents d'enfants en difficulté. Ce cheminement sera très épuisant et risque de ne pas aboutir sans la foi, même si c'est la foi en ses rêves.

Tant que tu n'abandonnes pas, tu y arriveras. Je me le dis toujours.