Qu'est-ce que l'autisme, maman ?

(Baonghean.vn) -À l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, le 2 avril, nous présentons un article d’une mère.

Maman n'est pas le genre de personne qui se plaint de son sort, mais il y a une chose dont je veux que tu te souviennes toujours : plus l'autisme est détestable, plus je t'aime un million de fois plus...

Qu'est-ce que l'autisme, maman ?

Qu'est-ce que l'autisme ? Cette question est toujours présente, mon enfant, mais elle n'a jamais disparu. Le premier jour où j'ai entendu parler de toi, c'était la question la plus effrayante pour moi, car à l'époque, il n'y avait pas autant d'informations qu'aujourd'hui, c'était tellement vague, j'étais vraiment paniquée et je ne savais pas quoi faire. En comprenant un peu mieux, je l'ai aussi défini différemment. Puis, avec le temps, tu as grandi aussi, l'autisme s'est progressivement intégré à notre vie de famille, il y a eu des avancées, des régressions, des rires et d'innombrables larmes.

Il y a de quoi être fier de lui. Les Nations Unies lui ont consacré une page sur leur site web, et c'est aussi l'un des rares problèmes de santé que l'organisation célèbre une journée : le 2 avril, également appelé Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Il se définit simplement comme un type de déficience intellectuelle qui affecte la capacité à communiquer, à socialiser et à interagir ; il n'est apparu et reconnu dans le monde que depuis une centaine d'années.

Puis un jour, le président américain a également mentionné dans un discours qu’il s’agissait de l’un des trois problèmes de santé les plus urgents dans ce pays : les maladies cardiaques, le cancer et l’autisme.

Au niveau « macro », c'est comme ça, mais qu'en est-il au niveau « micro » ? Pour moi, l'autisme signifie que je n'ai pas une vie paisible comme les autres enfants normaux. Je ne peux pas parler à l'âge où mes camarades peuvent parler et chanter. Je ne sais pas comment exprimer mes souhaits, alors je me sens « bloqué », je suis contrarié et stressé. Ma santé n'est pas normale. Je suis difficile avec la nourriture. J'ai du mal à dormir, surtout pendant les siestes (mais j'ai quand même plus de chance que beaucoup d'autres enfants qui n'ont jamais bien dormi et qui souffrent de nombreuses autres anomalies).

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Tu as des obsessions qui ne ressemblent à personne d'autre, et que même moi, je mets du temps à comprendre. Des peurs infondées, des règles que tu t'imposes, inhabituelles. Tu ne sais ni communiquer, ni échanger, mais seulement pleurer, ce que je ne comprenais pas au début et que je ne pouvais que pleurer avec toi. Tu es attiré par les publicités, les jeux qui ne ressemblent pas du tout à ceux des enfants, tu étudies, tu caresses les vis des ventilateurs électriques ou d'autres objets…

Et pour vous, c'est quoi l'autisme ?

Il essaie de vous aimer et de vous accepter inconditionnellement. Il essaie de ne pas vous gronder même quand vous êtes vilain, ce qui arrive souvent. Il passe de nombreuses nuits blanches, voire des nuits blanches en larmes. J'ai beaucoup pleuré.

Beaucoup. Mais maman a aussi essayé de se relever, car elle comprenait clairement que si elle n'essayait pas, tu serais désavantagé. Elle dévorait des centaines de pages de documents avec le faible espoir de trouver quelque chose qui te concerne, car l'autisme dans les pays développés semblait s'être déclaré plusieurs décennies plus tôt et il y avait beaucoup de documents. Et plus je lisais, plus je t'aimais, car l'autisme est très complexe, très persistant. Finalement, maman était plus déterminée, je n'ai jamais faibli, jamais… Les nuits blanches à penser à l'avenir se sont multipliées. Plus tard, papa et maman mourraient probablement avant toi, et tu resterais. Quant à l'argent, papa prendrait bien soin de toi, mais il y a bien d'autres choses compliquées dans la vie, parviendras-tu à gérer…

J'ai beaucoup d'amis dans la même situation. Des gens dont les yeux, même souriants, laissent transparaître une pointe de tristesse. Une tristesse appelée « autisme ». Des gens avec qui je me sens toujours proche et avec qui je partage une chaleureuse affection. J'accepte cette « lenteur ».

Et quand je lis qu'environ 70 % des autistes ont un QI inférieur à la moyenne, je vois quand même une chance, car les gens n'utilisent pas leur cerveau à son plein potentiel. Alors, même si vous faites partie de ces 70 %, j'essaierai de vous aider à surmonter cet obstacle. Le QI va de pair avec l'entraînement. De ce point de vue, votre mère n'est pas si mal ! J'essaie de devenir votre « porte-parole », votre « représentante et protectrice de votre image ». En société, vous avez souvent des comportements « bizarres », et je dois les expliquer ou les gérer rapidement. Beaucoup de gens ne comprennent pas ce qu'est l'autisme, mais vous agissez ainsi, et ils vous demanderont généralement « Qu'est-ce que l'autisme ? » et je devrai me creuser la tête pour trouver une réponse adaptée à cette situation.

Tu as maintenant presque terminé quatre années d'école primaire, réalisant un rêve auquel je n'osais pas penser il n'y a pas si longtemps. Tu as encore du mal à étudier avec tes amis, et tu as fait de gros efforts. Et les deux mots « autisme » ouvrent maintenant une nouvelle page, peut-être pas moins difficile, mais pleine d'espoir pour les bienfaits que ces deux simples mots « intégration » apportent. Je prie pour que chaque enfant autiste comme toi ait aussi une école.

Il y a un vieux dicton qui dit « montrer le beau, cacher le laid ». Je ne sais pas non plus de quel côté tombera mon témoignage. Bien sûr, l'autisme est un handicap, c'est regrettable, mais votre avenir et celui de vos amis autistes seront bien meilleurs si chacun dans la communauté comprend mieux l'autisme et, dans la mesure de ses moyens, chacun vous aidera et vous soutiendra, vous et les personnes handicapées en général. Il peut s'agir de gestes extrêmement simples et faciles, mais vous avez besoin de beaucoup de choses comme ça. Cela peut être juste un sourire. Un regard encourageant. Ou simplement ignorer un geste que vous faites accidentellement et qui les affecte. Il se peut simplement que les gens comprennent que l'autisme est une maladie complexe et qu'il peut s'agir de n'importe quel problème différent de la normale.

Et maintenant, après de nombreuses années passées avec mon enfant et le mot autisme, après avoir beaucoup appris et réfléchi, si quelqu'un me demande ce qu'est l'autisme, je répéterai peut-être simplement cette définition sèche : « L'autisme est un type de trouble du développement qui affecte principalement la capacité à communiquer, à interagir et à socialiser. » Je pense aussi que l'autisme peut avoir des conséquences terribles, mais il serait bien mieux que nous examinions toutes les maladresses et les différences de mon enfant avec compassion, compréhension et amour. Ou alors, je me dis simplement : peu importe ce qu'est l'autisme, il fait partie de vous, et aussi de ma vie.

Maman n'est pas le genre de personne qui se plaint de son sort, mais il y a une chose dont je veux que tu te souviennes toujours : plus l'autisme est détestable, plus je t'aime un million de fois plus...

La mère du hérisson